Без кожи
Алена Куратова
Автор книги, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова за десять лет с нуля построила инфраструктуру поддержки людей с редкими заболеваниями кожи на территории России и СНГ.
Книга «Без кожи» – возможность взглянуть на мир глазами женщины-лидера, одновременно сильной и женственной, профессиональной и интуитивной, умеющей жить в будущем и опираться на опыт прошлого. Искренний рассказ о закулисье работы благотворительного фонда дает ответ на вопрос, как среди множества путей выбрать свой собственный.
Средства от продажи книги будут направлены в фонд «Дети-бабочки».
Алёна Куратова
Без кожи
Все права защищены. Никакая часть этой книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме и какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети интернет и в корпоративных сетях, а также запись в память ЭВМ, для частного или публичного использования, без письменного разрешения владельца авторских прав.
© Алёна Куратова, 2023
© Издание. Проект Livres, 2023
* * *
Автор книги, руководитель благотворительного Фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова за десять лет с нуля построила инфраструктуру поддержки людей с редкими заболеваниями кожи на территории России и СНГ.
Книга «Без кожи» – возможность взглянуть на мир глазами женщины-лидера, одновременно сильной и женственной, профессиональной и интуитивной, умеющей жить в будущем и опираться на опыт прошлого. Искренний рассказ о закулисье работы благотворительного фонда дает ответ на вопрос, как среди множества путей выбрать свой собственный.
Всё послано Мною для совершенствования твоей души – всё от Меня это было.
Молитва Серафима Вырицкого. «От Меня это было»
Об авторе
Алёна Александровна Куратова (род. 24 мая 1982 года) – учредитель и руководитель благотворительного Фонда «Дети-бабочки», член Общественной палаты РФ (комиссия ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных некоммерческих организаций (НКО).
Википедия
ПОЧЕМУ ВЫ ДОЛЖНЫ МЕНЯ ЗНАТЬ?
Оказалось, довольно сложно ответить на такой вопрос: «Почему вы должны меня знать?»
Ведь сразу всплывают «а зачем», «а почему». Раньше бы всплыло ещё «что за бахвальство», но это я уже давно проработала.
Однако такой простой и откровенный текст родился далеко не сразу: я просто поставила точки там, где их не было прежде.
МОГЛА ЛИ Я ПРЕДПОЛОЖИТЬ ТОГДА, В ЮНОСТИ, КЕМ СТАНУ?
Да никогда!
Я всегда отчаянно боролась с системой, будь то школа или университет. Любые правила, которые были правилами, для меня никогда не являлись достаточной аргументацией им следовать. За эти годы ничего не поменялось: я всё так же отчаянно борюсь с системой и всё так же задаю вопросы.
Однако добавилось ещё одно – то, что я не имела возможности делать в юности: создавать свои правила.
ОФИЦИАЛЬНО ТЕПЕРЬ УЖЕ МОЖНО
Победительница премии Forbes Woman Mercury Awards 2021.
Алёна Куратова получила премию Forbes Woman Mercury Awards в номинации «Лучшая социально-благотворительная инициатива» за онлайн-академию для пациентов с дерматологическими диагнозами. В 2011 году она основала Фонд «Дети-бабочки» и за десять лет с нуля построила инфраструктуру для борьбы с редкими заболеваниями кожи.
Forbes.ru
ПРИСВОИТЬ УСПЕХ
Самой себе. Свой же успех. Присвоить.
Вот что стало для меня достижением в стиле Forbes Woman в 2021 году. Не кокетничать («Ой, само собой получилось»), не жеманничать («Это всё кто-то, но не я»), не отказываться от комплиментов («Да что вы, я не заслужила!»).
Я заслужила.
Я смогла сказать себе это впервые за 10 лет своего пути в благотворительности. И я смогла, наконец, в открытую говорить: «Да, мне было сложно, но сейчас я там, где я есть».
Впереди ещё много всего. Но сейчас – вот так. И это моя огромная победа: позволить себе это.
Введение
Я не умею писать о своем Фонде. Я умею рассказывать о женщинах и детях, которых мы собираем на праздник. Они ждут этих дней каждые два года. Об их глазах, когда они становятся частью волшебства, которое мы творим для них.
Я могу рассказать о буднях, скрытых за творчеством. Об ожидании перед кабинетами или внутри них, где тоже творится волшебство, но иного рода. Об изматывающих юридических сложностях, которые порой длятся по полгода-год.
Всё это – колоссальная часть моей жизни, подавляющая все остальные области. Однако Фонд – это часть жизни, которую я настолько люблю, что не представляю своей жизни без неё.
УНИКАЛЬНЫЙ СЛУЧАЙ
Ни мой ребенок, ни я не больны буллёзным эпидермолизом[1 - Буллёзный эпидермолиз (БЭ) – группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме.]. Если посмотреть статистику, то окажется, что фонды, деятельность которых связана с этой нозологической формой заболевания, возглавляют те руководители, в чьей семье болен родственник, ребёнок или он сам. Исключение – Россия и Бразилия.
TRASH ИЛИ PRIVACY?
Моим внутренним правилом – а значит, и всего Фонда, – является сохранение уважения к подопечному. В какой бы то ни было ситуации мы видим личность, а не израненное тело.
Однако в последнее время я всё больше задаюсь вопросом: «А верно ли это?»
Правильно ли сохранять верность этим правилам, когда вынужден скрывать 90 % правдивой информации лишь потому, что, раскрыв её, ты нанесёшь травму личности пациента?
Верно ли избегать комментариев на эту тему, когда чьи-то полумошеннические эксперименты, поставленные на больных, приводят к тому, что Фонд впоследствии платит за лечение этих пациентов миллионы?
Верно ли бросать в костёр агонии умирающих больных моих сотрудников, которые не давали клятву Гиппократа и выгорают в общении с самим умирающим и его близкими?
Всё это – выбор Фонда: сохранять уважение, чего бы это ни стоило. И быть рядом в любой ситуации.
Но порой так хочется резко ответить на очередное сообщение в директ: «Спасите, умирает! Почему вы ничего не делаете?»
Делаем, делаем… Только из-за этого уважения к личности я не могу рассказать вам, ЧТО именно. Но приоткрою дверь в закулисье благотворительного Фонда «Дети-бабочки».
Часть I. Фонд «Дети-бабочки»
Для тебя.
Из-за тебя.
И для всех них.
Фонд «Дети-бабочки»
www.deti-bela.ru
Всё потому, что ты – мой мальчик
– Если всё происходит так, как должно произойти, значит, мальчик Антон должен был заболеть?
– Конечно. Как бы дико это ни прозвучало сейчас, но так я это вижу: всё случается зачем-то, даже если это «всё» – болезнь.
Из интервью для АСИ
(Агентство Социальной Информации), 2021
