Между полами. Кто такие интерсекс-люди?
Юлия А. Сидорова
Детям про ЭТО
ИНТЕРСЕКС – это объединяющее понятие, им называют людей, рожденных с признаками, не вписывающимися в рамки типичного представления о мужском и женском телах. ЭТО НЕ ГЕНДЕР, НЕ ОРИЕНТАЦИЯ. Это именно анатомические, физиологические, биохимические и другие особенности организма. Человек рождается интерсексом. СТАТЬ ИМ НЕВОЗМОЖНО, И ЭТО НЕ ЗАРАЗНО.
Считается, что интерсекс-людей мало, на самом же деле, по некоторым данным, ИХ ДО 1,7 % ОТ ВСЕХ ЖИВУЩИХ НА ЗЕМЛЕ ЛЮДЕЙ, то есть примерно столько же, сколько рыжеволосых! При этом, в отличие от рыжеволосых людей, интерсексы постоянно сталкиваются со стигматизацией, предубеждениями и непониманием – как со стороны общества, так и со стороны медицинского персонала.
В нашем обществе не принято говорить на такие неудобные темы. К примеру, тема полового воспитания табуирована, при этом с ребенком важно обсуждать такие вопросы с самого детства, потому что половое воспитание – это не только знакомство со своим или чужим телом, но и безопасность.
Именно поэтому Юлия Сидорова, детский эндокринолог, автор блога @ j.sidorova, написала эту книгу для тех, кто хочет больше узнать про интерсекс-людей, понять их, а может даже и себя.
Юлия Сидорова
Между полами. Кто такие интерсекс-люди?
© Ю.А. Сидорова, текст, 2021
© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2021
Благодарность читателю
Здравствуйте! Давайте знакомиться: меня зовут Юлия Сидорова, я детский эндокринолог. Хочу поблагодарить вас за то, что выбрали для своего досуга именно эту книгу – это очень ценно!
ИНТЕРСЕКС-ЛЮДИ – кто они? И почему детский эндокринолог вдруг решил об этом говорить, спросите вы меня. И я отвечу, что эта тема мне не просто интересна, а представляется невероятно важной. Причем интерес мой не только научный, но и человеческий. Да, пожалуй, именно человеколюбие в сочетании с профессией позволяют мне сейчас говорить с вами с этих страниц.
Вздумай я писать книгу на эту тему еще каких-то пять лет назад, написала бы что-то не похожее на этот труд. Пожалуй, я вступила бы сама с собой в спор, поскольку мои мысли и взгляды за последние годы погружения в тему интерсекс-людей значительно расширились. Теперь я чувствую, что готова всецело соглашаться с собой и делиться знаниями с вами.
Давайте начнем с термина. ИНТЕРСЕКС – это объединяющее понятие; им называют людей, рожденных с признаками, не вписывающимися в рамки типичного представления о мужском и женском телах.
Если говорить проще, это понятие характеризует людей, имеющих особенности физиологии, генетики или анатомии: например, девушки с яичками или большими клиторами, напоминающими половой член; мужчины с двумя Х-хромосомами; дети, рожденные с женскими гениталиями и в подростковом периоде превращающиеся в парней с растущим половым членом, и т. д. В настоящее время выделяют более сорока интерсекс-вариаций.
В медицинском языке большинство интерсекс-вариаций зашифровано под кодировкой «нарушение формирования пола». Раньше таких людей называли гермафродитами (пожалуйста, не используйте этот термин – он оскорбителен для интерсекс-людей и некорректен с точки зрения медицины).
Как вы понимаете, в нашем обществе не принято говорить на такие неудобные темы. К примеру, тема полового воспитания табуирована, при этом она важна и обязательна для каждого ребенка, потому что половое воспитание – это не только знакомство со своим или чужим телом, но и безопасность. Именно поэтому мне захотелось написать книгу для людей, стремящихся к познанию мира, таких приятно любопытных, как вы. И раз вы читаете эти строки, я в вас не ошиблась.
Сразу хочу обратить внимание на то, что интерсекс – это не гендер, не ориентация. Это именно анатомические, физиологические, биохимические и другие особенности организма. Человек рождается интерсексом. Стать им невозможно, и это не заразно.
Сам термин intersex (inter – «между», sex – «пол») дословно так и переводится: «люди, оказавшиеся между полами» (имеется в виду использование бинарной системы пола «мужчина – женщина»).
Как эта тема касается меня? Дело в том, что большинство интерсекс-детей наблюдаются у детского эндокринолога, и у меня есть такие пациенты. А еще совсем недавно я начала сотрудничать с интерсекс-активистами и в настоящее время помогаю интерсекс-сообществу в России – мы повышаем информированность населения, делимся знаниями и опытом. Этой книгой я ставлю перед собой дерзкую цель – нормализировать отношение к интерсекс-людям и сделать вас своими союзниками.
Предисловие
Считается, что интерсекс-людей мало, на самом же деле, по некоторым данным, их до 1,7 % от всех живущих на Земле людей, то есть примерно столько же, сколько рыжеволосых! При этом, в отличие от рыжеволосых людей, интерсексы бесконечно сталкиваются со стигматизацией, предубеждениями и непониманием – как со стороны общества, так и со стороны медицинского персонала.
Помню, когда познакомилась с интерсекс-активистами, один из них (назовем его Антон) рассказал мне свою историю. Как-то раз ему стало плохо, и он потерял сознание. Его госпитализировали и проснулся Антон почему-то в женской палате. У него были борода, усы и даже документы на мужское имя! Правда, был он среднего, «женского», роста – 165 см, и гениталии у него тоже были женскими. Женщины, в палату которых подселили Антона, были в шоке: почему с ними лежит мужчина? Когда Антон подошел на сестринский пост и попросил уколоть ему анальгезирующее средство, медсестра сказала: «Захотела стать мужиком – терпи».
Я не могу даже наполовину представить, какие чувства испытывал Антон. Эта история до сих пор отзывается во мне ужасом, хоть я и не виню врачей и тем более медсестер, которые не знают о существовании интерсекс-людей. В университете этому уделяется очень мало внимания, в контексте «вы с этим никогда не встретитесь». На самом же деле, возможно, вы сами такой интерсекс-человек или они есть среди ваших знакомых. Да, такая вероятность кажется чем-то невозможным, но не исключаю, что среди моих читателей есть интерсекс-люди, которые пока не знают об этом. Более того: каждый из нас может родить интерсекс-ребенка. Погодите тревожиться, дальше я расскажу, что причин для беспокойства не так много, как кажется.
Начав плотно заниматься интерсекс-активизмом как врач, чтобы повысить грамотность населения, я узнала, что брат моей близкой подруги – интерсекс, одногруппница тоже, а еще одна подруга из другого города четыре года назад родила интерсекс-ребенка и никому не сказала. Что объединяет всех этих людей? Почему никто никому не говорит о своей интерсекс-вариации?
ПРОБЛЕМА, НА МОЙ ВЗГЛЯД, НЕ В КОНКРЕТНЫХ ЛЮДЯХ, А В ОБЩЕСТВЕ.
Я много общаюсь с интерсекс-людьми разных возрастов: от 17 до 50+ лет. Все говорят одно: они не страдают от того, что интерсексы, но все равно боятся быть непонятыми, непринятыми обществом, и поэтому никому не говорят о своей интерсекс-вариации. Вы же помните, какой один из самых больших страхов человека? Страх быть отвергнутым.
Например, у Антона интересная история: его интерсекс-вариация очень редкая и удивительная – это тот случай, когда при рождении тебя записывают женским полом в паспорте, а в подростковом возрасте ты в прямом смысле слова превращаешься в мужчину. Эта вариация называется «овотестис»: в организме есть половая железа, наполовину состоящая из тканей яичника, а другую половину занимает яичко. В медицине овотестис идет под кодировкой «истинный гермафродитизм». Гениталии при такой интерсекс-вариации женские, а фенотип – то, как человек выглядит – мужской.
Наблюдаться Антон вынужден у гинеколога (гениталии-то женские!). Иногда доходит до абсурда: мужчину (по документам) не хотят записывать на прием к гинекологу, а значит, в женской консультации он наблюдаться не может, у уролога тоже. Отсюда растет бесконечная бюрократическая неразбериха, а все, казалось бы, просто – существуют люди, выглядящие как мужчины, но с женскими гениталиями.
Такие вопиющие, даже кричащие о несправедливости, приправленные отсутствием человеколюбия случаи, множат во мне желание достучаться до как можно большего количества людей. Для меня важно информировать об интерсекс-людях, меняя тем самым отношение к ним на уровне общества. Пусть даже маленькими шажками, но идти в сторону, где человек важен сам по себе, без привязки к гениталиям.
Уверена, мы с вами делаем большое и важное дело прямо здесь и сейчас, разговаривая на этих страницах. Надеюсь, после прочтения книги у вас появится новый взгляд на мир, ведь природа – удивительный творец! Каждому важно знать, что его принимают со всеми достоинствами и недостатками, что мы любимы, индивидуальны и неповторимы. Интерсекс-люди чудесны, их тела прекрасны, как и любые другие! Давайте рассказывать о них своим знакомым, детям, родственникам – так мы вместе будем создавать комфортную и экологичную среду для всех людей!
Это моя вторая книга. Первая – «Гормоничный ребенок» – была полна медицинских терминов, научности и врачебной строгости.
В день, когда я подписала контракт на эту книгу, мы сидели с моим близким человеком в кафе, и я рассказывала: «Эта книга не будет похожа на предыдущую! Я вложу в нее именно свои чувства, мысли и эмоции, в ней не будет перегруза научной информацией, а будет только то, что я проживаю, чувствую и вижу каждый день!»
На этих страницах вы не встретите отсебятины, но будет много рассуждений, открытых и спорных вопросов, на которые у меня тоже нет однозначного ответа. Я обещаю, что в конце книги будут ссылки, по которым можно почерпнуть еще больше информации по этой теме.
Я не профессиональный писатель, я обычный практикующий врач. Эту книгу я разделила на три части: в первой расскажу о своем мировоззрении – как оно менялось, о нашем активизме, о трудностях, о моих интерсекс-друзьях; вторая часть посвящена медицинским, историческим аспектам, а также интересным фактам, связанным с интерсекс-людьми, третья – истории и личный опыт интерсекс-ребят. Вы можете начинать с любой части – они не связаны между собой.
Я счастлива, что когда-то углубилась в эту тему и познакомилась с прекрасными людьми с интерсекс-вариациями. Результат моего общения с ними сейчас у вас в руках.
Часть 1. Мой изменившийся мир
Медицинский университет
Вообще, я родилась в Томске – небольшом городке в Сибири. Люблю его всей душой, но когда встала перед выбором места обучения для получения высшего медицинского образования, однозначно решила ехать в Москву. Я очень хотела выучиться на детского врача, а мой вуз гордился первым в мире педиатрическим факультетом, поэтому выбор был очевиден.
Учеба была сложной, несправедливой, при этом интересной, но речь не об этом. На четвертом курсе у нас начался цикл по детской эндокринологии. Циклы – это когда в течение одной-двух-трех недель изучаешь один предмет, а потом сдаешь зачет или экзамен. Такая система появилась у нас после третьего курса: до этого было обычное расписание с занятиями по разным предметам в течение дня. На цикл по детской эндокринологии отвели… четыре дня.
До сих пор помню, как мне было жалко кафедру, которая с помощью восьмичасовых лекций пыталась впихнуть в нас хоть немного знаний по эндокринным особенностям организма. А между тем эндокринология – одна из важнейших специальностей, а гормоны, к слову, важны наравне с нервной системой. Гормоны – главные регуляторы нашей жизни! И на изучение этой системы отвели всего четыре дня!
Пациентов мы, конечно же, не видели. Что видели? Бесконечные слайды, классификации, патогенезы, дозировки препаратов…
И вот лекция по врожденной дисфункции коры надпочечников. Как сейчас помню, перед нами на слайде – огромная схема стероидогенеза[1 - Синтез стероидных гормонов.] в надпочечниках. Честно сказать, из этой лекции я ничего не запомнила, кроме двух моментов:
• Нам рассказали, что девочки с врожденной дисфункцией коры надпочечников при рождении регистрировались в мужском поле, а в подростковом возрасте менструировали. Это была ужасная трагедия для ребенка. Такое происходило до введения неонатального скрининга[2 - Массовое обследование при рождении на ту или иную патологию. На третьи-пятые сутки из пяточки новорожденного берут кровь и исключают несколько заболеваний: врожденный гипотиреоз, фенилкетонурия, врожденная дисфункция коры надпочечников, галактоземия, муковисцидоз. В Москве и некоторых регионах этот скрининг расширен.]. Сейчас таких историй нет.
• А раз таких историй больше не случается, и при рождении мы видим ребенка с мужскими гениталиями, но с диагнозом «врожденная дисфункция коры надпочечников», можно исследовать кариотип[3 - Количество и структура хромосом в организме человека.], и, если это девочка с двумя Х-хромосомами, – провести феминизирующую пластику! То есть привести гениталии к типично женскому виду.
Почему я запомнила из всего цикла только два этих момента, довольно объяснимо: это звучит страшно, чудаковато и шокирующе. Думаю, мои одногруппники тоже запомнили именно эту информацию. Проверять, верна она или нет, в медицинском университете в мое время не было приятно – мы слепо верили профессорам, докторам медицинских наук, доцентам, практикующим врачам, ведь они уже в медицине, а ты – низшее звено медицинской иерархии.
Это сейчас активно развивается доказательная медицина, основанная не на личном опыте, а на данных исследований, высшая ступень которых – метаанализы.
