Поговорим о раке груди. Полное руководство для онкопациентов и их близких
Триша Гринхальх
Лиз О'Риордан
Как жить (Олимп-Бизнес)
В книге доступным языком описываются методы обнаружения и способы лечения рака груди, рассказывается об особенностях развития разных его типов, объясняется суть хирургических операций. Авторы делятся действенными советами по преодолению паники, депрессии и страхов; пишут о том, какие диеты и физические упражнения необходимы, как общаться с врачами, медицинским персоналом, родными, друзьями и коллегами, как защитить себя от «причиняющих добро» и где искать настоящую поддержку.
Т. Гринхальх и Л. О’Риордан – терапевт и хирург-маммолог – сами стали онкопациентами. Пройдя весь путь от постановки диагноза «рак груди» до ремиссии, они составили подробное руководство для тех, кто сталкивается с этим заболеванием.
Издание станет незаменимым справочником для пациентов и их близких, врачей, медицинского персонала и социальных работников.
В формате PDF A4 сохранен издательский макет книги.
Профессор Триша Гринхальх и Доктор Лиз О'Риордан
Полное руководство для онкопациентов и их близких
РУССКОЕ ИЗДАНИЕ ПОСВЯЩАЕТСЯ
АЛЕКСАНДРЕ, АЛЕКСАНДРУ, АЛЕКСЕЮ, АНАСТАСИИ, АНИТЕ, АННЕ, ВЕРЕ, ВЛАДИМИРУ, ГРЕГОРИ, ДМИТРИЮ, ЕВГЕНИЮ, ЕЛЕНЕ, ЕЛЕНЕ, ИЛЬЕ, ИРИНЕ, КОНСТАНТИНУ, КЭРОЛАЙН, ЛЕОНИДУ, МАРГАРИТЕ, МАРГАРИТЕ, МАРИИ, МИРЕЛЛЕ, МЭРИ, НАТАЛИИ, НИНЕ, НИКИТЕ, ОЛЬГЕ, ПЕТРУ, СВЕТЛАНЕ, ТАТЬЯНЕ, ТАТЬЯНЕ, ФАИНЕ, ЮРИЮ
PROFESSOR TRISHA GREENHALGH AND DR LIZ O’RIORDAN
HOW TO FEEL EMPOWERED AND TAKE CONTROL
THE COMPLETE GUIDE TO BREAST CANCER
Научные редакторы:
Гелена Генс,
врач-онколог, доктор медицинских наук, профессор
Олеся Игоревна Старцева,
доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, радиотерапии и реконструктивной хирургии Сеченовского университета,
хирург-онколог-маммолог онкологической больницы № 1 ДЗМ,
руководитель центра онкопластической и эстетической хирургии молочной железы сети клиник «Семейная», Москва
© Trisha Greenhalgh & Liz O’Riordan 2018
© Перевод на русский язык, издание. Издательство «Олимп–Бизнес», 2023
© Изображение на обложке. А. Борисенко
© Дизайн-макет серии. Н. Сапожков, 2020
Предисловие к русскому изданию
Вы слышите слова врача: «У вас рак груди», и земля словно уходит из-под ног. Кажется, что жизнь закончилась. Но это не так. Онкологический диагноз – не смертельный приговор, а жизненный этап, период прохождения противораковой терапии.
Нередко кроме диагноза и описания основных процедур терапии другой существенной информации пациенты от врачей не получают. Естественно, что доктора фокусируются на процессе лечения и прогнозах; кроме того, зачастую они используют сложные слова, которые трудно понимать и здоровому человеку. Что говорить о тех, кто находится в стрессе из-за своего диагноза! На помощь пациентам-новичкам могут прийти люди, которые уже пережили онкологическое заболевание и до конца прошли путь лечения. Они справились с болезнью, живут полноценной, активной и счастливой жизнью и могут рассказать о том, что, кроме сухих официальных сведений, нужно знать больному.
Именно такая информация предлагается в издании «Поговорим о раке груди». Эта книга написана двумя женщинами, врачами, которым был поставлен диагноз «рак молочной железы». Одна из них – Лиз О’Риордан – хирург-маммолог, которая оперировала пациенток с раком груди до того, как сама заболела, а вторая – Триша Гринхальх – семейный врач, профессор Оксфордского университета, автор книги «Основы доказательной медицины». Они познакомились в интернете в группе поддержки онкопациентов, когда начали проходить курс химиотерапии. После окончания всех процедур они встретились «вживую» и решили поделиться своим опытом, рассказав пациентам подробнее, что их ждет после постановки диагноза.
Лиз и Триша дают описание основных методов терапии, комментируют существующие врачебные рекомендации и, что очень важно, подробно объясняют, как пациент чувствует себя во время лечения и после него. Авторы идут рука об руку с читателем от постановки диагноза до реабилитации после противораковой терапии. Они подробно говорят не только о заболевании, но и о важных сторонах жизни любой женщины: внешности, отношениях в семье, детях, сексе. Лиз и Триша рассказывают свои собственные истории, описывают страхи, надежды, приступы отчаянья, дни, полные депрессии, моральной и физической боли. Говорят они и о радости, и об удовольствиях, которые обязательно должны оставаться в любом случае. И, конечно, Триша и Лиз пишут о жизни после болезни, советуют, как поддерживать себя, когда лечение закончится. Благодаря книге вы не будете один на один с болезнью, вы получите не только всю необходимую информацию, но и поддержку, помощь и надежду.
Особенно важно то, что книга написана простым (на мой взгляд, человечным!) языком. Несмотря на свой профессиональный опыт, Лиз и Триша обращаются к нам со страниц книги теми словами, которые мы употребляем в повседневной жизни. Они используют и специальные термины, но их значение всегда объясняют понятным и доступным простому читателю языком.
Как специалист напомню, что рак – табуированная тема в нашем обществе. Обсуждение онкозаболеваний стигматизировано: нет языка для открытого разговора о раке, нет культуры поддержки онкобольных и их родных, это заболевание окружают стереотипы, предрассудки и суеверия.
По статистике свыше 3,9 миллиона людей в России живут с онкологическим диагнозом, из них 1,5 миллиона – женщины. Люди, болеющие раком, как правило, скрывают свой диагноз. Женщины – особенно, и 80% из них нуждаются в психологической помощи. Один из самых больших женских страхов, по мнению онкопсихологов, – боязнь непринятия своего внешнего вида и, как следствие, непринятие себя. Желание «хорошо выглядеть» и оставаться привлекательной даже на фоне болезни и лечения соседствует со страхом обесценивания и отторжения социумом.
Столкнувшись с онкологией, женщина не должна отдаляться от близких и замыкаться в себе. В этот непростой период ей как никогда нужна поддержка, нельзя забывать о себе, надо носить красивые платья, встречаться с друзьями! А еще можно принять участие в проекте «Химия была, но мы расстались», поделиться своей историей на сайте «Моя фототерапия» (http://мояфототерапия.рф), стать героиней фотосессии, а затем и фотовыставки проекта, которая с 2021 года проходит в разных городах России.
Хочу снова напомнить, что рак – не приговор, а болезнь, которую можно и нужно лечить. Пусть эта книга станет для вас тем спутником, который проведет вас по пути к выздоровлению!
Гелена Генс,
врач-онколог, доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой онкологии и лучевой терапии МГСМУ им. А. И. Евдокимова, амбассадор всероссийского проекта по поддержке людей с онкологическими заболеваниями «Химия была, но мы расстались»
Благодарности
Мы искренне благодарны всем (обратиться к каждому лично не можем – имен так много), кто вместе с нами переживал эту болезнь и поддерживал нас в написании книги. Лечащим врачам и медсестрам – исключительным профессионалам своего дела. Они буквально спасли нам жизнь.
Нашим семьям и друзьям (в том числе и в социальных сетях) – за здравый смысл и юмор, помощь и поддержку, оказанную вами именно в те моменты, когда это было нам особенно необходимо.
Многим людям, имена которых упомянуты в различных главах, разрешившим использовать их материалы (схемы и прочую информацию).
Нашему агенту, Клэр Халтон, которая с самого начала верила в эту книгу и потратила много сил на поиски подходящего издателя.
Сэм Джексон и ее команде из издательства Penguin Random House – за превосходный дизайн книги, редактирование, корректуру и маркетинг.
И самое главное – огромное спасибо нашим мужьям Дермоту О’Риордану и Фрейзеру Макварлану, которые всегда были рядом и окружали нас своей любовью и заботой.
Глава 1.Вступление в клуб онкобольных
Мы прошли через это.
Когда вы узнаете, что у вас обнаружен рак груди, жизнь изменится навсегда. Шок, ужас или отрицание – такой, вероятно, будет ваша первая реакция на известие о болезни. Вы наверняка с тревогой подумаете о завтрашнем дне, о том, сможете ли вообще дожить до него. В Великобритании многие люди с диагнозом «рак молочной железы» живут довольно долго, и большинство из них умирает вовсе не от онкологии, хотя у некоторых и случаются рецидивы. Независимо от того, однако, сколько лет вам отведено, вы всё равно никогда не вернетесь к тем временам, когда были свободны от этого недуга.
Вся ваша дальнейшая жизнь теперь поделится на два этапа:
1. Интенсивное лечение. Это разнообразные хирургические вмешательства, лучевая терапия, химиотерапия, гормонотерапия и другие таргетные методы лечения.
2. Жизнь после интенсивного лечения. Иногда это называют выживаемостью. Привычный ход жизни прерывается регулярными визитами к врачам, маммографиями или сканированием, борьбой с побочными эффектами от лечения и мыслями о том, что рак вернется.
Если рак вернется – такой рак называют рецидивирующим, – вы переходите на третий этап, который может начаться даже спустя 20 лет после постановки первоначального диагноза.
Разумеется, такой вариант развития событий будет для вас шоком, и подробно мы остановимся на этой теме в главе 23.
Первые пару недель после того, как вам поставят диагноз, – это период сомнений и неопределенности. Вам понадобится время, чтобы принять болезнь, а также переварить гору информации о лечении.
Друзья и родственники станут задавать вам массу вопросов, ответов на которые вы еще не будете знать. Вам будет трудно поверить в реальность происходящего, пока вы не чувствуете себя (или не выглядите) больной, а единственный симптом болезни – если речь идет не о рецидиве рака груди – это шишечка в груди (а у кого-то даже она не появляется). На ранних стадиях рака грудной железы (в отличие от некоторых других видов рака) вы не будете испытывать усталость, одышку или общее недомогание.
Почему я?
Часто это первый вопрос, который приходит в голову. Запомните главное: вы не виноваты в своей болезни. Рак молочной железы возникает у женщин по двум основным причинам: во-первых, потому что они женщины, а во-вторых, потому что их организм стареет. Чаще всего заболевание встречается у женщин старше 50 лет. Молочные железы состоят из железистой и жировой ткани. Если в железе преобладает железистая, а не жировая ткань (так называемая «плотная молочная железа»), то риск развития рака повышается. И вы не в силах повлиять на эти факторы.
В двух словах: большинство случаев рака молочной железы чувствительны к женскому гормону эстрогену, и чем старше вы становитесь, тем более длительному воздействию эстрогена вы подвергались в течение жизни. Риск возникновения рака груди у женщины составляет 1:8. Пока вам 20 лет, риск развития рака невысок (заболевание развивается у одной из 2000 20-летних женщин). В 60 лет риск увеличивается (в этом возрасте болезнь настигает уже одну из 15 женщин).
К другим факторам, повышающим риск развития рака, относят: избыточный вес, низкий уровень физической активности и употребление алкоголя (более двух порций спиртного в день). Особенно вышеперечисленное актуально для женщин, находящихся в постменопаузе. Но даже если вы обладательница стройной фигуры, регулярно занимаетесь спортом, рак груди всё равно может настигнуть вас. Именно так произошло с нами.
Риск возникновения рака молочной железы увеличивается также у женщин, принимающих оральные контрацептивы или заместительную гормональную терапию (ЗГТ) в течение многих лет, у не кормивших грудью и нерожавших. Однако невозможно доказать, что причиной рака груди стал, например, прием противозачаточных таблеток в молодости. Большинству из нас просто не повезло, и, опять же, это не наша вина. У мужчин тоже возникает рак груди, хотя и значительно реже (риск развития заболевания составляет 1:870). Мы специально написали отдельную главу (глава 20) для мужчин, столкнувшихся с такой проблемой.
Лишь небольшая часть случаев рака груди (примерно 5 из 100) связана с семейной историей заболевания, когда измененный («мутировавший») ген передается от родителя к ребенку. Наиболее известные мутации происходят в генах BRCA1 и BRCA2. У носителей мутаций в гене BRCA риск развития рака молочной железы в течение жизни составляет 60–80%, а рака яичников – 10–60%. К более редким мутациям относят изменения в гене TP53, а также такие состояния, как синдром Пейтца – Егерса и болезнь Коудена. Если несколько членов вашей семьи сталкивались с раком молочной железы или яичников в возрасте до 50 лет, то вероятность наличия наследственных мутаций повышается. Ваш семейный врач или хирург должен решить, нужно ли вам пройти генетический тест после соответствующего консультирования. Полная информация о тестировании на мутации в гене BRCA и о том, что включает в себя данная процедура, выходит за рамки настоящей книги, но на сайте благотворительного фонда Breast Cancer Care (www.breastcancercare.org.uk) вы можете найти достоверную информацию по этой теме [1 - Список российских сайтов по информированию и поддержке больных с диагнозом «рак груди» см. на с. 381. – Здесь и далее примеч. науч. ред.].
Сбор информации
Когда вам сообщат диагноз, вы не будете знать почти ничего о своем заболевании. Возможно, у вас есть знакомые семьи или друзья, которые лечатся от рака, но они – это не вы. И даже если вы заранее прочитали гору литературы по данной проблеме, ухаживали за людьми с аналогичным недугом или сами являетесь медицинским экспертом по раку груди (как в случае с Лиз), вы всё равно никогда раньше не были пациентом с таким диагнозом. А это – совсем другой опыт.
Услышав диагноз, вы можете оставаться безучастным, плыть по течению и полностью отдаться в руки врачей. Однако, возможно, вам захочется побольше узнать о раке груди. Вы, весьма вероятно, даже не представляете себе, что именно можно прочитать о болезни или о чем следует (и следует ли вообще) волноваться. И даже если вы не будете активно искать информацию о заболевании, вы довольно быстро начнете отлично разбираться в собственных ощущениях, реакции на хорошие и плохие новости, а также в том, как ваш организм переносит различные процедуры и прием лекарств. В этом смысле большинство пациентов с раком молочной железы становятся «экспертами» спустя несколько месяцев после постановки диагноза.
Почему мы написали эту книгу?
Мы врачи: Триша – семейный доктор, а Лиз – оперирующий онколог-маммолог. Познакомились мы в Twitter в июле 2015 года и стали «виртуальными друзьями по химиотерапии» – мы начали проходить ее в одну и ту же неделю, хотя и в разных городах. Встретились мы только через шесть месяцев – и тогда решили написать книгу. Мы прошли практически через все виды лечения рака груди. У нас обеих был рак молочной железы, поэтому мы прекрасно понимаем, что вы сейчас испытываете. Да, мы не в курсе всех обстоятельств вашей болезни, но мы точно знаем, каково это, когда после оглашения диагноза «рак» рушится привычный мир человека и он начинает чувствовать себя беспомощным и одиноким.
Но вы не одиноки. Мы написали эту книгу, потому что хотим помочь людям с раком груди. Жаль, что подобное издание не попалось нам в день постановки диагноза. Врачи дадут прогнозы развития вашего заболевания, но именно пациенты окажут вам поддержку. Мы хотим помочь своим читателям пройти нелегкий путь борьбы с раком от начала и до конца, поделиться советами и рекомендациями, которые помогли нам справиться с болезнью и морально, и физически. Мы расскажем вам об основных методах лечения рака груди, объясним, почему врачи порекомендовали вам те или иные методы, поговорим о том, как вы будете чувствовать себя во время лечения. Мы побеседуем о внешности, отношениях и сексе – и о том, как поддерживать свое здоровье после окончания лечения. Надеемся, что эта книга послужит своеобразным руководством к тому, что ждет вас в ближайшие несколько недель, месяцев и лет.
Существует масса источников информации о раке груди – сайты, книги, блоги и газетные статьи. Данная книга не включает в себя всю имеющуюся информацию об этом недуге. Разумеется, изучать сайты различных благотворительных организаций по борьбе с раком и читать блоги пациентов весьма полезно, особенно для того, чтобы иметь реальное представление о лечении (см. блог Лиз – liz.oriordan.co.uk – или просто введите в интернете поисковый запрос «блог о раке молочной железы»). Однако порой нам кажется, что информации слишком много, и важно иметь в виду, что не все сведения точны, а некоторые могут быть и вовсе пугающими. Эта книга призвана лишь дополнить то, что вы почерпнули из других источников. Мы предлагаем использовать ее как справочник на разных этапах вашего пути. Невозможно изложить в одной книге всю существующую информацию о раке молочной железы, но мы надеемся, что вам удастся почерпнуть из нее множество полезных сведений, особенно в первые месяцы. Прежде чем приступить к основной части книги, мы расскажем собственные истории болезни. Для описания заболевания и методов лечения мы используем слова, которые сейчас покажутся вам непонятными, но мы постепенно объясним их значение.
ИСТОРИЯ ТРИШИ
