(b) отношения с близкими и окружающими людьми;
(c) самообслуживание;
(d) возбуждение и агрессивное поведение.
Критерии для областей a-d
Область (а)
Отсутствие проблем в области способности к обучению у детей характеризовалось успешным усвоением ключевых навыков предметно-практической деятельности, доступных для данного возраста. Как правило, такие дети посещали общую группу детского сада, обучались по общеобразовательной программе школы либо могли быть определены в данные заведения.
Слабая выраженность нарушений в этой области характеризовалась колебаниями работоспособности, ухудшением концентрации внимания при нагрузках, некоторыми трудностями при привлечении к целенаправленной деятельности. Детям данной группы требовалось приложить больше усилий для усвоения материала, однако они были способны справиться с этим без посторонней помощи.
Заметно выраженные затруднения проявлялись неравномерным темпом интеллектуальной деятельности, снижением успеваемости, быстрой истощаемостью, отвлекаемостью, ограничением круга интересов. У части больных отмечались нарушения звукопроизношения, не соответствующие возрасту. Дети по-прежнему обучались по общим стандартам, однако зачастую требовали дополнительной помощи специалистов: репетиторов, психологов, логопедов.
Значительные нарушения в данной области характеризовались нарастающей задержкой интеллектуального развития, заметным отставанием от сверстников, незрелостью или сверхценностью интересов, трудностью переключения внимания. Отмечались нарушения фразовой речи, трудности в усвоении навыков чтения, письма. Этим детям были рекомендованы дополнительная помощь специалистов, а также специализированные условия обучения с учетом возраста: посещение группы с общими нарушениями развития, индивидуальное обучение, переход на программу для детей с задержкой психического развития.
Сильно выраженные нарушения способности к обучению предполагали наличие когнитивного дефицита, сопровождаемого выраженными нарушениями мышления, специфичными для данного заболевания. Отмечалось выраженное недоразвитие речи. Дошкольники посещали группу детей с задержкой психического развития, либо оставались не организованными. Дети школьного возраста обучались по коррекционным программам для больных УМО.
Очень сильно выраженная дезадаптация в этой сфере характеризовалась глубоким когнитивным дефектом, зачастую наблюдалось отсутствие речевых навыков, либо речь не несла коммуникативной функции. Дети школьного возраста из этой группы занимались по вспомогательной программе для лиц с тяжелой умственной отсталостью либо оставались не организованными, в отдельных случаях находились в психоневрологическом интернате.
Область (b)
Оценка по критерию взаимоотношения с близкими и окружающими, производилась следующим образом: отсутствие проблем в этой сфере характеризовалась наличием эмоциональной привязанности к близким, активным коммуникативным взаимодействием, стремлением к расширению круга общения, умением понимать эмоции и невербальные сигналы окружающих (с учетом возраста), установлением дружеских связей. Дети с удовольствием общались в группе сверстников, хорошо адаптировались в коллективе.
Слабо выраженные нарушения отличались эмоциональной блеклостью, отмечались формальность в общении с окружающими, избирательность и поверхностность контактов. Заметно выраженные нарушения характеризовались ограничением круга контактов, трудностью или неспособностью устанавливать дружеские связи, стремлением к одиночеству, предпочтением занятий с механизмами, а не с людьми, трудностью адаптации в новом коллективе, избеганием посещения группы, класса.
Значительно выраженные затруднения были у детей, отличавшихся эмоциональным уплощением, эгоцентричностью, трудностью в распознавании и использованию невербальных сигналов в общении при сохранении экспрессивной речи, активным стремлением к одиночеству. Круг контактов ограничен только общением с членами семьи, отмечались страхи, враждебность или отсутствие интереса к другим детям, а также значительные трудности нахождения в коллективе.
Сильные нарушения в данной сфере предполагали недоразвитие эмоционального реагирования вплоть до безразличия к близким либо выраженную симбиотическую привязанность к матери, трудность в дифференцировке «свой-чужой», избирательное реагирование на обращенную речь.
Очень сильные нарушения характеризовались отсутствием реакции на обращенную речь, активным уходом от контакта с любыми людьми, однообразием эмоциональных реакций, отрешенностью от происходящего.
Область (c)
Нормой освоения навыков самообслуживания для детей 3–4 лет является умение пользоваться столовыми приборами, горшком, самостоятельное надевание и снятие одежды; 6–7 лет – умение завязывать шнурки, застегивать пуговицы, самостоятельно выполнять гигиенические процедуры; 8–10 лет – умение следить за своими вещами, готовить простые блюда, считать сдачу; от 10–11 лет – умение покупать в магазине, убирать в доме, пользоваться основной домашней техникой.
Слабо выраженные нарушения в данной области характеризовались небольшими затруднениями в выполнении основных навыков (навыки были освоены по возрасту).
Заметно выраженные нарушения характеризовались неловкостью, трудностью при исполнении навыков (при своевременном развитии навыков).
Значительные нарушения отмечались у детей, которым при самообслуживании требовалось руководство взрослых, навыки были освоены по возрасту, однако выполнялись частично или искаженно.
Сильно выраженные нарушения предполагали освоение навыков на уровне более младшего возраста, в быту и при самообслуживании в большинстве ситуаций требовалась помощь взрослого.
Очень сильно выраженные нарушения отмечались у детей, полностью не способных обслуживать себя самостоятельно, требовавших постоянного присутствия взрослого.
Область (d)
Критериями для области d являлись следующие параметры: нормой считалось отсутствие возбуждения и агрессивного поведения.
Слабо выраженными критериями являлись замкнутость, грубоватость, демонстративность поведения, активные жалобы на окружающих Заметно выраженными критериями считались бездистантность в поведении, развязность, проявления негативизма.
К значительно выраженным проявлениям относились: нецензурная брань в адрес окружающих, порча вещей, социально неприемлемое поведение (с учетом возраста).
К сильно выраженным проявлениям относились: вербальные угрозы в адрес окружающих, агрессия к окружающим и/или аутоагрессия, без намерения нанести серьезный физический ущерб.
Очень сильно выраженными критериями являлись агрессивные целенаправленные поступки с целью нанести серьезный физический ущерб либо хаотичная нецеленаправленная агрессия и аутоагрессия.
Уровень нарушения функционирования оценивается по степени выраженности затруднений, испытываемых больным на протяжении последних семи дней. На основании проведенной клинической оценки выбирают интервал, соответствующий уровню социального функционирования (в баллах):
100–91 балл: полноценное функционирование во всех четырех основных областях. Положительные качества ребенка высоко оцениваются окружающими, он успешно справляется с повседневными проблемами, его интересы и деятельность разнообразны.
90–81 балл: хороший уровень функционирования во всех четырех основных областях, наличие лишь таких проблем или затруднений, с которыми сталкиваются все люди.
80–71 балл: небольшие затруднения в одной или более областях a-c.
70–61 балл: заметные, но не достигающие значительного уровня затруднения в одной или более областях a-c или небольшие проблемы в области d.
60–51 балл: значительные затруднения в одной из областей a-c или заметные проблемы в области d.
50–41 балл: значительные затруднения в двух или более чем в двух областях а-с или сильно выраженные затруднения в одной из областей a-c, сопровождающиеся или не сопровождающиеся заметными проблемами в области d.
40–31 балл: сильно выраженные затруднения в одной и значительные затруднения, по крайней мере, в одной из областей a-c, или значительные проблемы в области d.
30–21 балл: сильно выраженные затруднения в двух областях a-c или сильно выраженные проблемы в области d, сопровождающиеся или не сопровождающиеся нарушениями в областях a-c.
20–11 баллов: сильно выраженные нарушения во всех областях a-d или очень сильно выраженные проблемы в области d, сопровождающиеся или не сопровождающиеся нарушениями в основных областях a-c. Если ребенок реагирует на внешние стимулы, он попадает в интервал 20–16 баллов; если нет, то в интервал 15–11 баллов.
10–1 балл: Аспонтанность в сочетании с грубейшими нарушениями поведения без опасности для жизни ребенка (баллы 6–10) или с опасностью для жизни ребенка, например, угроза гибели вследствие голодания, обезвоживания, инфекций, неспособности оценить опасную ситуацию (баллы 5–1).
Терапия детей с РАС
В фармакотерапии детей с РАС применяются следующие группы нейролептиков:
1) седативные антипсихотики (аминазин, тизерцин, хлорпротиксен, неулептил, тералиджен и др.), которые независимо от дозы сразу вызывают определенный затормаживающий эффект;
2) препараты с мощным глобальным антипсихотическим действием (галоперидол, трифтазин), которым при применении в малых дозах свойственны активирующие эффекты, а с нарастанием дозы возрастают и их купирующие психотическую тревожно-фобическую и маниакальную симптоматику свойства;
3) растормаживающие антипсихотики, обладающие преимущественно активирующим действием (сульпирид для детей старше 14 лет в дозе 3–5 мг/кг массы тела).
4) атипичные антипсихотики (клозапин, рисперидон, палиперидон и др.), которые корригируют негативные и когнитивные нарушения у больных РАС, не вызывая выраженных экстрапирамидных расстройств.
Из антидепрессантов назначают преимущественно амитриптилин, сертралин, феварин. Дифференцированный подход к назначению препаратов осуществляется с учетом возраста, веса, соматического состояния больного с РАС и наличия психопатологической симптоматики, определяющей клиническую картину заболевания. Учитывается возможность индивидуальной непереносимости препаратов, риски возникновения побочных действий.
Программа ТЕАССН[13 - ТЕАССН аббревиатура от Treatment and Education for Autistic and related Communication handicapped Children (англ. Лечение и обучение детей с аутистическими и другими нарушениями общения).] была создана американским психиатром Эриком Шоплером, 1997, и одобрена Министерством образования РФ к использованию в образовательных учреждениях[14 - Письмо Министерства образования и науки РФ от 11 марта 2016 г. № ВК-452/07 «О введении ФГОС ОВЗ».]. Основной целью программы является создание для людей с аутизмом условий для достижения максимального уровня самостоятельности и высокого уровня жизни. При этом должны сочетаться два аспекта: максимально возможная интеграция в общество и наличие специального окружения, где может быть достигнута максимально высокая степень самостоятельности и гибкости детей с аутизмом.
Программа построена на трех основных принципах:
• Исследование, ориентированное на психологическое развитие, охватывает способности и недостатки ребенка в различных функциональных сферах развития.
• Это исследование создает основу для разработки стратегий развития ребенка, при помощи которых можно достичь как краткосрочных, так и долгосрочных целей в воспитании и лечении детей.
• Индивидуальные программы развития с тренировочными заданиями, специально приспособленные к каждому ребенку, являются в итоге основной линией работы с ним.
Первым этапом работы является диагностика. Определяются стиль обучения ребенка, актуальные потребности развития, сильные стороны. На основе собранных данных и с учетом возраста ребенка определяется программа обучения. Важное место в работе занимает консультирование родителей по обучающим стратегиям с целью поддержания их дома. Создается комфортная среда: удаляются раздражающие и опасные предметы, упорядочивается пространство, соблюдается строгая последовательность действий.
В основе программы лежит идея структурированного обучения, когда комната для занятий поделена на зоны, в каждой из которых ребенок учится отдельным навыкам и умениям. К таким навыкам относятся:
1. Школьные знания (математика, письмо, чтение).
2. Умение ориентироваться в быту (самостоятельно одеваться, заправлять постель, готовить еду).
3. Социальные навыки и ориентация в городе.
4. Коммуникация, умение поддерживать диалог.
Обучение организуется так, чтобы ребенку были понятны все необходимые действия и их последовательность. Весь день ребенка подчинен строгому расписанию, которое он соблюдает благодаря карточкам-подсказкам. Всем вещам отводится неизменное место. Коррекционные занятия включают длительный этап адаптации ребенка и установления контакта с педагогом. Подобная стратегия особенно эффективна в отношении жизненно необходимых социальных навыков, таких как предупреждение об опасности, просьба о помощи, выражение состояний усталости, голода, жажды, потребности сходить в туалет, симптомов болезни и т. п.
Комфортная среда создается за счет изымания из окружающей среды раздражающих и опасных предметов, создание ритуалов и строгой последовательности действий. Определенные действия ребенок усваивает до автоматизма многократным повторением, при этом используются карточки-подсказки.
Психолог, работающий с ребенком, учит родителей стратегиям обучения на родительских встречах. В течение недели родители вместе с ребенком выполняют домашние задания, которые копируют или похожи на те, с которыми работает психолог в кабинете. Также родители ведут дневник наблюдений за ребенком, в котором отмечают динамику развития.
Цели и задачи обучения
Можно выделить следующие цели обучения.
1. Максимально развить независимость ребенка. При построении программ и выборе заданий акцент делается на возможностях ребенка справиться с заданием максимально самостоятельно. Для этого в самом задании заложены подсказки. Кроме того, цели, которые психолог и родители ставят перед ребенком, максимально приближены к актуальному уровню его развития.
2. Помочь ребенку эффективно взаимодействовать с другими (общаться, играть). Психолог уделяет много внимания развитию навыков коммуникации. Это может быть вербальная или невербальная (жестовая, знаковая, карточная) коммуникация. Основная задача – научить ребенка общаться социально приемлемым и понятным для других образом. Для отработки навыков коммуникации дети работают не только один на один с учителем, но и взаимодействуют с другими детьми во время групповых заданий.
3. Увеличивать и развивать интеллектуальные навыки, школьные умения и индивидуальные способности. В программу ребенка включены задания на развитие основных академических навыков в чтении, письме, математике, ориентации в окружающей среде, времени и т. д.
4. Стимулировать генерализацию навыков так, чтобы все новые знания ребенок мог максимально часто и эффективно использовать дома, на улице, школе. Очень важно, чтоб приобретенный навык ребенок мог применить вне кабинета психолога, в других условиях и с другими людьми. Для этого очень важно, чтобы родители активно включались в процесс обучения и придерживались одной стратегии с психологом. Для формирования навыка необходимо, чтобы родители отрабатывали в естественной среде и дома все то, что сформировано в кабинете.
5. Развивать чувство себя, понимание себя. В программу включены задания на развитие эмоциональной сферы, которые помогают ребенку лучше понимать себя, то, что он чувствует, как реагирует на разные ситуации. Кроме того, важная часть работы – это развитие понимания того, что чувства, желания, потребности ребенка могут не совпадать с чувствами других людей.
Задачами обучения являются формирование и развитие навыков и умений в следующих сферах: имитация, восприятие, крупная моторика, тонкая моторика, координация глаз и рук, элементарная познавательная деятельность, речь, самообслуживание, социальные отношения. Упражнения подбираются таким образом, чтобы при формировании или развитии определенного навыка также предъявлялись требования к способностям ребенка из других сфер. Например, упражнение на сортировку одновременно служит развитию координации движений, визуальному восприятию, пониманию речи и повышению уровня познавательной деятельности.
Индивидуальная программа развития ребенка состоит из трех частей:
• понимание эмоций и их причин;
• понимание механизмов получения информации;
• игра.
Каждая из трех частей программы разделена на этапы, которые включают перечень упражнений и набор стимульного материала. Для выполнения упражнений необходимы материалы – это обычные предметы, которые всегда есть дома и в школе.
Формирование понимания эмоций и причин их возникновения проходит в четыре этапа. Первый этап – подготовительный, когда ребенок должен научиться узнавать и называть основные эмоции (радость, грусть, страх, гнев) на фотографиях и пиктограммах. На следующем этапе детям предлагают схематично изображенные жизненные ситуации, которые вызывают у них различные эмоции. Ребенок должен усвоить, какую эмоцию должна вызывать та или иная ситуация. Третий этап – формирование понимания эмоций, обусловленных желанием. И последний – понимание эмоций, обусловленных мнением.
Стенли Гринспен, 2018, разработал концепцию DIR (Developmental, Individual-diff erence, Relationship-based)[15 - Англ.: Developmental – связанный с развитием, Individual-diff erence – индивидуальные различия, Relationship-based – основанный на отношениях.]. Эта концепция фокусирует внимание не на аутистических симптомах, а на глубинных нарушениях, которые приводят к их появлению. Ребенок с РАС застревает на одной из шести базовых стадий развития:
1. Стадия приспособления и заинтересованности окружающей действительностью – возраст: 3 месяца.
2. Стадия формирования привязанностей и межличностных отношений – возраст: 5 месяцев.
3. Стадия обоюдного общения – возраст: 9 месяцев.
4. Стадия осознания собственного я и организация поведения – возраст: 13–18 месяцев.
5. Стадия осознания и выражения собственных эмоций – возраст: 24-30 месяцев.
6. Стадия эмоционального мышления – возраст: 36–48 месяцев.
Цели терапевтической программы, основанной на концепции DIR:
1) помочь ребенку ощутить себя целеустремленной и взаимодействующей с другими личностью;
2) развить когнитивные, языковые и социальные навыки на основе этого важнейшего ощущения целеустремленности;
3) последовательно освоить базовые стадии развития, а затем и более высокие уровни.
