Расправив крылья, я лечу. Как выбирать каждый день жизнь, когда потерял надежду
Ольга Жунь
Как складывается жизнь детей, выросших в семье, где брат или сестра – инвалид с рождения и почти все внимание родителей уходит на него? Что чувствует этот ребенок? Где черпает силы, чтобы помогать с ранних лет родным? Как не отчаяться, когда понимаешь, что с твоим близким – это навсегда? Как это влияет на дальнейшую взрослую жизнь? Ольга Жунь расскажет свою историю взросления рядом с братом, страдающим ДЦП. О том, как столкнулась с диагнозом «бесплодие» и как преодолела все на пути к мечте стать мамой. О том, как пережить утрату, когда один за другим близкие покидают этот мир. О том, как найти себя и после 40 решиться уйти в новую профессию. О том, как не терять веру в лучшее и распространить ее как круги по воде среди своих родных. Часть средств от продажи книги будет передана фонду помощи детям с ДЦП на программу поддержки матерей.
Ольга Жунь
Расправив крылья, я лечу. Как выбирать каждый день жизнь, когда потерял надежду
Посвящаю своим родителям и брату
Введение. Жить жизнь каждый день
Моя книга для людей, которые столкнулись в жизни с трудной ситуацией. А также для тех, кто воспитывает ребенка-инвалида. Для тех, кто не потерял надежды и продолжает жить каждый день, находит в себе силы двигаться вперед. Жить жизнь каждый день.
Эта книга основана на реальных событиях моей жизни. Воспитание в семье, где второй ребенок – инвалид, невозможность зачать ребенка, когда это твое самое дорогое желание, потеря близких за короткий промежуток времени, смена профессии в зрелом возрасте. Со всем этим мне пришлось столкнуться. Несмотря ни на что я продолжала жить с интересом и любопытством, каждый день открывая для себя новые возможности и познавая новое.
Бывают такие дни, когда ты начинаешь заново жить. При этом не зачеркиваешь все то, что было, а отпускаешь с благодарностью и принятием. Не ищешь причин, почему это произошло со мной, и за что это дано свыше. Твой путь уникален и неповторим. Каждый пришел в эту жизнь исполнить свою миссию и пройти уроки. Только ты выбираешь, каким ты станешь после. Научишься ли любить себя и сможешь ли наполнить этой любовью других?
Полюбив процесс, ты придешь к результату без ожиданий. Твой путь определен. Твоя задача: найти истинную дорогу для себя – жить жизнь каждый день, доверять, соприкасаться с каждым человеком через любовь, принимать его таким, какой он есть.
Если тебе кажется, что мало любви или ты несчастен, то ты можешь дать эту любовь себе сам. У тебя есть ты всегда, чтобы не происходило вне тебя. Ты тот человек, который рядом и всегда сможет открыть себе душу без стеснения и откровенно показать все тайны. Тебе можно доверять, ты всегда на уровне вытянутой руки, прикоснись и почувствуй себя.
Где находить силы жить? Ответ очевидный – в самой жизни! Все просто, нет смысла усложнять и искать правильные объяснения. Их нет.
В жизни нет случайностей. Каждое событие имеет значение, невидимая нить связывает их между собой. Ты можешь пока не знать, какую роль играет это событие в жизни. Через время тебе обязательно откроется истина. Вопрос только в том, готова ли ты эту истину увидеть.
Идея книги пришла мне в 46 лет, после работы с психологом и коучем в течение нескольких лет и работы над собой. Я сидела в кресле и размышляла о том, почему все это случилось в моей жизни. Какой смысл? Какой урок извлекаю из каждого события? Какой я становлюсь? Что меняется во мне?
Вдруг я поняла, что это бесценный опыт, облеченный в слова, и есть мудрость. Что есть те, кому эта мудрость сможет принести пользу. Как я могу рассказать многим и поделиться опытом с другим? Так пришла идея написать книгу.
Начала писать. С каждым словом, с каждой строкой происходило освобождение. Как кувшин, наполненный водой, который давно не очищали. Вот уже на дне образовался осадок. Пошел дождь. Капли попадали в кувшин, часть воды выливалась, мусор поднимался со дна. Вода в кувшине становилась светлее.
Чтобы впустить в свою жизнь новое, надо освободиться от старого. Это вещи, мысли, ощущения, воспоминания. Мы их копим и боимся расстаться, нося весь груз с собой. Когда ноша становится тяжела, у нас уже не хватает сил таскать ее. По привычке боимся бросить, ведь это ценно для нас. И мы ломаемся, каждый по-своему.
Знакомо ли тебе, как это: чувствовать других, но не себя. Спасать других, но не себя. В этом беда и радость, так как человек может спасать и себя, причем очень хорошо. Как же сместить фокус на себя?
Спасение себя начинается с момента, когда ты открываешь любовь к себе. Понимаешь, что самый ценный человек для тебя – это ты сам. Что все пройдет, но ты всегда останешься у себя.
– Если бы ты себя любила, чтобы ты сделала для себя? – именно этот вопрос меня вернул в реальность.
Ведь если подумать, первый ответ самый очевидный: «Сделала бы все!». Но что «все» на самом деле? Какие действия ты готова сделать, чтобы твоя любовь к себе была на первом месте, и ты чувствовала, кто главный человек в твоей жизни?
При этом развивается эмпатия, когда ты чувствуешь людей, можешь им сострадать, сочувствовать и понимать их состояние. Но в тот же момент свои чувства могут быть заморожены, перестаешь чувствовать себя. Живя в окружении несчастья, ты выбираешь быть тихим, не доставлять проблем, и эта линия поведения является схемой твоего проживания жизни. Спасает от многих бед. Становишься удобным, без своего мнения, и ты знаешь, кем будешь, когда вырастешь. У тебя нет права на жизнь, как ты можешь быть счастливой? Ведь кругом несчастье и горе. Запрещая себе чувствовать, ты перестаешь жить.
Не бояться пойти в новое и неизвестное, когда ты еще это не пробовал и не знаешь, какое оно. Безопасно ли там или нет, это как идти по дороге в лесу и не знать, что ждет тебя дальше за следующим поворотом. Ты доверяешь миру и просто идешь вперед, отбросив страхи и сомнения. Движение – основа жизни и стоит только остановиться, и ты уже практически сбился с пути. Необходимо время для настройки своего внутреннего компаса, но мы всегда торопимся. И не оставляем времени для этого. Не замечая происходящего вокруг, все свое внимание переносим на вещи, а не на наше ощущение жизни.
Моя книга помогает увидеть жизненные ситуации с разных сторон и понять, что за каждой темной ночью наступает рассвет. У каждого есть выбор жить свою жизнь так, как желает сердце. Находить смысл в каждом дне и быть счастливым вне зависимости от обстоятельств. Проживать все чувства в полном объеме, тем самым ощущать ее полноту.
Часть 1. Как я была маленькая
Каково жить маленькому человеку в семье с проблемой?
Милый ребенок, с которым нет проблем. Однажды мне мама сказала, что если бы все дети были такие, как я, то можно было родить еще сотню. Поначалу обрадовалась, какая я лапочка. Но что-то меня беспокоило. Стала размышлять, что же не так.
В этой фразе не было чувств, как есть и не ощущать вкуса пищи. Поглощать без наслаждения, когда надо утолить голод и, все равно что ты будешь есть.
Не помню своего детства, отдельные моменты всплывают в голове, как кадры фильма. Я смотрю на них со стороны и не понимаю, что главный герой происходящих событий – я. Мне было крайне неудобно, когда родители спрашивали: «А вот ты помнишь, что было?». Говорила: «Да, помню», – при этом опускала глаза, так как в моей памяти не было файла под названием «Детство».
Когда мне было три года, родился брат Ваня. Когда появляется на свет ребенок-инвалид, весь мир семьи сосредотачивается на нем. В какой-то момент может казаться, что его любят больше всего на свете. Он же не может быть самостоятельным.
В этот период, кроме фотографий, ничего больше не напоминало мне о детстве. На снимках был ребенок вместе с папой и мамой. Смотрела на них – никаких чувств, узнавала себя, но не могла вспомнить, что же я проживала в те моменты детства.
Видя то, как родители справляются с ситуацией, я решила быть удобной. Это произошло неосознанно. Мне не хотелось делать их несчастными своими капризами и плохим поведением.
Мой отец был военный. В 1985 году его отправили в командировку на Кубу, и мы всей семьей там прожили около трех лет. Мое детство закончилось в шесть лет, когда я самостоятельно уже стирала белье и вешала его. В то время белье стирали вручную на стиральных досках. Как ребенок в шесть лет мог сделать это – для меня до сих пор осталось загадкой.
Маме об этом сказали соседи: «Кто у тебя все белье постирал и повесил на улице?». Она думала, что это отец. Но когда узнала, что это сделала я, очень удивилась.
Самым моим любимым праздником был и остается по сей день Новый год. Мне очень нравились хлопоты: готовить, наряжать елку. Доставать игрушки из ящика, вещать так, чтоб каждую было видно, разбросать мишуру. А запах мандаринов…
А главное – я ждала чуда. Из года в год под бой курантов я загадывала желание, мысленно проговаривала его. Торопилась, чтобы успеть до завершения боя. Я мечтала, чтобы брат поправился. Как ребенок, прочитавший книгу «Цветик-семицветик», я верила в исцеление. Так и загадывала желание год за годом, но оно никак не исполнялось. Думала, что неправильно я сделала и надеялась: оно обязательно сработает в следующий раз. В 11 лет я поняла, что есть желания, которые не исполняются никогда. Надо принять и жить с этим.
Самое трудное – понять, что это навсегда. Никогда брат не сможет вылечиться и будет таким, как сейчас, до конца своих дней. Это было такое разочарование – осознать и принять в моменте, что его состояние неизлечимо.
Брат был инвалидом детства, его диагноз – детский церебральный паралич (ДЦП). Форма тяжелая, он мог сидеть, говорить и есть самостоятельно. Его постоянно мучили приступы эпилепсии. При этом он хорошо соображал, у него была отличная память. Когда он был маленький, мама лежала с ним в больнице, не знаю, как его там лечили, но ничего не менялось. Никакого медицинского лечения ему не предоставлялось, только таблетки, которые помогали справиться с приступами эпилепсии. Они снимали последствия, но как стало понятно спустя время, наносили вред всему организму. Для нас он был просто человеком с особенностями. Мы говорили, что он болеет, когда у него была простуда или другое заболевание, не замечая диагноза.
Мой брат никогда не учился в школе, к нему не приходили учителя на дом. Мы сами его обучали, читали книжки, смотрели фильмы. Он знал таблицу умножения, любил слушать, как читают книги. Учителя махнули на него рукой, уже потом мы узнали, в его в карте была запись: «умственные способности утеряны».
Но это не соответствовало действительности, в общении было понятно, что с ним все в порядке. Он был замкнут в своем теле по причине травмы при родах. Мама говорила, что беременность у нее протекала нормально, без осложнений.
Долгое время я считала, что все это временно, и он обязательно поправиться. Понимание пришло уже в подростковом возрасте, что это навсегда. Нет такого лечения, которое способно его вылечить. Для меня это был тяжелый момент и в голове возникал вопрос: «Как же так? Ведь должно же быть какое-то средство, чтобы помогло».
После такого осознания наступает момент принятия, когда ты просто начинаешь жить с этим каждый день. В это время важно найти в себе силы и понять, что в такой ситуации есть место и твоей жизни. У тебя могут быть свои интересы, друзья, общение, ты можешь проживать эмоции и быть счастливым. Никто не вправе лишать тебя твоего счастья ЖИТЬ.
В школе у меня было много увлечений. Я посещала всевозможные кружки в школе, нравилось заниматься творчеством. Хорошо училась, мне было легко. После уроков гуляла с одноклассниками. У меня было много друзей, мы с удовольствием играли в казаки-разбойники. Как воробьи собирались в стаю и носились целыми днями по двору. Ходили в кино, играли в прятки. Катались на велосипедах. Они знали о моем брате, но никто никогда не сказал мне обидного слова в его сторону. Я не всегда могла выйти на улицу, так как надо было помогать родителям.
Мне нравилось быть в центре событий. Организовывать, придумывать. Нужна стенгазета – пожалуйста, всегда участвовала.
Мы ходили с классом в поход и играли в «Зарницу», моей почетной ролью было готовить еду. Я рано научилась готовить, и для меня не составляло труда сварить суп и накормить целую ораву детей. Каждый из участников приносил с собой пару картошек, лук или морковку, крупу и из этого мы готовили похлебку. Играли в игры, сидели у костра и пели.
Успела побыть пионером. Мне это очень нравилось, была активная и участвовала в жизни дружины всегда. Меня принимали в пионеры самую первую, что было почетно, в музее Ленина, сейчас это Исторический музей. Торжественная линейка, белые рубашки и черные юбки, столько было волнения в тот момент. Дали пионерский значок, который отличался от обычного размером. Он был крупнее. Такой знак отличия от других пионеров.
Летом обычно родители меня отправляли к бабушке в деревню на несколько месяцев. Там мне было иногда скучно, не было детей и общаться было не с кем.
В моей голове всегда были идеи для увлекательных игр. Я создавала собственный мир, где картинки оживали и начинали двигаться. Это помогало выбраться из одиночества и не чувствовать себя оставленной.
Особым удовольствием для меня были прогулки на природе. В деревне это легко, отходишь от дома и сразу поле, заросшее травой. Ходишь, вдыхаешь аромат, наблюдаешь за насекомыми, любуешься цветами. Лучи солнца согревают, можно лечь в траву и смотреть на голубое небо, мимо пробегают тучи.
В деревне у меня был друг – кот. Он единственный, кто ходил со мной на пруд, где мы вместе наблюдали за лягушками. Вели с ним беседу и мне казалось, что он меня понимает и мудро молчит. Лишь иногда он мяукал как будто в знак согласия или одобрения с моими рассуждениями.
Также читала книги и занималась вязанием. Для меня с самого детства это занятие увлекло и вызывало интерес. Творчество затягивало и проявлялось в том. Что мне нравилось шить или делать игрушки. Творить руками всегда было интересно.
У меня были обязанности: полоть траву, собирать урожай, кормить кур. Мне было интересно, потому что можно было делать и мечтать. Погружать в свой мир и размышлять, о чем хочется. Не ограничивая себя ни в чем, придумывать истории и жить в них так, как тебе хочется.
Но при этом всегда присутствовало чувство одиночества, ощущение покинутости, которое сопровождало меня всю жизнь. Оно как маленькая льдинка застряла где-то в глубине души. При сложных обстоятельствах она увеличивалась в размерах и делала тебя здраво холодной. Когда необходимо принять решение и при этом не откликаться на возникающие эмоции. Как говорят с холодной головой.
Когда пришло время решать, кем же буду, то у меня не было ответа на этот вопрос. Я просто не знала. Папа предложил поступать в институт, который мне очень не нравился. Но я не смогла отказаться, так как расстраивать родителей было не в моих правилах. Я согласилась. Сдала документы и ждала экзаменов в институт. А после уехала на несколько дней отдыхать. Когда наступило время узнавать результаты, на мое счастье, оказалось, что не поступила. Наверное, я единственная в тот день, который, видя свои результаты о провале поступления, радовался от души.
Осенью пошла работать на почту и параллельно изучала косметологию для себя. Как-то сидя на кухне и читая объявления в газете, заметила приглашение на подготовительные курсы в институт по направлению биотехнология и химия. Поняла, что вот оно, хочу в нем учиться. Пошла на курсы и осенью без проблем поступила в институт.
Было сложно втянутся в учебу, но постепенно вошла в ритм. Мне интересовала учеба, не доставляя особых сложностей. Спустя шесть лет получила свой диплом о высшем образовании и квалификации магистра по направлению биотехнология. Но наукой я заниматься дальше не стала, пошла работать в лабораторию химиком.
Когда я была ребенком, во мне сформировалось устойчивое состояние «терпеть». Когда ты не находишь в себе силы сказать, что это тебе не подходит. Ты свои интересы ставишь ниже спокойствия других людей. Потому что понимаешь, что им и так тяжело.
Но на самом деле это только твоя музыка в голове и, если найти в себе силы высказать свою точку зрения, то найдется тот вариант, который будет приемлем для всех участников.
Остаться одной
Когда мне было 11 лет, мы с папой впервые отправились в гости к его родной тете. Ехали на поезде. Это были осенние каникулы. Уже лег снег. Мы шли со станции и несли тяжелые вещи. Вокруг было белым-бело, снег хрустел под ногами, легкий морозец пощипывал лицо и руки. Поразительная тишина вокруг окутывала. Голова слегка кружилась от чистого воздуха, в нем чувствовался запах деревни.
Бабушка встретила нас на дороге и сразу узнала. В сердце что-то екнуло, когда ты долго не виделся с близким человеком и он рад тебя видеть всегда.
Мы с папой приехали на несколько дней и должны был вернуться вместе домой. Но случилось неожиданное – папе пришлось уехать без меня.
В один из вечеров мне стало плохо, адская боль в животе. Мне казалось, что я умираю. Меня отвели в комнату, я легла в кровать и провалилась в сон. Проснулась оттого, что кто-то меня трогает и, открыв глаза, увидела какого-то дядю в белом халате. Испугалась, стала плакать.
Это оказался доктор скорой помощи. Он стал меня осматривать и задавать вопросы. Я говорила, что у меня ничего не болит уже и я хочу спать. В итоге врач сказал, что надо ехать в больницу. Мне помогли собрать вещи и погрузили в скорую помощь.
Мы долго ехали на машине по деревенским дорогам. Это было ужасно, я не находила себе места и было очень плохо. Меня рвало.
В больницу приехала без сил. Ужасный черный коридор навевал страх и ужас, тени на стенах вырисовывались в уродские фигуры.
У меня взяли анализы и через некоторое время сказали, что надо делать операцию по удалению аппендицита. Я не помню момент, как попала на операционный стол и что было потом.
Не знаю, сколько дней прошло, когда очнулась, то увидела, какую темную палату, где лежали женщины разных возрастов. И я, ребенок, среди них. Операция была тяжелая, я плохо восстанавливалась.
Самое страшное для меня было – оставаться одной в этой палате, где я никого не знала и вокруг были незнакомые люди. Мне было всего 11 лет. Я не могла подняться с кровати, не было совсем сил. На меня всегда ругалась медсестра, которую я про себя называла «Макаронина». Мне было страшно, и я плакала. Чувствовала себя такой одинокой среди людей. Только чудо поставило меня на ноги, и я понемногу начала ходить.
Впервые в больнице узнала, как умирают люди. Вот они были на соседней койке и вдруг их не стало. Ты все понимаешь и ничего сделать не можешь, каждый вздох ощущаешь на себе. Последний вздох…и тишина. Остается только пустая кровать и свернутый матрас. Меня потрясло на всю жизнь и когда я стала взрослой, смерть для меня приобрела другой смысл.
Бабушка с тетей меня навещали, но все равно это не спасало меня от ощущения одиночества. Это как большая тень от скалы, которая с заходом солнца заполняет место света. От этого возникает холод внутри. Когда понимаешь, что чай согревает внешне, но внутри не становится теплее.
Родители забрали меня домой, целый месяц я не ходила в школу и плохо себя чувствовала. У меня не было сил поднять даже стул.
Вернул меня к жизни спорт. До операции я ходила на секцию настольного тенниса и когда случайно встретила тренера на улице во время прогулки с мамой, он пригласил меня снова заниматься.
Я начала все сначала. Многочасовые тренировки с тренажерами и через некоторое время силы ко мне вернулись. Я снова могла бегать и прыгать.
Эта история меня научила, что справиться с болезнью возможно, стоит только приложить усилия. Надежда есть всегда. При этом бывают случаи, когда болезнь неизлечима, как у моего брата, и основное для нас – научиться принимать ситуацию, не впадать в отчаяние и идти своей дорогой жизни. Быть рядом с близкими и поддерживать их на пути.
Чему меня научил брат и родители?
