Так живешь себе и думаешь, что вообще-то ты хороший человек. Заповеди стараешься блюсти, в храме тебя в лицо знают, ценности и принципы высокоидеальные вроде. А как дела коснется, когда проявить себя надо, так в осадок.
Вспомнились слова одного священника: да, Господь несправедлив, так как если судить нас по справедливости, то мы достойны только сгореть дотла сию же минуту.
Хочу молиться, но молитва не идет.
Звоню мужу. Понимаю, что звоню, чтобы убить. Убить словом. Убить вестью.
И он убит.
Начинаю соображать. Надо спасать мужа! Мне нужен живой муж!
Звоню снова. Говорю: «Они могут быть гениальными! Они просто особенные!»
Но в Интернете оказалось больше информации, чем у меня. Через пять минут я знала, что 85 процентов таких детей остаются в роддоме, брошенные родителями, около 90 процентов не доживают до 5 лет. Короче, всемогущий Интернет поведал нам, что это дефектные люди.
Здесь я вспоминаю, что врач сказал еще что-то о шумах в сердечке. Но даже не могу думать об этом. Что значит сердце того, кто и не человек вроде…
Тупо смотрю в потолок.
Звоню опять мужу. Знаю, что плачет. Прошу привезти мне книгу докторов Уильяма и Марты Сирс. У них из восьми детей один с синдромом Дауна. Я сама должна все изучить!
Черная туча в моей голове.
Надо бы позвонить маме. Но что я скажу?
Звоню свекрови. Ее не так жалко. Да и к внукам она гораздо спокойнее относится, чем моя мама. Язык отказывается говорить, но что-то выдавливаю из себя о подозрениях врачей. Прошу поддержать Сашу (мужа), ему сейчас плохо. Очень плохо.
А в голове скребется тихо: «За что?» Приходит на ум евангельское «не за что, а для чего». «Чтобы на них явились дела Божии».
Помолиться бы. Не могу!
Иду в детское, спросить «как дела», «можно ли покормить»… Ничего не разрешают. Иду, заливаясь слезами, назад.
У всех счастливых мамок вокруг чудесные детки. А я одна. Почему-то очень страшно!
Приходит Саша. Пытается казаться спокойным. Сидит рядом с моей кроватью. Я обнимаю его ноги и реву. Заставляет есть. Горло какое-то непроходимое. Засовываю в себя пару ложек какой-то еды.
После ухода мужа хватаю книгу супругов Сирс и ищу главу про детей с особыми потребностями. Сирсы, как всегда, на позитиве. Говорят, что такие детки имеют свои особенности, подчас требуют больше внимания, в том числе в плане здоровья: к примеру, следует учитывать эти особенности при серьезных занятиях контактными видами спорта. Но в целом такие же дети, только с изюминкой. Да ладно, скорее всего, не с изюминкой, а с целой курагой, подозреваю я.
Читаю дальше про формы синдрома Дауна. Обнаруживаю, что при транслокационной форме возрастает риск, что следующий ребенок тоже родится с синдромом Дауна.
Молюсь, чтоб только не эта форма была у малышки. Здесь я забочусь о себе, конечно. Вдруг у меня будет еще ребенок!
Если честно, я практически не надеялась, что диагноз не подтвердится. То есть надежда, конечно, была, но где-то внутри себя я уже все поняла. Поняла, что я в самом деле вытянула этот билет.
В голове крутится: «Это не про нас! Этого не может быть со мной! Почему я?»
«А почему бы и не я???» – с горькой насмешкой отвечаю сама себе.
Вообще я всегда была в шоколаде! Нет, были трудные моменты, сложные, голодные, позорные… Но в целом я всегда чувствовала, что Господь меня любит, что он рядом. Даже когда я была от Господа очень далека.
А сейчас? Что сейчас? Куда смотрит Бог? Ну откровенно сказать, я ведь не самая плохая, да?
Или нет?
Чувство такое, будто ребенок умер. Совершенно четкое ощущение, что ребенка я потеряла. Но зачем-то настойчиво хожу в детское отделение, где прошу, чтобы мне дали кормить ребенка. Какого-то чужого, не моего. Которого мне пытаются впихнуть вместо моего потерянного.
Врачам, конечно, претензий не предъявляю. Окончательно с ума я не сошла!
Сообщаю в СМС сестре и тете. Прошу молитв.
У царя Соломона было кольцо, на которое он смотрел в минуты отчаяния. Там была надпись, и до наших дней помогающая отчаявшимся людям в трудную минуту: «Все пройдет». Впервые мне совсем не помогло это утверждение! Ну что тут может пройти? Синдром Дауна не желтушка – что вы скажете, царь Соломон? Как он может пройти? Неужели пройдет эта боль? Неужели что-то пройдет???
Постоянно в голове мысли о смерти. Вдруг малышка умрет?
И отупение внутри. Страшно сказать, но я почти равнодушно об этом думаю. Чернота залила весь мой мозг.
Звонит мама. Веселая, поздравляет. Больно это делать, но я сообщаю ей о подозрении на генетическую патологию, порок сердца и вообще говорю, что надо готовиться ко всему. Прибив маму новостью, почему-то совсем не мучаюсь из-за этого совестью. И продолжаю испытывать невыносимую душевную боль.
Почему стало так трудно молиться?
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Уже потом я прочитаю, что смерть недаром витает рядом в такие моменты. Мы – это не только физическое тело. Когда человек узнает о неизлечимом диагнозе, умирает в конвульсиях его представление о том идеальном будущем, которое он себе навоображал. Возможно, пессимистам в этом плане легче, так как они и так представляли различные плохие исходы. Но такие позитивщики, как я, могут оказаться совсем неготовыми. И вот, все живы, но ты чувствуешь смерть.
Июль 18, 2012
Роддом
Благодарю Бога, что у меня была возможность находиться в палате одной! И только в долгие минуты кварцевания я выходила со всеми из палаты и слышала воркование новоиспеченных мамочек о том, какие подгузники сейчас в моде и как скоро надо вставать на очередь в сад. Я не очень четко слышу эти разговоры, потому что некто невидимый встал над душой, взял большой перфоратор и сверлит мне сердце. Знаю, что остальным неловко смотреть на убитую девушку со стеклянными глазами.
Все достаю детских сестер своими визитами к малышке. Ее перевели в кувез[1 - Кувез – бокс для недоношенных или заболевших новорожденных с поддержанием оптимальной температурой и автоматической подачей кислорода.]. Сердце сжимается, какая она крохотная и беззащитная, какая неземная и красивая! Может все-таки нет?
Вечерами приходит Саша. Сразу идем смотреть на малышку. Решили назвать Марией. Машенька! Сколько ж всего свалилось на твою крошечную головку! Она лежит на животе. Приподнимает головку, смотрит на нас и отворачивается, ложится на другую щечку. Да она здоровый сильный ребенок! Какой еще синдром! Ну кто еще так сможет сделать на второй день? Господи?!
Муж отвез кровь в генетический центр. Результата ждать неделю.
Тянутся дни. Врачи вызывали, сказали, что повышены лейкоциты. Искали страшные инфекции, типа менингита, пневмонии и прочего. Когда я опять осыпалась на пол, сообщили, что ничего из этого не нашли. Умеют же врачи преподнести информацию! На всякий случай опять спросили, не хочу ли отказаться, а то б меня выписали. Душечки!
Но вообще-то врачи в роддоме оставили в целом хорошее впечатление, правда. Задавали вопросы про отказ, но никакого совкового негатива не плели. Говорили, что надо больше заниматься, и будет все хорошо. Пообещали дать контакты Ассоциации, которая помогает таким детям, сказали, что одни мы с этой проблемой не останемся. В общем, вполне по-европейски, можно сказать. Ну а вопросы страшные – им, вроде, по закону положено их задавать.
Я не виню в любом случае.
Мы решили покрестить Машу сами, мирским обрядом. Вдруг что случится? Саша принес святую воду. Детская сестра засмеялась: «Вы думаете, вам это поможет?» Но разрешила окропить малютку.
Пришла свекровь. Утерла мне сопли и привела в боевой дух. Сказала, что это просто на нее ребенок похож, поэтому такие глаза. Я впервые расхохоталась! Смотрю с надеждой. Вроде правда! Как я люблю свою свекровь! Умеет поддержать!
Каждый час или чаще звоню мужу – отвлекаю от работы и других дел, хотя ему и так сложно сосредоточиться. Но мы нужны друг другу сейчас очень, и если я не набираю долго, он сразу звонит.
Я плачу: «Вдруг Ксюшу будут дразнить, что у нее сестра даун?» Любимый на все имеет ответ: «Униженный возвысится! Никто не будет ее дразнить! Мы ее защитим!»
Скучаю по старшей дочке невыносимо! И чувство, что я ее обманула. Да и не только ее. Ну почему я не могла, как все нормальные женщины, родить нормального малыша?
Звонит муж. Чувствую его боль. Пытаюсь успокоить: «Мы научимся с этим жить! Мы все равно будем счастливыми! Если Бог решил дать нам такого человека, значит в этом есть Божественный промысел! Ну мы же можем! Мы ведь справимся!» Ему не легче от моих слов. Замолкаю.
Друзья обрывают телефон. Но я не могу ни с кем разговаривать. Прошу меня понять и не пытать. Все вскоре исчезают, напоминая о себе изредка по СМС. Я не отвечаю. Не могу. Заливаю слезами палату. Приходит уборщица, спрашивает, как дела. Улыбаюсь. Отлично! «Все будет хорошо!» – отвечает она.
«Все будет хорошо!» – сказал нам старец в монастыре перед родами. «Ребенок-даун – это хорошо?» – в отчаянии срывается Саша. Неужели мы когда-нибудь сможем еще улыбаться или просто испытывать радость от простых вещей?
У Сирсов я прочла, что надо связаться с другими родителями таких детей в своем регионе. Я подумала, что если таких счастливцев наберется в пору скринингов человек 10, то где мне их искать-то? Ну-да, Ассоциация какая-то есть.
Как я потом удивлюсь, узнав, что как раз в пору скринингов увеличилась рождаемость детей с СД, что в одной Москве их тысячи, что рожать таких детишек все чаще стали молодые мамы.
Пришло молоко. Умоляю дать кормить. Врачи перестраховываются, грудь давать не позволяют, но разрешают приносить сцеженное.
Сначала в роддоме решили, что мы будем находиться у них и ждать результата анализа на кариотип (исследование хромосомных нарушений). Затем врач сказала, что ее не беспокоит какой-то синдром, а беспокоит сердце ребенка. Что надо переезжать в больницу и обследоваться. Точно ли я не хочу отказаться?
Нас срочно выписывают.
Июль 20, 2012
Выписка из роддома
Я заранее приготовила красивые платья для себя и малышки. Должен был быть фотограф. Цветы, родственники, шампанское с закусками во дворе роддома, мы, светящиеся от любви и счастья… Старшей дочке мы приготовили подарок от младшей в честь их первого знакомства. Все должно было быть идеально!
Меня вызвали, забрали копии документов, привезенные Сашей. Показали завернутую в совкового типа одеяло кроху. Целовать на прощание будете? Целую и говорю: «Ничего не бойся!» Ее маленькое личико в моих слезах. Забирают. Перевозка только для ребенка. Я должна ехать своим ходом.
Возвращаюсь в палату и падаю лицом в подушку. Как так могло произойти? Что я скажу всем? Я теперь буду жить в больницах? Моя Ксюшенька будет жить с бабушкой?
На выход. Спускаюсь в комнату, где мамочки готовятся к выписке. Надеваю свое красивое платье на убитое тело с потухшими глазами и выхожу из роддома. У дверей встречают счастливые родственники с шампанским и красивыми цветами. Не мои и не меня… Меня просто выпустили в ту же дверь между торжественными выписками. Муж берет меня в охапку и ведет в машину.
Я вышла из роддома одна. А где-то в жарких московских пробках лежит в сером застиранном одеяльце двухкилограммовая девочка, которую пока никто не полюбил.
Июль 21, 2012
Больница. Начало
Приехали в больницу. Вышла заведующая, она оказалась лечащим врачом Маши. Показала результаты УЗИ. Сказала, что есть порок сердца, но состояние хорошее, и операция при таком пороке, скорее всего, не потребуется. Положить меня с дочкой не могут, только если в понедельник освободится место. Пока я могу привозить молоко.
Уезжаем домой.
Июль 23, 2012
Генетик
В понедельник с утра мы должны ехать в генетический центр МОНИКИ (Московский областной научно-исследовательский клинический институт) за результатом анализа.
Приезжаем и на ватных ногах – из-за покидающей нас надежды и все более явственно нависающего ужаса – поднимаемся к приемному окошку. Нам говорят: «Ждите генетика!» Ничего хорошего это не обещает. Сползаю на стул, хотя сидеть после «родовой травмы» мне нельзя.
Приходит генетик, приятная женщина, приглашает в кабинет. Доходчиво объясняет нам, что у нашего ребенка 48 хромосом. Огромная редкость. Простая форма трисомии 21-й хромосомы, что и есть, проще говоря, всем известный синдром Дауна. Плюсом идет трисомия Х-хромосомы. Прекрасно! Просто синдрома Дауна нам мало. Х-хромосома – женская хромосома. У каждой девочки и женщины их всего две, у Маши их три. Такая особенная у нее формула ДНК. Про синдром Дауна все вроде бы понятно, что капец по всем фронтам. А про излишки женских хромосом исследований крайне мало и непонятно, чем это грозит ребенку в будущем. Генетики теряются и путаются в показаниях. Главное, что я узнала, риск повторения рождения ребенка с таким диагнозом минимальный.
Мы с любимым сидим друг против друга со стеклянными глазами. Муж не верит. Спрашивает, какова вероятность ошибки. Доктор отвечает, что практически нулевая.
Потом мы слушаем лекцию про синдром Дауна. Надо заметить, грамотную и позитивную. Несмотря на это, позитива у нас не прибавилось. Врач рассказала про благотворительный фонд «Даунсайд Ап», показала ролики и фотографии детей. К своему удивлению, не обнаруживаем никаких монстров. Милые детские лица. Но удушье не проходит. Слишком ужасным все кажется!
Потом муж сказал мне: «Вот так мы стали взрослыми…»
Идем к машине и не видим будущего ни для себя, ни для ребенка. Саша говорит: «Пусть она вырастет и пойдет в монастырь». – «Если захочет – пусть!» – отвечаю. Если быть совсем честной – ужасно признаться, но я думаю в тот момент: если Господь заберет этого ребенка, то, в общем-то, ничего страшного.
Ощущение, будто кто-то взял биту и сбил тебя с жизненного пути далеко и безвозвратно. И мы готовы скулить от безумной жалости к себе, но почти не думаем о том, как там малышка. И каково это – прийти в мир белым вороненком к таким слабым родителям?
И как случилось, что мне, любящей даже свою собаку до безумия, жалеющей каждого встречного котенка, приходится учиться любить собственного ребенка?
Конец ознакомительного фрагмента.
Текст предоставлен ООО «ЛитРес».
Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию (https://www.litres.ru/pages/biblio_book/?art=63634116&lfrom=174836202) на ЛитРес.
Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.
notes
Примечания
1
