В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни
Дэвид Файгенбаум
МИФ КультураСердце медицины
История человека, который нашел новый подход к лечению своей болезни и помог не только себе, но и другим.
В медицинской школе Дэвида Файгенбаума прозвали «Зверем» – он был спортсменом и вдобавок славился исключительной интеллектуальной выносливостью. А потом все резко изменилось: его стала мучить необъяснимая усталость, через считаные недели начали отказывать органы. Доктора были озадачены и никак не могли поставить диагноз. Приходя в сознание, Дэвид молился о том, чтобы получить второй шанс: это было похоже на драматичную борьбу за овертайм в футболе.
Случилось чудо. Дэвид выжил – но лишь для того, чтобы вновь и вновь переживать рецидивы и стоять на пороге смерти. Как выяснилось, у него была одна из разновидностей крайне тяжелой и редкой болезни Кастлемана – что-то среднее между раком и аутоиммунным заболеванием. Когда, несмотря на назначение единственного разрабатываемого на тот момент лекарства от этой болезни, у Дэвида произошел очередной рецидив, он понял, что такими темпами медицина вряд ли успеет спасти ему жизнь. Именно поэтому он превратил отчаянную надежду на исцеление в конкретные действия. В промежутке между госпитализациями он проанализировал свою историю болезни и образцы крови, чтобы отыскать новый подход к лечению. С помощью родных, друзей и наставников он связался с другими врачами и пациентами, столкнувшимися с болезнью Кастлемана, и в итоге разработал амбициозный план – сообща составить список наиболее перспективных научных проблем и привлечь исследователей мирового уровня для их решения. Вместо того чтобы ждать, пока в науке сойдутся звезды, он решил выстроить звезды самостоятельно.
С тех пор прошло более пяти лет. Доктор Файгенбаум женился на девушке, которую любил со студенческих лет, и увидел плоды своего тяжелого труда. Найденное лечение помогает ему оставаться в состоянии ремиссии, а его новаторский подход к организации научного поиска стал образцом в области исследования редких заболеваний. Сейчас доктор Файгенбаум и его лаборатория распространяют свой подход на другие болезни, в том числе COVID19.
Эта невероятная история показывает, что может произойти, когда решимость, любовь, семья, вера и счастливая случайность сливаются воедино.
Одна из лучших нон-фикшен-книг 2019 года по версии Next Big Ideas Club.
На русском языке публикуется впервые.
Дэвид Файгенбаум
В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни
Информация от издательства
Научный редактор Андрей Сакерин
Издано с разрешения Fajgenbaum LLC c/o InkWell Management LLC и Synopsis Literary Agency
Все права защищены.
Никакая часть данной книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме без письменного разрешения владельцев авторских прав.
© David Fajgenbaum, 2019 This edition published by arrangement with InkWell Management LLC and Synopsis Literary Agency
© Перевод на русский язык, издание на русском языке, оформление. ООО «Манн, Иванов и Фербер», 2020
?
Я посвящаю эту книгу маме, папе и сестрам, а также Кейтлин и Амелии. Вы научили меня жить и поддерживали, когда я умирал, вы вдохновили меня на поиск лекарства – от моей болезни и не только. Я вас люблю
Отзывы
Захватывающая история человека, который оказался на пороге смерти и понял, что такое неуязвимость в надежде.
Ангела Дакворт, автор книги «Твердость характера», бестселлера по версии The New York Times
Доктор Файгенбаум рассказывает удивительную историю о своей борьбе с загадочным, почти фатальным мультисистемным заболеванием, а также делится с нами блестящей догадкой о том, что исцеление может принести давно известный препарат.
Майкл Браун, врач, лауреат Нобелевской премии по физиологии и медицине 1985 года
Трогательная книга. ‹…› Мощная, глубоко личная хроника лихорадочной погони доктора за лекарством от болезни, поразившей его самого. ‹…› Файгенбаум показывает болезнь и работу врача с очень необычной точки зрения. Он искренне и прямо пишет о том уникальном смирении, которое приходится обрести медику, столкнувшемуся с таинственным и, возможно, смертельным недугом.
Журнал Kirkus Reviews
Замечательные мемуары. ‹…› Файгенбаум пишет доступно и трогательно. ‹…› Его будоражащий рассказ о своем заболевании вдохновит читателей.
Журнал Publishers Weekly
Замечательная, берущая за душу книга. Рассказ доктора Файгенбаума о его жизненном пути – это история храбрости, самоотверженности и блестящего ума. Она увлечет и очарует читателей.
Артур Рубенстайн, врач, профессор Медицинской школы Перельмана при Пенсильванском университете
Эта книга – медицинский триллер, который обращается к самым важным темам: истинной любви, фундаментальной вере и размышлениям о том, на что мы тратим свои дни. Динамичные, до боли откровенные, глубокие мемуары Дэвида Файгенбаума заставят вас еще раз задуматься о жизненных приоритетах.
Линн Винсент, соавтор книги «Небеса реальны!», бестселлера по версии The New York Times
Эта книга – интереснейшее повествование об упорном движении доктора Файгенбаума от болезни к выздоровлению и медицинским открытиям. Это дань его редкому присутствию духа и интеллекту, поддержке его родных и близких, могуществу современной науки и той роли, которую пациенты могут играть в поиске новых подходов к лечению.
Ларри Джеймсон, врач, доктор наук, декан Медицинской школы Перельмана при Пенсильванском университете
Захватывающая история о том, как молодой доктор, заболевший редким, угрожающим жизни недугом, берет дело в свои руки и, благодаря исключительной сосредоточенности, обретает исцеление. ‹…› Содержательная и вдохновляющая книга.
Эндрю Вайль, врач
С первой до самой последней страницы я не могла оторваться от этой невероятной истории о жизни, стойкости и надежде. Я уверена, что такая поразительная судьба наделила Дэвида Файгенбаума «сверхспособностями», которые, без сомнения, значительно повлияют на жизни других людей.
Николь Бойс, основательница Global Genes
Эта книга – сильнейшая история о том, как превратить страх в веру, а надежду – в действие. Неутомимая воля к жизни и лидерские качества, проявленные Дэвидом Файгенбаумом перед лицом редкого заболевания, должны стать примером для тех, кто ищет исцеление.
Стивен Грофт, доктор фармацевтики, бывший директор Бюро изучения редких заболеваний Национальных институтов здравоохранения США
«В погоне за жизнью» – документальное произведение. Некоторые имена и индивидуальные черты действующих лиц были изменены. Методы лечения и медицинские препараты упоминаются в книге без цели привлечения внимания, формирования, поддержания интереса и продвижения на рынке и являются частью произведения, созданного автором для раскрытия творческого замысла.
Введение
Когда ты освоил основные приемы (как ставить руки и наклонять голову, как отсчитывать время) и смирился с неизбежным хрустом ребер под твоими ладонями, самое сложное в сердечно-легочной реанимации – уметь вовремя остановиться.
А если еще одно твое движение спасет человеку жизнь?
Или следующее за ним?
Когда пульс не возвращается – несмотря на все твои старания, чаяния и молитвы, – лишь от тебя зависит, как поступить дальше. Жизнь уже потеряна. Но не надежда. Ее еще можно сохранить. Продолжать реанимацию, пока слушаются руки, пока они не утратят способность давить так сильно, чтобы удалось изменить ситуацию, – не говоря уже о том, чтобы сломать еще одно ребро.
Но как долго следует пытаться вернуть человека к жизни?
В конце концов придется убрать руки с груди. Но «в конце концов» – это не время. Этого пункта нет в инструкции по сердечно-легочной реанимации. Это даже не ответ на вопрос «когда» – скорее «почему». Если ты останавливаешься – значит, шансов больше нет.
Именно поэтому так трудно прекратить реанимацию. Твои усилия подпитывают надежду на то, что человек может жить, и эта надежда вдохновляет тебя давить сильнее. Три элемента – надежда, жизнь и усилия – подталкивают, гонят друг друга по кругу.
Мне дважды приходилось выполнять сердечно-легочную реанимацию. Оба пациента были практически мертвы, когда я начал делать им непрямой массаж сердца и молиться. Оба случая закончились смертью. Я не желал останавливаться – мне и сейчас хочется продолжать реанимацию. Даже перестав надавливать на грудь, я надеялся все же увидеть пульс на кардиомониторе. Но иногда одних надежд и желаний мало. Надежда может быть движущей силой, но это не сверхчеловеческая способность. И она не является частью медицины – как бы нам того ни хотелось.
Хотя может ею казаться.
К моменту, когда я решил стать врачом, я уже успел увидеть неизлечимую болезнь и испытать неутолимую скорбь: мама умерла от рака мозга, когда я учился в колледже, – однако я все еще верил в способности науки и медицины найти методики и лекарства. Откровенно говоря, я очень долго – дольше, чем это можно было бы объяснить молодостью и наивностью, – придерживался «теории Санта-Клауса». Мне казалось, что над решением любой проблемы мира и цивилизации где-то усердно трудятся специалисты, обладающие реальными и волшебными умениями. И возможно, они уже с ней справились.
Эта вера опасна, особенно когда речь идет о медицине. Если почти на все медицинские вопросы уже даны ответы, остается просто найти тех, кто их знает. И поскольку болезнями, от которых пока нет лекарств, прилежно занимаются «врачи Санта-Клаусы», у нас нет стимула самостоятельно подгонять прогресс в области их лечения, даже если они поражают тебя или твоих близких.
С тех пор я многое узнал. За последние несколько лет у меня было достаточно времени, чтобы поразмышлять о врачах, а у них – немало времени, чтобы подумать обо мне. Я понял, кроме всего прочего, что у нас – людей в белых халатах – сложные отношения с понятием «авторитет». Конечно, мы готовимся к тому, чтобы стать авторитетами в своей области. Много лет учимся для этого. Хотим, чтобы нашим словам доверяли люди, которых беспокоят неотложные вопросы. Общество вообще ожидает от врачей чуть ли не всеведения. Однако образование, книги и все эти клинические ротации вселяют в нас определенный реализм относительно настоящего и будущего медицины. Никто из нас не знает все, что можно знать, – мы очень далеки от этого. Мы способны выполнять свои задачи, иногда блестяще. Избранные и правда становятся истинными мастерами своего дела. Но в целом мы осознаем собственные пределы. Это нелегко. Ведь за границами наших возможностей находятся терзающие нас миражи всемогущества: жизнь, которую можно было спасти, средство, которое можно было отыскать. Лекарство. Диагноз. Однозначный ответ.
Конечно, нет человека, знающего все, но дело даже не в этом. Проблема в том, что иногда вообще никто ничего не знает и ничего не делается, чтобы ситуация изменилась; а бывает, что медицина откровенно заблуждается.
Я по-прежнему верю в могущество науки и медицины. И все так же верю в силу трудолюбия и доброты. Я, как и раньше, полон надежд и продолжаю молиться. Но то, что я пережил как доктор и как пациент, научило меня многому и показало, сколь велик и несправедлив разрыв между лучшими достижениями науки и нашим хрупким долголетием, между мыслями и молитвами людей и их здоровьем и благополучием.
Это история о том, как я понял, что в медицине нет никаких «помощников Санта-Клауса» и никто не готовит мне подарок, никто не принесет исцеления. Это история о том, как я осознал: нельзя надеяться пассивно. Надежда – это осознанный выбор и сила. Надежда – это больше, чем высказать вселенной свое желание и ждать, когда оно исполнится. Надежда должна вдохновлять на действие. И если это действие касается медицины и науки, то с их помощью надежда может стать реальностью – более прекрасной, чем наши самые смелые мечты.
В конце концов, это история о смерти, которая, я надеюсь, сумеет рассказать вам о жизни.
Глава первая
