Наталья Тимошникова "РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят"

grade 3,9 - Рейтинг книги по мнению 10+ читателей Рунета

Когда мы обсуждаем проблемы особенного детства, всех волнует, как помочь ребенку научиться говорить, читать и писать и впоследствии справляться с программой в школе. Казалось бы, решение этих тяжелых задач – пропуск в «нормальную жизнь». Но так ли это? Сейчас много говорят об инклюзии, принятии и благотворительности. А готовы ли на самом деле взрослые и дети принять такого ребенка? Ждет ли его школа и педагогический коллектив? Будут ли дети и взрослые помогать не похожем)? на других человек)?? Или его вытолкнут из своей среды при первой же возможности? Способны ли родители постоять за него? А могут ли они постоять за себя? Может ли мама ребенка, который зависит от нее 24/7, мечтать о самореализации? Автор отвечает на эти вопросы в книге. В формате PDF A4 сохранен издательский макет книги.

date_range Год издания :

foundation Издательство :Питер

person Автор :

workspaces ISBN :978-5-4461-2084-0

child_care Возрастное ограничение : 16

update Дата обновления : 27.05.2023


Выбор был сделан.

Я решила перестать беспокоиться и сделать паузу для отдыха. Учитывая наш небольшой семейный бюджет, надежд на комфортабельный отдых я не питала. Самое большее, что мы могли себе позволить, – это съездить с семьей соседей на живописное озеро, расположенное в нашем же регионе. Дорога занимала восемь часов. Мы планировали снять в поселке на берегу озера небольшую двухкомнатную квартиру на две семьи.

И тут совершенно неожиданно мне пришло SMS-сообщение о «горящем» туристическом предложении: путевка в Турцию на неделю на троих! Цена была сопоставима с суммой на запланированную поездку. Появился шанс побывать на море, посмотреть другую страну, воплотить мечту Вити, моего старшего сына, о настоящем дальнем летнем путешествии. Примерно за год до этого он признался, что все детство мечтал о такой поездке.

Наш летний семейный отдых в те годы не отличался разнообразием. Каждое лето мы проводили… на даче.

Возвращаясь осенью в класс, Витя заранее знал, что предстоит традиционный опрос: «Как ты провел лето?» – и заранее ненавидел его. Дети, у которых родители занимались бизнесом или имели высокооплачиваемые должности, рассказывали впечатляющие истории. Они проводили лето в дальних краях, летали туда на огромных воздушных лайнерах, загорали на шикарных песчаных пляжах и любовались красотами природы.

Золотистый загар, хорошая одежда и обувь, которую не купишь в местных магазинах и на рынках, посвежевшие радостные лица красноречиво подтверждали их рассказы.

Старший сын позже признался, что на очередной такой «ярмарке тщеславия» не выдержал и, выскочив в коридор, разрыдался.

Услышав эту историю, я очень расстроилась. Нет, никто из одноклассников не презирал его за дешевую одежду или отсутствие ярких впечатлений на каникулах. К счастью, дети в классе не были заносчивы. Сказывалось советское воспитание их родителей: «Не одежда красит человека, а добрые дела». Лозунг еще не успел выветриться из общественного сознания. Сын сам анализировал ситуацию и, сравнивая возможности нашей семьи и других, делал выводы.

Врачи в нашей стране никогда не зарабатывали много.

Призыв быть «бедным, но гордым» мало кого утешит, особенно взрослеющего ребенка. Но я не подозревала, что много лет мой ребенок испытывал такую обиду.

Я и сама всю жизнь мечтала о море. Была там один раз после первого класса, когда мама возила меня с оздоровительной целью в Феодосию.

У моих родителей не было блата, родных и знакомых, которые могли составить протекцию для получения бесплатной путевки на море. Деньги на поездку дала бабушка, которая скопила их, экономя на своей пенсии. Мы поехали на поезде, в плацкартном вагоне. Четверо суток в одну сторону, а потом столько же обратно. В Феодосии сняли комнату подешевле – проходную, через нее постоянно ходили чужие люди.

От той поездки осталась фотография, на которой стоит девочка с туго заплетенными косичками в платье в крупный горох и в белых носочках.

Мне никогда не нравилась эта фотография, но я долго не понимала почему. Только совсем недавно, увидев фотографию дочери моей знакомой, которая зарабатывает на жизнь уборкой квартир, я поняла, чем меня отталкивало мое фото. У этой девушки было точно такое же выражение лица – Золушки, оказавшейся на балу, куда ее никто не звал.

Это вранье, что Золушка была счастлива на балу. На самом деле ей было стыдно и неловко. Потому что, какое платье на нее ни надень, Золушке всегда будет казаться, что ее разоблачат. Ей гораздо лучше в своих обносках.

Чтобы не расстраивать фею-крестную, она изо всех сил улыбается. Но ей отчаянно хочется снять все эти банты и ленты и убежать в свой темный чулан, где ее никто не видит. Вот такое выражение лица было на фотографиях девочек с разницей в сорок лет.

Тем не менее я мечтала о море. О сказочных дворцах, утопающих в зелени. О шуме прибоя и пенистых волнах.

О соленом воздухе.

Потом я научилась различать этот запах даже за много километров от берега, как только выходила из самолета.

Так было в Мармарисе, Барселоне, Хайнане и Хургаде.

Но это позже, в другой жизни и другой реальности.

А в тот раз впервые появился шанс мне и моим детям насладиться настоящим летним путешествием. Я не могла его упустить. Муж, как ни странно, возражать не стал.

Поехать вместе всей семьей мы и помыслить не могли.

На покупку семидневной путевки на троих ушли все мои отпускные деньги.

Муж сказал, чтобы я не беспокоилась. Он возьмет на себя необходимые расходы, когда мы вернемся домой. Это удивляло, так как раньше идею дальних путешествий он не поддерживал. Считал это расточительством.

Позже я поняла, что «отправить семью на море» было в то время предметом гордости российских мужчин. Показателем достатка.

Я очень обрадовалась, что мы поедем с детьми в путешествие. И в этот же день купила путевку. Реакцию старшего сына на новость я предполагала. Совершенно неожиданной стала искренняя радость младшего. От Сережи трудно было дождаться каких-то проявлений интереса к чему бы то ни было. Казалось, никакие сильные эмоции не могут его затронуть. Его как будто ничто не радовало, не вызывало вопросов или восторга. Можно было подумать, что ему всегда «все равно».

Но не в этот раз. Обычно немногословный и внешне равнодушный, Сережа буквально прыгал от восторга.

Как и когда появилось это любопытство, стремление к путешествию?!

Когда мы ехали в аэропорт, он, как ослик в мультфильме про Шрека («Мы уже приехали?»[3 - https://www.youtube.com/watch?v=QSaSF-YgMs]), без конца спрашивал: «Мама, а мы еще раз съездим в Турцию на море?» Мы смеялись, я отвечала: «Подожди, мы еще туда не доехали!

Может быть, тебе там не понравится?» Он отвечал: «Понравится, обязательно понравится!»

Отель оказался скромным и, как я потом поняла, не самым престижным. С другой стороны – чего можно ожидать от дешевого трехзвездочного турецкого отеля?

Слабенький кондиционер в номере еле-еле гонял воздух, не принося облегчения.

Но рядом было море.

Оно оказалось волшебным. В первый же день мы пошли на берег. Было ветрено. Набегали огромные волны, которые с шумом разбивались о гальку, возвращаясь обратно с ритмичным выдохом. Казалось, что это дышит какое-то огромное существо. Его дыхание рождало странное спокойствие, размеренность в мыслях и чувствах. В лицо дул бриз.

Я привезла с собой соломенную шляпу. В самолете ее некуда было положить, и я всю дорогу держала неудобную вещь в руках. Уж очень хотелось чувствовать себя «респектабельной дамой с детьми на отдыхе».

Первый же порыв ветра сдул с меня шляпу и унес ее в море. Солома размокла и потеряла форму. Шляпу пришлось выбросить. Но мое счастье ничем нельзя было омрачить.

Я стояла на берегу, любовалась розовым закатом и смотрела на своих детей. Старшего и младшего. Витя держал Сережу на плечах, и они вместе ныряли в набегающую волну.

Даже сейчас, много лет спустя, я чувствую мелкие брызги на лице, смешавшиеся со слезами счастья, и вижу исчезающую в волнах соломенную шляпу.

Глава 3

Училищедля слабослышащих

Весной того же года, когда Сереже надо было идти в первый класс, в министерстве, к которому принадлежала организация, где я работала, начались очередные реформы.

Стало очевидно, что существовавшая до этого система подхода к освидетельствованию людей с ограниченными возможностями здоровья устарела[4 - Концепция совершенствования государственной системы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов // https://2017.perspektiva-inva.ru/protec-rights/ articles/839-vw-839].

Необходимо было искать новые формы помощи пациентам, имеющим особые потребности. Руководство приняло решение обучить одного из специалистов учреждения жестовому языку для общения с глухими. Я вызвалась поехать на обучение.

Моим мотивом было желание освоить новые навыки, получить надбавку к зарплате (потом оказалось, что она очень мала и составляет всего 5 % от заработка).

Обучение планировалось в августе на базе уникального училища для глухих юношей и девушек, расположенного в Павловске, в нескольких километрах от Санкт-Петербурга. Вернувшись с летнего отдыха, я быстро собрала чемодан и отправилась на учебу.

Условия пребывания в училище были далеки от курортных. Нас разместили в комнатах студенческого общежития по 12 человек. Кормили в местной столовой.

Август 2010 года выдался на редкость жарким для Санкт-Петербурга. В помещениях стояла духота, кондиционеров (включая учебные классы) не предполагалось. Полдня мы изнывали от жары, потом шли в студенческий душ.

Это было большое помещение с отбитым кафелем и железными гнутыми «гусаками» без рассекателей воды, разделенное условными перегородками. Зной настолько изнурял, что после душа вся группа ложилась спать.

Заниматься чем-то другим просто не было сил.

Вечер проходил намного приятнее. Выучив очередную порцию жестового словаря, мы шли гулять в Павловский парк. Он разбит на огромной территории, б?ольшая часть которой казалась неухоженной и заросшей разнообразными растениями. Углы парка настолько затянуло дикой порослью, что сначала мы остерегались заходить туда. Однако за месяц, проведенный в училище, исходили весь парк вдоль и поперек. Главным его украшением, кроме статуй и неработающих павильонов, были белки, которые жили там в великом множестве. Они подскакивали совсем близко к человеку, который протягивал им раскрытую ладонь с кормом (орешки и семечки), быстро хватали пищу и в мгновение ока убегали.

В конце месяца мы стали готовиться к сдаче экзаменов.

Чтобы побыть в одиночестве, я ушла в дальнюю пустынную беседку и засела за учебники. Стояла тишина.

Вдруг я заметила маленького зверька, подскочившего довольно близко к моей руке. Я продолжала наблюдать, не двигаясь с места. Каково же было мое удивление, когда следом прискакали еще четыре белки и стали прыгать по беседке, перескакивая со скамейки на землю и обратно.

Я наблюдала за ними, боясь дышать.

Раньше мне ни разу не доводилось видеть этих зверушек так близко. Белки настолько осмелели, что стали запрыгивать мне на руки и плечи, цепляясь острыми коготками за одежду. Я не выдержала и рассмеялась. Пугливые создания моментально скрылись. Казалось, что этот «танец белок» мне просто привиделся.

Наблюдая за природой, убеждаешься, что, находясь длительное время в безопасности и имея позитивное подкрепление в виде вкусной еды и отсутствия агрессивных действий, даже самые дикие зверьки становятся ручными и стремятся к взаимодействию.

Главной ценностью училища являлись преподаватели. Все они были пенсионного возраста. Система образования для людей с особыми потребностями испытывала кризис.

Педагогический состав старел. Молодежь, готовая вкладываться в помощь людям с ограничением слуха, учить язык жестов, на смену ему не спешила.

Особенно понятно это стало через несколько лет, когда на освидетельствование начали приходить глухие люди и их родственники. От них поступали тревожные сведения о том, что среди преподавателей специализированных школ есть такие, кто не знает жестового языка и уповает на то, что дети будут «считывать» с губ[5 - О жестовом языке в образовании // https://voginfo.ru/ society/2021/12/09/o-zhestovom-jazyke-v-obrazovanii/].

Это то же самое, что жить в стране и преподавать местным школьникам предметы на непонятном чужом наречии.

Педагог по воспитательной работе, которая в прошлом работала экскурсоводом в Павловске и Пушкине, в выходные дни устраивала для нас бесплатные экскурсии по окрестностям. Это было большим бонусом к нашему скромному пребыванию в училище.

Кроме того, что я освоила азы общения с глухими, имелись и другие приобретения, которые я оценила позже.

Я лучше узнала мир людей, живущих в вечной тишине, заглянула в закрытое от посторонних глаз сообщество.

Впоследствии язык жестов помог мне в обучении собственного ребенка (глава 13).

В нашей группе подобрались очень разные люди. Больше всего было педагогов из школ для глухих и слабослышащих из различных регионов страны. Часть женщин (мужчин в группе не было) работали сурдопереводчиками в общественных организациях. Многие приходили в профессию по личным мотивам, имея в семье родственников (родителей или детей), страдающих потерей слуха.

Вечером в общежитии мы смотрели фильмы, в которых показана жизнь людей, отгороженных болезнью от остального мира. Соседка по комнате включала старенький ноутбук, и мы погружались в просмотр очередной кинокартины, забывая, что находимся не в зале, а в обшарпанной комнате общежития. Больше других нам понравился фильм «За гранью тишины» с актрисой Сильви Тестю в главной роли. Он отмечен премией «Оскар» как «лучший фильм на иностранном языке».

По моему мнению, главная идея картины – необходимость работы над собой. Самая простая, понятная и легкая реакция на что-то, чего ты не знаешь и не понимаешь, – это отрицание.

Небольшой спойлер. Глухой отец главной героини не хотел, чтобы она профессионально занималась музыкой. Он считал, что профессия музыканта глупа и бесполезна.

После трагедии (гибели матери) отец разрывает отношения с дочерью, отвергая ее мир, ее смыслы и стремления.

Но в конце истории приходит к пониманию того, что это эгоистическая позиция. Невозможно сделать счастливым другого, удерживая его силой в своей душной норе. Даже если она уютна и безопасна. Необходимо отпускать того, кого любишь. И стараться понять его жизнь, стремления и интересы. Искать точки соприкосновения.

За три дня до окончания обучения я узнала, что муж получил травму руки при работе с электроинструментом на даче.

Сдав досрочно экзамены, я поменяла билет и прилетела домой.

Глава 4

Прощание. Одни?

Между моими сыновьями десять лет разницы. Выпуск из детского сада младшего сына совпал с окончанием школы старшим. Витя поступил в престижный вуз в другом городе, выбрав в качестве будущей профессии научную деятельность.

Мы с мужем очень за него радовались. В Академгородке под Новосибирском создана огромная научная база, настоящий «город ученых», где студенты могут упражняться в исследованиях и изобретениях. Сын начиная с седьмого класса занимал призовые места в городской и краевой олимпиадах по физике. В Новосибирский государственный университет его взяли как призера краевой олимпиады.

Однако к радости примешивалась грусть. Я никак не могла смириться с мыслью о скором расставании с сыном. Как это часто бывает, осознание накрыло внезапно, оглушив, сбив с ног, и на время погрузило мир во мглу.

От многих я слышала, что дети бывают разными по характеру. Но такую полярность, какую я наблюдала между своими сыновьями, редко встретишь в одной семье.

Младший Сережа был закрытым необщительным ребенком с задумчивым взглядом, обращенным внутрь себя.

Безусловно, большую роль сыграла патология, проявившаяся в раннем возрасте (в три года ему был поставлен диагноз «аутизм», который впоследствии сняли, об этом я рассказала в своей первой книге)[6 - Тимошникова Н. Н. РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было. СПб.: Питер, 2022.].

Старший ребенок, напротив, отличался крайне открытым и добродушным нравом.

Если верить классику психоанализа Юнгу, каждый человек принадлежит к какому-либо архетипу. На основе его исследований Маргарет Марк и Кэрол Пирсон создали классификацию, состоящую из двенадцати архетипов[7 - Марк М., Пирсон К. Герой и бунтарь. Создание бренда с помощью архетипов. СПб.: Питер, 2005.].

Согласно этой типологии Витя, безусловно, «славный малый». Он всегда был громкоголосым и шумным.

Добрым и чувствительным. Отзывчивым и невнимательным к деталям. Наивным и обидчивым. Часто опаздывал на уроки и врывался в класс в последний момент с оторванной по дороге пуговицей на рубашке и дыркой на колене после неудачного падения. Всегда выбегал из дому за пять минут до начала занятий и часто опаздывал.

В школе Витя учился неровно и непредсказуемо, однако все схватывал на лету и умудрялся не терять нить урока, даже сидя спиной к учителю и параллельно разговаривая с соседом с задней парты. Подробнее о детях с СДВГ (синдромом дефицита внимания и гиперактивности) можно узнать из главы 43 моей первой книги.

Все окружающие (исключая педантичных и особо требовательных учителей) любили Витю и прощали ему особенности характера. Он был необыкновенно ласковым и преданным. В семье все были к нему привязаны, начиная от бабушек и заканчивая котом Бейсиком.

У меня есть версия, что впоследствии наш кот скоропостижно умер не столько от мочекаменной болезни, сколько от тоски по своему другу, который был ему почти ровесником в измерении кошачьего возраста.

Накануне первого сентября Витя должен был уезжать. Осознав, что разлука неизбежна, я испытала отчаяние такой силы, что почти выключилась из жизни на сутки, ходила по дому как в тумане.

Матери очень тяжело смириться с мыслью, что доро?ги с сыном расходятся. Витя был настолько неотделим от жизни семьи, что я совершенно растерялась. КАК? Как мы будем существовать без него, без его громкого голоса, вспышек эмоций, шумных обсуждений событий повседневной жизни за столом?

Я боялась остаться без его поддержки. Ни для кого из окружающих не являлось секретом, что старший ребенок был моей моральной опорой в повседневных неурядицах и трудностях, которые создавал младший сын.

Во-первых, Витя чаще оказывался рядом. Муж длительное время избегал общения с Сережей из-за его особенностей и старался приходить домой попозже, оправдывая это загруженностью на работе и занятостью. В выходные, ссылаясь на то, что ему надо отдохнуть, уезжал на дачу или рыбалку.

Мы оставались одни. Спасали эмоциональность Вити и сочувствие, которое он выражал мне. Да и реальная помощь в домашних делах тоже была не лишней. Сходить в магазин, развесить белье после стирки, приготовить ужин – все это старший сын выполнял с готовностью и удовольствием. Некоторая торопливость и небрежность в выполнении просьб сглаживались стремлением помочь и безотказностью.

И к Сереже Витя был значительно ближе, чем остальные члены семьи. Несмотря на огромное количество времени, которое я уделяла младшему сыну, Витя не поддался ревности и обидам, что часто бывает у старших детей.

Он принимал участие в играх, праздниках и имел на Сережу большое влияние. Был единственным, кого Сережа слушал и с кем не спорил.

Уверена, что, если бы Витя продолжал жить дома, у Сережи было бы гораздо меньше проблем в школе. За его спиной была бы мощная защита, поддержка и авторитет.

Похожие книги


Все книги на сайте предоставены для ознакомления и защищены авторским правом