Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией
Эсме Вэйцзюнь Ван
Странный, но Нормальный. Книги о людях, живущих по соседству
Книга американки китайского происхождения Эсме Вэйцзюнь Ван развеивает многочисленные мифы о шизофрении. На личном опыте писательница рассказывает о гранях психического расстройства, противоречивых диагнозах, вариантах терапии и судьбах людей, ставших жертвами душевной болезни. Обладательница неутешительного диагноза, Эсме Вэйцзюнь Ван способна смотреть на свои проблемы со стороны. Это дает ей возможность быть беспристрастным исследователем собственного недуга, а в обычной жизни делает ее высокофункциональной и эмпатичной. Драматичный опыт писательницы – положительный пример того, каких высот личного и социального развития может достичь человек с психическим расстройством при развитом интеллекте, рефлексии и самодисциплине.
В формате PDF A4 сохранён издательский дизайн.
Эсме Вэйцзюнь Ван
Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией
© Мельник Э., перевод на русский язык, 2022
© Оформление. ООО «Издательство „Эксмо”», 2022
* * *
Крису и всем, кого коснулась шизофрения
Ремиссия от шизофрении, почти никогда не полная, охватывает целый спектр: от терпимого для общества уровня до такого, который пусть и не требует постоянной госпитализации, но не допускает даже подобия нормальной жизни. Самым ярким симптомом, определяющей характеристикой этого заболевания является глубокое ощущение непостижимости и недоступности, которое люди, страдающие им, вызывают у окружающих.
Сильвия Назар, «Игры разума» (A Beautiful Mind)
Как я могу продолжать этот путь?
И как могу не продолжить его?
Сьюзен Сонтаг
Отзывы о книге
«Этим сборником замечательных, захватывающих эссе Эсме Вэйцзюнь Ван дает нам универсальный пропуск в свой прекрасный, неспокойный разум, и иначе как актом невероятной щедрости это не назовешь. Редко книга о жизни с психическим заболеванием получается такой непосредственной, неприукрашенной и сильной».
Дани Шапиро
«Это собрание завораживающих эссе – редчайшая редкость. Тема, которую очень долго окутывала пелена как глубокого отвращения, так и сильнейшей притягательности, выражена в них осмысленным и богатым языком. Здесь всего через край: и поэтичности, и мучительных вопросов, и большого пульсирующего сердца».
Дженни Чжан
«Книга, одновременно написанная широкими мазками и полная нюансов, строгая и смелая. Она заставила меня пересмотреть свое представление о том, что значит быть здоровым или больным, что значит ощущать свое тело, а следовательно, быть живым. Мощная, выдающаяся книга».
Р. О. Квон, автор романа «Поджигатели» (The Incendiaries)
Диагноз
Шизофрения ужасает. Это разрушение изначальной структуры личности. Сумасшествие страшит нас, потому что мы – создания, жаждущие логики и смысла; мы делим нескончаемые дни на годы, месяцы и недели. Мы стремимся контролировать невезение, болезни, несчастья, дискомфорт и смерть – все неизбежные исходы, в необратимости которых мы себе не признаемся. И все же борьба против энтропии кажется абсолютно бесплодной перед лицом шизофрении, которая уклоняется от реальности в пользу собственной внутренней логики.
О шизофрениках говорят так, будто они уже мертвы, хотя они и не умирали; с точки зрения окружающих, они – покойники. Шизофреники – жертвы той силы, что по-русски называется «гибель», синоним обреченности и катастрофы. Гибель – не только собственно смерть или самоубийство, но и разрушительное прекращение существования; мы разрушаемся так, что другим больно. Психоаналитик Кристофер Боллас определяет «эффект шизофренического присутствия» как психодинамическое переживание «нахождения рядом с человеком, который, кажется, перешел из мира людей в нечеловеческий мир». О других катастрофах – войне, похищении, смерти – можно составить внятный и осмысленный рассказ, но встроенный хаос шизофрении сопротивляется здравому смыслу. Оба понятия – «гибель» и «эффект шизофренического присутствия» – подразумевают страдания тех, кто находится рядом со страдающим.
Ибо шизофреник действительно страдает. Я физически потерялась в непроглядно-темном помещении. В нем есть пол, который может быть только под моими ногами. Эти якоря в форме моих онемевших стоп – единственные ориентиры, заслуживающие доверия. Любое неверное движение повлечет за собой чудовищный результат. В этой беспросветной бездне главное – не бояться, потому что страх, несмотря на свою неизбежность, лишь усугубляет ужасное ощущение потерянности.
По данным американского Национального института психического здоровья (NIMH), шизофрения поражает 1,1 % взрослого населения Америки. Это число увеличивается, если учитывать полный психотический спектр, также известный под названием «шизофрении» (во множественном числе): 0,3 %[1 - The National Alliance on Mental Illness.] американцев живут с диагнозом «шизоаффективное расстройство»[2 - Психическое заболевание, при котором наблюдаются симптомы, характерные как для шизофрении, так и для аффективных расстройств. – Прим. ред.]; 3,9 %[3 - Daniel R. Rosell et al., «Schizotypal Personality Disorder: A Current Review», Current Psychiatry Reports 16.7 (2014): 452. PMC.Web. 26 Oct. 2017.] – с шизотипическим расстройством личности[4 - Расстройство, характеризующееся чудаковатым поведением, аномалиями мышления и эмоций; по диагностическим критериям не подходит для диагноза «шизофрения» ни на одной стадии развития, поскольку не имеет всех необходимых симптомов или они слабо выражены. – Прим. ред.]. Я понимаю значение слова «поражает», способного утвердить нейротипиков в их предрассудках, но не собираюсь отрицать, что люди, у которых диагностирована шизофрения, действительно страдают.
Шизофрения поражает 1,1 % взрослого населения Америки.
Мне официально поставили диагноз «шизоаффективное расстройство биполярного типа» через восемь лет после того, как я пережила первые галлюцинации и заподозрила в моем мозге новорожденный ад. Просто удивительно, сколько на это ушло времени! Биполярное расстройство у меня диагностировали в 2001 году, но первые слуховые галлюцинации – некий голос – возникли у меня в 2005 году, в возрасте 20 с небольшим лет. Я была достаточно хорошо знакома с психопатологией, чтобы понять, что у людей с биполярным расстройством могут проявляться симптомы психоза, но им вроде бы «не положено» ощущать эти симптомы вне аффективного эпизода. Я в то время общалась с доктором К., своим психиатром, но она ни разу не произнесла термин «шизоаффективное расстройство». Даже после того, как я сообщила, что в студенческом кампусе порой уворачиваюсь от незримых демонов и однажды наяву видела совершенно материальный паровоз, с ревом несшийся мне навстречу, а потом исчезнувший. Я начала называть эти переживания сенсорными искажениями. Доктор К. с готовностью подхватила это название и использовала его в моем присутствии вместо термина «галлюцинации». Хотя на самом деле мои «искажения» и были галлюцинациями.
Некоторым людям не нравятся диагнозы, навешивающие на них неприятные ярлыки и загоняющие в рамки. Но меня заранее определенные условия всегда успокаивали. Мне нравится знать, что я не прокладываю новый путь в неизведанное. Годами я намекала доктору К., что, возможно, шизоаффективное расстройство было бы для меня более точным диагнозом, чем биполярное, но все без толку. Полагаю, она опасалась переселять меня с более привычной территории тревожных и аффективных расстройств в дикие земли шизофрений. Возможно, это спровоцировало бы у меня чувство вины и вызвало бы подозрения у других людей – включая тех, у кого был доступ к моей диагностической карте. Доктор К. продолжала прописывать мне нормотимики[5 - Психотропные препараты, стабилизирующие настроение. – Прим. ред.] и антипсихотики[6 - Психотропные препараты, подавляющие тревогу и устраняющие проявления психоза. – Прим. ред.] еще восемь лет, ни разу не предположив, что лечит не от той болезни. Потом я начала буквально разваливаться на части и обратилась к новому психиатру. Доктор М. неохотно определила у меня наличие шизоаффективного расстройства биполярного типа, которое и по сей день остается моим основным психиатрическим диагнозом. Это ярлык, к которому я отношусь нормально, – пока.
Диагноз успокаивает, потому что указывает на суть – общность, происхождение – и, если повезет, обеспечивает лечение или исцеление. Диагноз говорит, что я сумасшедшая, но на особый лад – это такое сумасшествие, с которым сталкивались и о котором писали не только врачи нашего времени, но и древние египтяне. Они описывали состояние, сходное с шизофренией, в Книге Сердец[7 - Одна из глав папируса Эберса, медицинского трактата, датируемого XVI в. до н. э. – Прим. пер.] и связывали психоз с опасным влиянием яда в сердце и матке. Древние египтяне понимали, как важно подмечать алгоритмы поведения. Больная матка порождает истерию, сердце – слабость ассоциаций. Они видели полезность именования этих алгоритмов.
Новый диагноз – шизоаффективное расстройство биполярного типа – стал результатом переписки, которую я вела с доктором М. через сайт моей страховой компании.
От кого: Ван, Эсме Вэйцзюнь
Дата: 19 февраля 2013, 09:28
Кому: Доктору М.
к сожалению в последние пару дней (с воскресенья) чувствую себя неважно
к вечеру воскресенья расстроилась потому что день прошел в «тумане», т. е. я не осознавала что делала весь день несмотря на то что старательно составила список дел на день, я не помню чтобы что-то делала, я словно «потеряла время». еще я очень устала и 2 раза ложилась подремать (в тот день клоназепама принимала не больше обычного, я даже сказала бы, что приняла меньше, около 2 мг)
в понедельник поняла что у меня та же проблема; трудно функционировать на работе, особенно когда требуется концентрация, смотрю на одно предложение подолгу а оно не обретает смысл; подремала на диване в офисе. снова казалось будто день прошел а меня в нем не было. к 4 часам не понимала, реальна ли я и реально ли что-либо другое, а также беспокоилась о том, есть ли у меня лицо, но не хотела смотреть в зеркало и ощущала сильное волнение при мысли о других лицах. симптомы продолж. сегодня
От кого: Доктор М
Получено: 19 февраля 2013, 12:59
Хорошо, просто перечитайте это еще раз – определенно больше похоже на то, что проблема в психозе. Решением может быть увеличение дозы сероквеля (до 1,5 таблетки – максимальная доза 800 мг). Мне кажется, у вас может быть шизоаффективное расстройство – вариант, слегка отличающийся от биполярного I.
Кстати, вы читали «Не держит сердцевина» Элин Сакс? Любопытно было бы узнать, что вы думаете об этой книге.
Спустя годы я вижу в немногословном ответе доктора М. двойной смысл. Она описывает шизоаффективное расстройство как «вариант, слегка отличающийся от биполярного I», но не уточняет, что имеет в виду: вариант чего? Согласно «Диагностическому и статистическому руководству по психическим заболеваниям» (Diagnostic and Statistical Manual, DSM), и шизофрения, и биполярное расстройство относятся к первой оси психических расстройств, или клиническим расстройствам DSM. Вероятно, под «вариантом» подразумевается эта широкая область, которая включает миры депрессии и тревожности во всей их географии.
Самые известные мемуары о шизофрении написала Элин Р. Сакс – выпускница Оксфорда, Йеля, профессор юриспруденции и психиатрии. Заболевание не помешало ей получить три высших образования и создать семью. Свой опыт она описывает в книге «Не держит сердцевина: записки о моей шизофрении» (2007)..
Словно невзначай доктор М. упоминает книгу самых известных мемуаров о шизофрении за последние 30 лет, написанную Элин Р. Сакс, которая была награждена стипендией Макартуров. Этакая попытка смягчить новость о возможном ужасном диагнозе. Наверное, таким способом доктор М. старалась подчеркнуть мою нормальность: возможно, у вас шизоаффективное расстройство, но мы все равно можем беседовать о книгах. Более того, через четыре года шизоаффективное расстройство станет тем диагнозом, который Рон Пауэрс в своем внушительном исследовании шизофрении под названием «Никому нет дела до сумасшедших» (No One Cares about Crazy People) неоднократно назовет более тяжелым, чем шизофрения. И через четыре года я буду делать заметки на полях и вести с Пауэрсом заочную полемику. И все же есть предшественница, которой я восхищаюсь, – Сакс, пустившая свои макартуровские деньги на создание центра исследования проблем, воздействующих на психическое здоровье. Призвание Сакс сформировала шизофрения. Любители пощебетать о том, что «у всего есть свои причины», в качестве подтверждения могут указать на Сакс и ее исследования. Вероятно, их не было бы, если бы Господь создал ее нейротипичной.
Вот как «Диагностическое и статистическое руководство» (Diagnostic and Statistical Manual, DSM-5), клиническая библия Американской психиатрической ассоциации (American Psychiatric Association, APA), описывает шизофрению:
Шизофрения, 295.90 (F20.9)
А. Два (или более) из следующих симптомов, каждый из которых присутствует на протяжении значимого отрезка времени в течение одного месяца (или меньше при условии успешного лечения). Как минимум один из этих симптомов[8 - Первые два – симптомы психоза. С третьим я пока не сталкивалась.] должен быть пунктом (1), (2) или (3):
1. Бред.
2. Галлюцинации.
3. Дезорганизованная речь (например, частые отклонения от темы или невнятность).
4. Сильно дезорганизованное или кататоническое[9 - Кататоническое поведение в клиническом смысле – не то же самое, что кататония в понимании обычного человека. Согласно DSM-5, кататония может также включать избыточную моторную активность.] поведение.
5. Негативные симптомы (то есть сниженное эмоциональное выражение или неспособность к целенаправленной деятельности).
В. На протяжении значительного отрезка времени с начала обострения уровень функционирования[10 - Чтобы человеку поставили диагноз «шизофрения», он должен быть низкофункциональным, хотя человека, хорошо уживающегося с шизофренией, могут также считать высокофункциональным.] в одной или более главных областях, таких как работа, межличностные отношения или забота о себе, выраженно снижен по сравнению с уровнем, достигнутым до начала обострения (когда начало приходится на детство или подростковый возраст, человек не может достичь ожидаемого уровня межличностного, академического или профессионального функционирования).
С. Непрерывные признаки обострения сохраняются не менее шести месяцев. Этот период должен включать по крайней мере один месяц симптомов (или менее в случае успешного лечения), которые отвечают критериям группы А (то есть симптомов активной фазы), и может включать периоды продромальных[11 - Нарастающие симптомы патологического процесса, предшествующие основной фазе заболевания. – Прим. пер.] или остаточных симптомов. Во время этих продромальных или остаточных периодов признаки расстройства могут проявляться только негативными симптомами или двумя и более симптомами из группы критериев А, присутствующими в ослабленной форме (например, странными убеждениями, необычными перцептивными ощущениями).
D. Шизоаффективное расстройство и депрессивное или биполярное расстройства с психотическими чертами исключаются по одной из причин: 1) одновременно с симптомами активной фазы не возникает никаких депрессивных или маниакальных эпизодов; 2) если аффективные эпизоды возникают во время симптомов активной фазы, они присутствуют в меньшей части общей продолжительности активных и остаточных периодов заболевания.
Е. Расстройство невозможно приписать физиологическому воздействию веществ (например, злоупотреблению наркотиками, приему лекарственных средств) или иному медицинскому состоянию (заболеванию).
F. Если имеется история расстройства аутистического спектра или расстройства коммуникации, начавшегося в детстве, дополнительный диагноз шизофрении ставится только в том случае, если выраженный бред или галлюцинации вдобавок к другим обязательным симптомам шизофрении также присутствуют в течение как минимум одного месяца (или менее в случае успешного лечения).
Клиницисты выявляют шизофрению, опираясь на эти нормативы. Медицина – наука неточная, но психиатрия неточна вдвойне. Не существует анализа крови или генетического маркера, позволяющего без тени сомнения определить, что человек – шизофреник. Сама шизофрения – не более и не менее чем совокупность симптомов, которые часто наблюдаются в связке. Наблюдение и именование симптомов полезны в основном в том случае, если эти алгоритмы могут говорить об общей причине или, еще лучше, общем методе лечения или исцеления.
Шизофрения – самое известное из психотических расстройств. Шизоаффективное расстройство не так хорошо знакомо непосвященным, поэтому у меня наготове целое представление, с помощью которого я объясняю суть заболевания. Я рассказывала со сцены тысячам людей, что шизоаффективное расстройство – это гребаный отпрыск маниакальной депрессии и шизофрении, хотя это не вполне точное определение. Поскольку шизоаффективное расстройство должно включать большой аффективный эпизод, оно может сочетать манию и шизофрению или депрессию и шизофрению. Его диагностические критерии, согласно DSM-5, выглядят следующим образом.
Шизоаффективное расстройство биполярного типа 295.70 (F25.0) Этот подтип применим, если маниакальный эпизод является частью проявления. Могут также возникать эпизоды глубокой депрессии.
