Болезнь Паркинсона, и как с ней бороться – книга, написанная пациентом
Леонид Шевченко
Болезнь Паркинсона – страшная вещь. Но если она уже случилась, то тут уж кричи – не кричи, а жить с ней как-то нужно. У меня болезнь Паркинсона обнаружилась в 38 лет, и в этой небольшой книжечке я собрал весь свой опыт относительно того, какие есть способы бороться с этой напастью, и какие из них совершенно не работают. Надеюсь, что невзирая на действительно небольшой объём, данная книга сможет кому-то помочь.Администрация сайта Литрес не несет ответственности за представленную информацию. Могут иметься медицинские противопоказания, необходима консультация специалиста.
Леонид Шевченко
Болезнь Паркинсона, и как с ней бороться – книга, написанная пациентом
Вступление
Больным болезнью Паркинсона, как правило, катастрофически не хватает информации. Такие люди чувствуют себя абсолютно растерянными – состояние постепенно ухудшается, впереди не ждёт ничего хорошего, вокруг вьются всевозможные целители, большая часть из которых по совместительству является шарлатанами, а официальные врачи выдают информацию по крупицам и, вообще, путаются в показаниях – не потому, что сволочи, а по причине малоизученности вопроса и отсутствия специалистов. В самом деле, до недавних пор болезнь Паркинсона считалась болезнью стариков, которых лечить – только время тратить. Лишь не так давно, насколько я знаю, возрастной состав пациентов начал существенно омолаживаться – появились сорока-, тридцати- и даже двадцатилетние заболевшие…
При этом сами больные ничем друг с другом особо поделиться не могут, и даже, будучи собранными в группы по интересам, сохраняют угрюмое молчание – по причине, как раз-таки, диагноза. Ведь болезнь Паркинсона, если кто не знал, проявляется не только в трясущихся руках, как считают люди со стороны, но и во многих других довольно неприятных, мягко говоря, вещах. Среди которых – и практически полное отсутствие интереса к чему бы то ни было, поскольку гормон дофамин, на производство которого в мозгу данная болезнь как раз и влияет, ответственен не только за передачу сигналов от мозга к конечностям, но и за – внимание! – получение удовлетворения от достижения целей. Проще говоря, человек постепенно утрачивает всякие устремления. И заставить его делиться информацией с другими такими же больными становится задачей не из лёгких. Попробуйте принудить к действию того, кто ничего не хочет, видит мир в исключительно чёрном цвете и потихоньку заживо гниёт, запертый в темнице собственного предавшего его тела!
К счастью, есть я – человек, ещё не утративший окончательно писательские навыки, сохранивший, пусть и практически в законсервированном состоянии, отдельные устремления и обладающий при этом достаточными возможностями для испытания на собственной шкуре различных методов от различных "целителей". И мною к настоящему моменту испытаны: стереотаксическая операция, метод RANC и кое-что ещё… И обо всём этом я намерен здесь рассказать.
Единственная просьба к возможным читателям – относиться к моим рассказам снисходительно. Я не нейрохирург, и на всё происходящее взираю со своей – покосившейся, вросшей в землю и обывательской колокольни. Где-то могу назвать нейромедиатор дофамин гормоном, где-то чего-то недопойму, где-то просто протуплю. Это нормально.
Зато у страждущих появится хоть какая-то информация, а то в последнее время мне часто приходится рассказывать родственникам больных о том, где я делал операцию, как на неё попасть, и помогает ли метод RANC, а рассказчик из меня, прямо скажем, неубедительный: в полном соответствии с диагнозом – заикаюсь, шепелявлю, быстро устаю. Печатным словом пока что получается жечь гораздо лучше.
На коей оптимистической спортивной ноте и приступим к нашему повествованию.
Буду на самом деле рад вашим комментариям. Нам, больным этой несусветной дрянью, которую даже болезнью не хочется называть, а хочется называть исключительно в стиле "кара господня", надо держаться вместе – хотя бы для того, чтобы не чувствовать себя абсолютно одинокими в окружающих нас пустоте, тишине и темноте. Чтобы не поддаваться депрессии. Чтобы хоть как, хоть из последних сил, но царапаться и бороться.
Чтобы знать: ты – не один.
Часть 1 – Настойка пиона
Примерно в 38 лет у меня начали немного дрожать руки, однако, помнится, тогда я не обратил на это особого внимания. Подумал: человек я нервный и пессимистичный, отсюда оно и идёт.
Тем не менее, к 39 годам к этой лёгкой дрожи добавилась наметившаяся скованность, и если раньше я печатал на клавиатуре с бешеной скоростью – словно хакер в голливудском кино, мысль не успевала зародиться в мозгу, как уже оказывалась переведена в текст – то к тому времени мой метод печати начинал всё больше напоминать работу старика, вообще не знакомого с компьютерами: очень медленно, одним пальцем, постоянно промахиваясь. Что выглядело тем более дико, что с компьютерами я связан всю жизнь: в институте обучался на программмиста, после чего то работал по специальности, то занимался дизайном и верстал газеты, то писал достаточно объёмные статьи.
Что это может быть, я тогда и предположить не мог. Обратился в поликлинику по месту жительства, к неврологу. Невролог, уже достаточно пожилая женщина, не стала заморачиваться и слушать мои россказни про голливудского хакера, а сказала просто – это у вас нервишки шалят, поменьше нервничайте и попейте настойку пиона.
При том, что даже я, далеко не специалист, теперь уже знаю: первое, что нужно подозревать при скованности и дрожании рук – это болезнь Паркинсона.
Нет, насколько я понял, есть и ещё одна возможность – крайне маловероятная, но всё же встречающаяся. Именно с целью отсеять этот вариант (честно говоря, не помню названия) невролог в коммерческом кабинете, к которому я обратился после того, как стало понятно, что от государственной клиники я получу только «настойку пиона», отправил меня сдавать кровь на анализ содержания, кажется, цинка. К сожалению, анализ показал, что с цинком у пациента всё в порядке, а значит, остался только один диагноз – болезнь Паркинсона. Увы.
Почему, однако, в государственной клинике женщина-врач не стала заморачиваться? Кто знает… Может, как мне потом сказали, по каждому такому случаю у них, у врачей, море отчётности и писанины. Может, просто не столь часто, мягко говоря, ей попадалась болезнь Паркинсона у настолько молодых людей. Может, в конце концов, просто знаний и опыта не хватило…
Важно другое. С врачами у нас в стране в последнее время ситуация не самая благочинная. Довольно часто попадаются то неучи, то шарлатаны, то пофигисты. Врачи, в конце концов, такие же живые люди, как и все мы – со своими проблемами и чаяниями. И посоветовать здесь можно только одно: в по-настоящему критической ситуации не надейтесь на то, что человек в белом халате окажется всезнающим ангелом в сияющих доспехах. Не устраивает диагноз? Ищите врача, о котором идёт добрая народная молва.
Я вот пошёл к детскому неврологу, про которого в нашем небольшом городке знают все родители, и он-то мне и поставил диагноз.
Другое дело, что в данном случае это знание не сказать, что сильно помогло. Впрочем, в любом случае, знать, что с тобой происходит – лучше, чем теряться в догадках.
Часть 2 – На Колёсах
Итак, неутешительный диагноз был поставлен, и надо было как-то жить дальше. А состояние всё ухудшалось, и ухудшалось. Трясущиеся руки меня особо не беспокоили, да они у меня особо и не тряслись – главным симптомом была замедленность движений; если я ничего не путаю, эта форма болезни Паркинсона называется ригидной. Есть ещё форма дрожательная, для которой как раз дрожащие руки характерны в большей степени.
В поликлинике – у той самой пожилой женщины-невролога – меня поставили на учёт. Это позволило мне начать получать лекарство Наком (леводопа) бесплатно; ПК-Мерц и Мирапекс я при этом продолжал покупать за собственные деньги – не нашлось, вишь, этим таблеткам места в государственном перечне бесплатно полагающихся снадобий. Собственно, и Наком мне давали через раз – то его не было в специальной аптеке, то квоты заканчивались. Проще было покупать его, опять же, самому, что я регулярно и делал, потому что без Накома состояние моё сразу же если не летело в пропасть, то хотя бы просто падало на бок, на пол и там неподвижно лежало.
Вообще, разумеется, никто мне ничего не объяснял. До всего приходилось доходить собственнными мозгами, и я практически уверен, что все мои нижеприведённые мысли относительно лекарств – редкостная ересь. Однако у тех, кто, возможно, вознегодует, прочтя мои измышления, всегда есть сказочная возможность потыкать пальцами в кнопки и напечатать автору гневный комментарий, после чего автор, устыдившись, текст свой подправит и тем поможет грядущим поколениям товарищей по болезни. Разве ж не благостно?
Так вот. Наком (или прочие подобные коробочки типа «Мадопара») стимулирует в мозге выработку того самого тотально недостающего гормона-нейромелиатора дофамина. «Леводопа» – вот одно общее название для такого типа лекарств, и до его изобретения в 60-е годы ХХ века у паркинсонщиков был только один выход – самоубийство. Нет, понятно, что можно было продолжать жить, медленно угасая и постепенно превращаясь в полный «овощ», однако в совокупности с сохранением работы мозга и продолжением осознавания всего происходящего, эта альтернатива кажется совсем печальной и потому рассмотрению не подлежит.
Так вот, а в 60-е годы учёные изобрели Леводопу, благодаря которой те больные, которые не успели наложить на себя руки и теперь лежали неподвижно, смогли уже начать худо-бедно, но шевелиться. Что эта самая Леводопа делает? Она доходит до кишечника (именно потому леводопосодержащие лекарства надо пить на голодный желудок, обильно запивая водой), там всасывается, через кровь доходит до мозга, и тот начинает вырабатывать гормон дофамин с немного большей охотой. И больной начинает двигаться немного шустрее.
Именно на этом эффекте основана одна из операций последнего времени. Больному в кишку вставляется такой приборчик, а на пояс вешается контейнер (я так понимаю, небольшой). В контейнер вставляется капсула с леводопосодержащим веществом, и приборчик в кишках начинает каким-то своим, неведомым мне образом отслеживать состояние подопечного. И регулярно впрыскивает в кишки ту самую леводопу – из контейнера.
Что даёт эта монументальная конструкция, и стоит ли оно, вообще говоря, всего этого? С одной стороны, да – прогресс и благодать. Не надо вспоминать, когда ты пил таблетки, не надо ставить на телефон напоминалку – живи себе обычным образом. Вещество будет само по себе и без каких-либо потерь доставлено прямо в пункт назначения, состояние больного будет постоянно ровным. Чудо!
С другой стороны, ради этого протягивать себе из кишков к животу трубку и вешать на пояс контейнер лично я бы не хотел. Например, закончится в аптеке жидкость для впрыскивания – что тогда? Или упадёшь ты неловко (а вестибулярный аппарат у больных болезнью Паркинсона совсем ни к чёрту, при ходьбе постоянно бьёмся об стены и теряем равновесие) – и всё, сломался контейнер… Нет, я уж лучше по старинке – с напоминалками на смартфоне, в виде таблеток и с запиванием.
И да, возвращаясь к таблеткам. Сейчас пойдёт полный бред, но именно так я всё это понял, продираясь через наукоёмкие тексты инструкций, читая интернет и пытаясь охватить проблематику собственной головой. Итак, помимо Леводопы я пью ещё Мирапекс и ПК-Мерц.
Мирапекс можно покупать в обычном виде, а можно в виде Мирапекса-ПД. Приставка «ПД» в данном случае означает «пролонгированного действия» – такие таблетки не надо пить в течение дня, а достаточно тяпнуть один раз, с утра, и пожалуйста: они, словно контейнер на животе, в течение дня будут лежать где-то у вас во вну
