#ЖивиБезОправданий

#ЖивиБезОправданий

Ольга Усачёва

© Ольга Усачёва, 2023

ISBN 978-5-0060-2526-4

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Посвящение

Появлением этой книги я обязана своим детям – самым лучшим учителям, коучам и наставникам – Даниилу и Роману.

Прежде всего книга посвящена моему старшему сыну Ромке, которому сейчас девять лет. Мне тяжело писать это посвящение, потому что к моменту издания книги я не знаю, как в дальнейшем сложится наша жизнь. Очень хочу, чтобы к этому времени наша семья нашла лечение, пусть даже экспериментальное, хочу, чтобы мы приняли в нём участие и увидели прогресс!

А следующая книга пусть будет о том, как ты, Рома, победил болезнь. Господи, это, пожалуй, самая сложная часть для автора-матери – писать посвящение своему тяжелобольному ребёнку.

Введение

«Много лет назад один мальчик тяжело заболел. Люди не понимали, что с ним. Просто жизнь его угасала. Никто не мог ему помочь, пока не появился старьёвщик мистер Джонас. Он велел ему спокойно отдыхать и слушать. Мальчик спал на раскладушке во дворе, а старьёвщик нашёптывал ему что-то на ухо. Он сидел возле больного столько, сколько потребовалось, чтобы открыть мальчику секрет внутри него. Слова Джонаса что-то изменили в мальчике, и он выздоровел» – это отрывок из книги «Вино из одуванчиков» Рэя Брэдбери.

Такой же секрет есть у каждого, но некоторые люди приходят в этот мир более хрупкими, легкоранимыми. Кто-то слаб физически, а у кого-то нежная, уязвимая душа. Слабеньким родился и мой сын – четыре балла по шкале Апгар, гипоксия и детская реанимация. В надежде на то, что имя служит для человека путеводителем по жизни, я назвала сына Романом, что в переводе означает «крепкий, здоровый». Через месяц нас выписали, и жизнь пошла своим чередом. Ромкина чёлка была как будто прилизана коровьим языком, а мудрые бабушки говорят, что прилизанные коровой дети счастливы. Так было до того, как Рома пошёл в первый класс, – мы были счастливы.

Когда мне исполнилось тридцать пять, я почувствовала, что Бог моргнул. Может, он моргнул гораздо раньше, еще в момент рождения Ромы, но, услышав мои мольбы в ту ночь, решил всё-таки оставить мне свой подарок, дал время на воспитание сына – недолгие семь безмятежных лет счастливого материнства. А потом, в семь с половиной лет, Роме поставили страшный диагноз. Год ушёл на то, чтобы определить болезнь, следующие годы – на борьбу с ней.

Когда мне исполнилось тридцать семь, я лежала в постели и размышляла о том, чему меня научила жизнь. Рядом со мной лежал старший сын – парализованный девятилетний Рома. Моя душа дала течь, я упала духом. Но разум переполняло множество мыслей. Рука потянулась перенести их на бумагу, и я начала вести дневник, который стал моим личным психологом и хорошей терапией. Так родилась эта книга.

Старьёвщик из произведения Брэдбери говорил, что секрет исцеления находится внутри человека. Как бы мне хотелось, чтобы в моём окружении появился такой персонаж, который научил бы меня открывать секрет жизни и помог бы моему сыну выздороветь! Как найти этот секрет внутри Ромки?!

У меня нет ответа. Зато я узнала, что такой же секрет я храню в своей душе. Я начала поиск ключей. Болезнь сына сделала меня достаточно сильной, чтобы говорить прямо – с людьми и прежде всего с самой собой.

Когда у тебя тяжело болеет ребёнок, когда он постепенно утратил все навыки, мало кто может сделать тебе что-то более плохое, чем уже есть. И единственное, что остаётся, – это быть собой, жить здесь и сейчас. Этими мыслями я стала делиться на своих страницах в социальных сетях. Люди со всего мира находят в моих постах что-то близкое им. В ответ я начала получать письма со словами благодарности и поддержки. Я долгое время не знала, откуда черпать силы, на что опереться. Но в какой-то момент я поняла, что сила во мне уже есть. И называется она силой материнской энергии.

Мощь материнской энергии стала привлекать людей, как магнит. Этого в мире так мало сейчас, так не хватает! Когда она открывается, начинает лучше работать интуиция, становится продуктивнее мозг. Люди ищут во мне наставника. Хотя, казалось, могли бы просто испытывать жалость. Так появилось движение #ЖивиБезОправданий.

Давайте будем откровенны – восемьдесят процентов людей откладывают жизнь на потом, прочно увязнув в болоте рутины и серости. И мало кто может сказать: «Теперь я готов к большему». У меня появилась идея масштабировать движение #ЖивиБезОправданий, и те, кто считает, что пришло их время жить по-другому, могут присоединиться к нему уже сейчас.

Или стоит подождать? Каждый человек решает сам, когда именно наступит его личный момент, чтобы начать жить без оправданий. Хотите ли вы воспользоваться шансом или сомневаетесь? Не пожалеете через год, два или через пятьдесят лет? Возможно, стоит подождать чуда или волшебного пинка. Например, от меня. Или от жизни. Ведь именно она преподносит нам сюрпризы, порой очень неприятные. В такие моменты мы осознаём, как много упущено, как много мы не успели и как мало осталось возможностей. Времени действительно мало. Жизнь коротка. В тот момент, когда человек это понимает, начинается трансформация. Но какой ценой… Итак, поехали! Приглашаю вас в путешествие под названием «Жизнь без оправданий». Его начало, вполне вероятно, уже в этой книге.

Все мы пришли в этот мир не просто ради существования, а ради чего-то большего. У каждого из нас есть своя собственная, неповторимая миссия, задача, по-другому говоря – предназначение, призвание. В книге «Живи без оправданий» я делюсь уроками и полученным даром. Уроками, которые преподнесла мне жизнь. И даром, которым является сила материнской энергии. Я передаю их вам. Пусть эта книга станет будильником в вашей жизни, а слова «живи без оправданий» – вашим девизом.

Итак, поехали! Приглашаю вас в путешествие под названием «Жизнь без оправданий». Его начало, вполне вероятно, уже в этой книге.

Глава 1
Мечты и реальность

Моя жизнь полна сюрпризов. До тридцати пяти лет я считала себя фартовой. Школа – колледж – вуз – работа – бизнес… Офлайн-онлайн, свадьба, дети, покупка квартиры… Коллаж мечты, который я однажды решила создать, потребовал четыреста картинок. Перед своей жизнью я поставила амбициозные цели: купить машину (и не одну), яхту, дом, заниматься удачными инвестициями, заработать миллион долларов. Всё складывалось прекрасно. Детей мы с мужем отправили в детский сад и в хорошую школу. Я тогда думала: начну работать онлайн и воплощать свои мечты. И тут грянул гром.

У сына обнаружили редкую детскую патологию. Первый класс для него не состоялся. Дальше прошёл год в режиме «самолёт – больница – разные города». Депрессия. Лечение и перелёты, конечно, были за свой счёт. Долги. Жизнь на грани смерти. Сын за это время постепенно утратил все навыки: зрение, речь, слух, память, способность двигаться. Результативных методов борьбы с болезнью не существовало. Лечения не было вообще. Нигде в мире! Меня охватило непреодолимое отчаяние. Потом мы с мужем и детьми переехали в деревню. Люди не понимают, как я живу…

За полтора года болезни сына я научилась искать и находить силы в самой себе. Не просто жить, а жить каждую минуту. Да, сейчас для меня имеет огромную ценность каждый день, каждое мгновение.

Откуда, спросите, я черпаю энергию? Их дают мне дети, занятия спортом, семья, книги. Иногда даже обычные бытовые дела. И, конечно, работа. Моя компания, онлайн-технологии. Я постоянно учусь, и это помогает мне устремляться вперед. И мои самые главные учителя теперь – наши дети.

Ещё я стала создавать разные тексты – статьи, заметки. И даже взяла на себя смелость написать книгу. Постоянно ищу возможности – как стать продуктивнее, как всё успеть и при этом пополнять ресурсы энергии и любви. Я чувствую, что знакомые зачастую не знают, чем мне помочь, и просто идут рядом, ощущая мою силу. Силу материнской энергии. Этой энергии так не хватает миру!

С амбициями пришлось распрощаться. Если бы вы знали, чего мне стоило забрать документы сына из школы. Плакала я, плакала учительница. Я мечтала, чтобы мои дети получали образование в лучшей школе, лучшем вузе. Но часто мы неосознанно (а может, и вполне осознанно, желая только добра) навязываем свои мечты нашим детям. Амбиции, мечты – от них тяжело отказываться. Родители хотели лучшего для нас, а мы в свою очередь – для наших детей…

Конечно, мои цели, планы и взгляды кардинально поменялись. Жизнь словно развернулась на 180 градусов и потекла по другому руслу. Я начала работать над книгой, посещать спортзал и произносить молитву матери. Теперь, когда Рома неподвижно лежит, не ходит и не говорит, я просто повторяю: «Я тебя люблю, я тобой горжусь! Ты самый лучший в мире для нас с папой!» И он начинает улыбаться… Всего лишь улыбка, но такая дорогая! Ещё он улыбается, когда я рассказываю ему весёлые истории, которые мы с ним когда-то вместе прожили. Это обычные события: как ездили на море, как ели кукурузу на пляже, валяли дурака. Жизнь, оказывается, заключается в простых вещах.

Иногда я жалею, что мы не купили сыну велосипед, когда он ещё мог на нём кататься (были огромные расходы на больницы и долг по ипотеке). О том, что мало ездили на море, не побывали в Диснейленде (я хотела подарить сыну эту поезду на его десятый день рождения).

Всё как-то в нашей жизни происходит или рано, или поздно. А надо – сейчас!

И сегодня, когда наш Ромка тяжело болен, я всё равно хочу расти, хочу развиваться. Могу зарабатывать и вдохновлять. Я приняла участие в марафоне «Чемпионат мира по бизнесу», чтобы стать продуктивнее. Чтобы снова начать мечтать и ставить цели. Хочу снова достигать задуманное, хочу вести за собой людей.

Раньше меня, как и других молодых мамочек, выбивали из колеи детские сопли-поносы-простуды. Было ощущение, что ты вместе с ребёнком заболела и лежишь без сил. Причём выбивало сразу недели на две. Многим это, конечно, знакомо. Сейчас происходит как-то по-другому. Да, болезнь страшная, ребёнок лежачий, и устаёт вся семья. Но я научилась быстрее поднимать свою пятую точку. Да, судороги, колики, это бывает часто, прямо сейчас, например. Я пишу эти строки, а Рома вдруг начинает кричать. Я отхожу от рабочего стола, ложусь рядом с сыном, держу его ноги согнутыми, читаю ему сказку, делаю клизму и плачу вместе с ним. Проходит час, и я возвращаюсь к прежним делам. Я научилась жить осознанно. Жить здесь и сейчас. Без оправданий. В текущем моменте.

Глава 2
Отчаяние

Рома не ходит, не говорит, лежит без движения…

Сначала мы с мужем горевали от того, что он больше не скажет: «Мама, ты тоже чавкала, а папа хрупит». Так он произносил слово «храпит», так отвечал мне, когда я дразнила его и чавкала за столом, пытаясь с юмором показать, как делать не надо, потому что это некрасиво.

Мы не знали, что делать со свалившейся на нас бедой, как с ней жить. В один из вечеров после близости с мужем я ела сочный апельсин, которым меня угостил супруг. Так было вкусно, что захотелось громко почавкать – специально. А потом мы с мужем вместе расплакались… расплакались одновременно. Расплакались от того, что поняли: что больше мы не услышим этих слов сына: "– м«Мама, а ты тоже чавкала, а папа хХруупит!“. Когда-то „и всегда мы все вместе смеялись после этой фразы и слов. А сейчас вот плачем: сидят два взрослых человека после секса: мужчина и женщина, муж и жена, мама и папа, едят апельсин и плачут…

Плачут, потому что невозможно скрывать свои чувства и мысли. Плачут, когда их никто не видит, когда вдруг одновременно поняли, что не услышат больше таких привычных, родных слов своего сына, не услышат громкого и любимого чавканья и не посмеются все вместе над этой ставшей уже крылатой в нашей семье фразой…

Позже, через месяц, Рома перестал произносить даже слово «мама», и я долго через боль и слёзы привыкала к тому, что больше не услышу это заветное слово. Так и не привыкла спустя годы. Рома просто мычит и улыбается, тянет руки, когда я подхожу, вернее одну руку, поскольку правая давно не работает.

Потом я начала ощущать тяжесть от того, что мне не с кем поговорить. Стас, мой муж, был в отпуске, а младший сын Даниил – месяц дома, мы ругались, выясняли отношения. И в глубине души боялась, что когда закончится отпуск мужа и я снова останусь один на один с пустотой, отчаянием и ребёнком-инвалидом на руках, то что я буду делать?…

…Когда мы получили инвалидную коляску, я села тихо на лавочке, посмотрела на детали коляски – ремня безопасности нет, педали, держатели для головы, спины, локтей, ног тоже отсутствуют. Оценила функциональность и подумала: «Дожили – коляске инвалидной радуемся, хоть прогуляться сможем».

С этими колясками постоянно проблемы. Это уже не первое средство передвижения, которое нам дали, вернее, я его с трудом выбила, и оно тоже не подходит. Пошли гулять – Рома скатывается, ноги не сгибаются, голову не держит. Сейчас у него такие же симптомы, как при ДЦП, но коляску дали обычную – у нас же другой диагноз. Однако болезнь развивается быстрее и сильнее, чем при ДЦП. С горечью размышляю: опять надо вызывать соцстрах и объяснять, что коляска не подходит. Хочу написать в Русфонд, попросить коляску, которую выделяют больным с ДЦП, прогулочную и для дома, приспособления для купания и разные подушки. Уже сил нет выпрашивать и ждать по 6—12 двенадцать месяцев милостей от соцстраха. Каким способом мы получили новую коляску спустя семь месяцев и сколько порогов мне пришлось обить, расскажу позже.

А сейчас… Сейчас надо как-то вытаскивать себя из ужасного состояния. Я пошла сразу в три проекта: один по онлайн-деятельности, называется «Прорыв». Хотя я, конечно, понимаю, что прорыва в моей ситуации – с тяжело больным ребёнком – ждать не приходится. И вряд ли он произойдёт. Второй проект касается запуска ботов в «Телеграме». Третий – это марафон «Чемпионат мира по бизнесу», он рассчитан на прокачку навыков коммуникации и командообразования.

Я по привычке пытаюсь успеть везде. А может, уже не по привычке этим занимаюсь, а ищу возможности вытащить себя за шкирку, как это делал пресловутый барон Мюнхаузен. Раньше всегда получалось выбираться из самых, казалось, сложных передряг и проблем. По сравнению с тем, что сейчас происходит, прошлые ситуации – это не проблемы вовсе, а так, проблемки, житейские хлопоты, невзгоды.

Мозг кипит. Кроме того, чемпионат по бизнесу самым неожиданным образом вскрывает мою боль и страхи. Казалось бы, простые задания, но я выполняю их со слезами на глазах. Последние полтора года живу в постоянном стрессе, и душа чуть что начинает вопить. Задания для личностного роста и практики духовного исцеления обнажают едва затянувшиеся раны, но это хорошо – глубокие проблемы выходят наружу, а не копятся годами внутри.

Такое задание из курса, как сочинить пост или записать видео, для меня выполнить легко. А вот проехать в автобусе с повязкой на глазах – шок и невроз. Самым сложным тренингом для меня стала «Повязка». Такое задание-игру иногда предлагают детям, чтобы сформировать ценность здоровья и чувство ответственности за сохранение и укрепление зрения, а еще чтобы дать понять, как трудно в этом мире ничего не видящим людям. Для взрослых повязка на глазах – это доверие другим и борьба со своими страхами. Далеко не каждый может надеть на себя черную повязку и под руку с другом войти в троллейбус. Для кого-то это просто выход из зоны комфорта, может быть, прикол или сюрприз. Например, когда парень ведёт девушку с завязанными глазами в ресторан, держа ее за руку, и там её ждёт что-то приятное. Для кого–то это время положиться на партнёра, проверить свою способность доверять другим. Или возможность справиться со страхом, не обращать внимания на то, что подумают люди. Для меня это задание стало не только борьбой со страхом, а полным погружением во тьму – в мир моего ребёнка, который перестал видеть. Я представила это и стал подбираться непредсказуемый приступ страха, сердце застучало чаще, кровь поскакала по сосудам. Я надела повязку, разрыдалась и тут же сняла её. Так простые игры и марафоны помогают вытащить страхи из бессознательного в сознание специально и избавиться от влияния психотравм»

Позже я нашла подтверждение этой мысли на сайте психолога Юрия Бурлана: «Страхи можно вытащить в сознание специально, с помощью психоаналитического процесса, и таким образом лишить их власти над собой. Для этого человеку достаточно увидеть желания, которые им движут. Тогда становится понятно, что страх – это лишь субъективный способ восприятия, и его можно изменить, перевернуть. Не видеть смерть как нечто ужасающее и вовсе о ней не думать. Просто жить. Строить душевные связи, эмоциональную близость с живыми людьми. Создавать любовь, которая живет вечно и не может умереть. Это похоже на творческий процесс, когда мозг набирает в бессознательное периферические образы, компонует их, перетасовывает и выдает авторское творение, неповторимое, но подсознательно знакомое и родное каждому.

Талантливые режиссеры, художники, актеры вытаскивают в свои произведения собственные травмы, породившие страхи, фобии и приступы паники. Так они избавляются от влияния травм. Им просто приходит в голову идея, сюжет, образ, повторяющий травматичное событие. Они и не понимают, откуда его берут».

В июне начали нарастать проблемы: у Ромки появились запоры, от которых он синел. Я начала ставить клизмы, свечки, применяла «Дюфалак», «Хилакфорте», «Бифидумбактерин», «Смекту», «Лактусан», тысячу и один рецепт народной медицины от запора, но всё равно приходилось выковыривать то, что должно усваиваться и выходить само. Если пища не пошла и появились хрипы – палец в рот. Если усвоилась – тоже проблема, потому что через некоторое время появляется запор – нужна клизма и палец в другое отверстие. Времени думать о своём вынужденном молчании и отсутствии общения стало меньше. Я занялась поисками мам с такими же редкими детьми, начала искать друзей по несчастью. Моими подругами стали подобные мне мамочки. Одна из них – Наташка, мама трёх мальчиков с таким же диагнозом: Илье – девять лет, Никите – пять, Ване – годик. Судьба- злодейка! Работать, конечно, в такой ситуации не реально, у всех детей АЛД – адренолейкодистрофия, редкое генетическое заболевание, все они нуждаются в постоянном приёме гормонов.

Жизнь по режиму, всё расписано буквально по минутам расписано всё. Наташа была преподавателем ведущих вузов Воронежа (ВГУ и ВГМАУ имени Бурденко), кандидат педагогических наук. Наташа стала для меня примером стойкости, ей, им так же как и нам, отказали в Трансплантации Костного Мозга (ТКМ), другого лечения не было, и мы вместе стали искать пути, сами пробовать на своих детях разные гипотезы, доказанные и недоказанные. А также Наташа также стала моим проводником в питании: сказала, что если не отчаиваться, то даже тех детей, которые находятся на зондовом питании, можно «раскормить», и дала пошаговый план: убрать молочное, глютен, казеин, посоветовала слабительное, мы вместе рассчитали объём воды с содержанием магния для Ромы и стали делиться друг с другом и горьким опытом, и маленькими победами. В нашем случае справиться с запорами и избавиться от хрипов – это уже огромное достижение. У наших детей была безжировая диета, а теперь ещё безмолочная и безглютеновая. Я скорректировала детское питание – ох и трудно это! Младший сын сегодня сказал: «Папа, отрежь мне большой кусочек колбаски – такой большой, как мама». Он думал, это комплимент, и мы вместе посмеялись. Колбасу, конечно, можно заменить на мясо, но как обойтись без привычной молочки – кефира, творога, сметаны и без хлеба? С кем бы очень умным поговорить? И врачей-то соответствующих нет. Набираемся терпения и налаживаем Ромин стул – это сейчас главное.

Наташка вон вообще АЛД собралась победить, голову сломала, понимает, что что-то нащупала, но разгадка ускользает, как вода сквозь пальцы. Упёрлась в поджелудочную и ферменты. Что-то с молоком в кишечнике происходит не то. Все, кто от молока отказался, увидели улучшения, но дети-то не выздоравливают. Каловые камни постепенно уходят, но на этом всё. Понятно, что для нас это уже маленькая победа. Но другое-то не улучшается. Нужен хороший врач, чтобы посоветовал что-то дельное.

Я не знаю, получится ли победить АЛД, но совместными усилиями, может, и поймём, что провоцирует эту болезнь. Так родители Одоне Лоренцо, который оказался прикованным к постели и не мог общаться, когда ему было семь лет, создали «Масло Лоренцо» (это биологически активная добавка к пище, основанная на смеси рапсового и оливкового масел, которые имеют короткую цепь жиров и усваиваются легче, чем другие масла и жиры), что позволило ему выйти из комы и прожить тридцать лет. Это была, скорее, борьба за существование, но факт, что мальчик Лоренцо прожил до тридцати лет, дало надежду многим семьям.

Тогда ко мне пришло понимание, даже больше, чем понимание, – твёрдое решение: мы всё равно будем искать! Мы будем действовать!

Глава 3
Одиночество

Как прошли следующие два месяца, я даже не помню: события того лета были похожи на плохой сон, скорее кошмар, который кто-то начал стирать ластиком. Помню только, что я посвятила их борьбе с запорами и глубоко изучила проблемы кишечника (глубоко – во всех смыслах). Когда знакомые узнали, что Рома парализован, все в основном замолчали, и только те, кто был посмелее, решались давать советы (часто эти советы только мешали, а мне хотелось реальной помощи, хоть какой-то, и от Бога – очень сильно, но она не приходила).

Второе, что запомнилось, – это 12 июня, мой тридцать седьмой день рождения: люди не знали, что мне сказать в поздравлениях. И когда стукнуло тридцать семь лет, я поняла, что такое одиночество. Есть муж, два сына, родители живы, свёкор со свекровью любят, друзья имеются, но я одинока. На протяжении девяти лет Рома делился своими мыслями и ощущениями, мы много разговаривали о жизни, он часто спрашивал, как мы с папой познакомились и как он поймёт, что встретил свою женщину. Его очень волновал вопрос, как он сможет найти себе «маму» – под этим словом он имел в виду жену. А когда я рассказала ему, что мы с папой познакомились через интернет, он смеялся, не понимая, как можно познакомиться с помощью компьютера и таким образом найти супругу. Дальше два года мы жили в режиме «самолёт – больница» и стали ещё ближе, поскольку он перестал сначала воспринимать свет и различать его яркость, а затем перестал видеть предметы в этом мире, и я водила его за руку.

И конечно, он мамкал по двести раз на дню (это без преувеличения, я считала), и порой меня это очень сильно злило. «Мам, покушать», «мам, покакать», «мам, пописать», снова м«Мама, опять покушать»… и мне стало казаться, что он издевается или не помнит, что недавно он ел. И вот теперь настало время молчания и тишины. Не ходит, не разговаривает, лежит. Я поняла, что у него было желание наговориться от души и наесться всласть на всю оставшуюся жизнь.

А до этого я психовала. Ещё злилась от того, что как только я начинала с кем-то разговаривать, то Рома обязательно встревал в разговор и мамкал до тех пор, пока я не обращала внимание на его просьбу. И через два месяца, когда я отошла от первоначального шока, что мой ребёнок парализован и перестал произносить слова, я начала чувствовать очень сильное желание с ним поговорить, ощутила невероятный дефицит общения. Мне стало так не хватать этого «мам» по двести раз. Мне так хочется хотя бы разок услышать от него слово «мама», эти «Мама, покушать», «Мама, покакать», «Мама, пописать» и другие «мам-мам». Я как будто вместе с ним утратила дар речи. Рома перестал говорить из-за болезни, а я ушла в себя, и все слова, казалось, потеряли для меня смысл. Я замолчала. На два месяца, а может, и на больший срок у меня пропал дар речи. Не было сил говорить.

Как справиться с дефицитом общения и депрессией? Насильно выводите себя в люди, в свет, на улицу. Во время беременности, декретного отпуска, болезни, в случае потери близкого человека, после расставания с любимым или когда страдаете от безответной любви и одиночества – насильно выводите себя в люди, окружите себя сильными людьми, присоединяйтесь к сообществу по интересам онлайн или офлайн. Для меня таким окружением стала новая команда, команда сильных лидеров, бизнесменов, предпринимателей и просто интересных людей.

Для того чтобы избавиться от чувства одиночества и дефицита общения, я сделала над собой усилие и зарегистрировалась на участие в чемпионате мира по бизнесу, где предлагались задания на развитие эффективности. Задания были разной сложности, иногда даже казались дурацкими. Далее на протяжении сорока дней я вместе с другими участниками чемпионата буду пробовать обливание, зарядку, ходьбу, различные дыхательные упражнения, ранний подъём и так далее.

Многие скажут, что им некогда этим заниматься, но для меня были хороши все способы, чтобы избавиться от дефицита общения, от одиночества, не впасть в глубокую депрессию. Ведь подсознательно я боялась того, что достигну дна и не найду в себе сил от него оттолкнуться.

Глава 4
Жить или бороться?

В музыке имеет значение не звучание нот, а паузы между ними. Вольфганг Моцарт

Если ваша жизнь превратилась в длинную череду трудностей, не спешите отчаиваться. Прислушайтесь к себе: может быть, всё довольно легко исправить.

Существует миф, будто всё то, что имеет большое значение, должно быть непременно сложным. У меня с рождения Ромы была установка: «Бог, посылая подарок, упаковывает его в большую проблему». Но на самом деле мы часто сами всё усложняем. И путь к успеху в том числе.

Я всегда чувствовала жажду знаний, много училась, чтобы внести разнообразие в свой бизнес, в отношения. Пыталась довести до совершенства всё, чем занималась, тем самым сильно усложняя свою жизнь. Возможно, это стало причиной того, почему моя карьера сложилась не так, как мне хотелось. После десяти лет предпринимательства и офлайн-работы я загорелась онлайн-деятельностью. Была поглощена созданием сайтов, блога, написанием рассылок, попробовала продвигать статьи и услуги через «Яндекс Wordstat», в общем, много чего делала и при этом не уделяла достаточного внимания таким важным показателям бизнеса, как собственно увеличение прибыли и создание товарооборота.

Я всегда ценила жизнь, ценила каждое мгновение, а сейчас особенно. Столкнувшись со страхами, сомнениями, неуверенностью и комплексами, я колебалась, пыталась победить беспокойство, осваивала новые техники, знакомилась с разными теориями, посещала вебинары, изучала различные методики онлайн-продвижения. Думала, что вот ещё один учебный курс, ещё одна книга, тренинг, вебинар, и я стану успешным предпринимателем. Я тренировалась, читала, смотрела мастер-классы, пока мою голову не заполнило такое количество идей, что я забыла самое важное – быть здесь и сейчас, общаться с близкими, развивать отношения, созидать семью, радоваться вместе с детьми.

Привычка усложнять сильно мешает. Я настолько усложнила обстоятельства, что в какой-то момент мне всё разонравилось – расхотелось заниматься сетевым бизнесом и в целом предпринимательской деятельностью. Я поняла, как это всё сложно и без команды и поддержки практически невозможно. Я пыталась взять процессы под свой контроль. И, хотя знала, что простота – это ключ к созданию чего-то по-настоящему прекрасного, остановиться не могла.

Сейчас я понимаю, что мне в тот период нужно было действовать – неотступно, целеустремлённо. Создавать огромную команду и уже на ходу менять и дорабатывать систему. Декрет – это прекрасное время для женщины, в том числе и для её самореализации. Я же тогда застопорилась, подумала: «Вот отправлю детей в школу, в сад и начну по-настоящему работать».

С другой стороны, мне, конечно, нужно было побыть с детьми и насладиться материнством.

Но вот прозвучал вердикт врачей: «Ваш ребёнок болен, осталось очень мало времени. Везите скорее и второго сына проверять. И больше мы вам не рекомендуем рожать: очень велика вероятность, что если родится девочка, то она будет носителем этого гена, а если родится мальчик, то он, скорее всего, тоже будет болен, в нём произойдёт мутация, сбой гена, как у старшего сына». После таких слов уже не думаешь о самореализации и работе…

Или кажется, что не думаешь. На самом деле где-то внутри, в подсознании всё равно хочешь развития.

Многим людям привычка усложнять приносит чувство безопасности. Мы думаем, что работаем продуктивно, и это помогает жить без сомнений. Но именно с бегством от себя и нужно в первую очередь бороться! Мы убеждаем себя в сложности вещей потому, что это отвлекает от внутренних проблем, нас пугает перспектива остаться один на один с собой. Мы боимся моментов тишины и одиночества, проведённых наедине с собой. Ведь именно в такие тихие моменты нам может открыться то, чем мы не будем довольны.

И всё же в тишине, в состоянии одиночества, покоя мы можем добиться настоящего прогресса. Отпустить ситуацию – это не значит опустить руки.

Проблема в том, что мы не даём себе передышки, крутимся белкой в колесе, убегая от пустоты. Нам кажется, что упрощение жизни лишает нас определённых радостей. Думаем, что если будем жить здесь и сейчас, то отступим на два шага назад. Но именно эти два шага назад отдаляют нас от той жизни, о которой мы мечтали.

Пережитый опыт позволяет мне утверждать, что пустота заполняется очень быстро, и вместо ожидаемой пропасти в моменты тишины, покоя или одиночества нас вдруг наполняет любовь и уверенность, приходит ясность ума, которая способствует высокой эффективности.

Разрешите себе погрузиться в тишину, и вы достигнете результатов лучших, чем когда вы напряжённо обдумываете одну и ту же ситуацию. Это не означает спрятаться, засунуть голову в песок, как страус. Я предлагаю осознать, что постоянное пребывание в сомнениях не приведёт нас к тому, чего мы на самом деле хотим. Излишнее усложнение и перфекционизм никогда не работают на нас, какой бы деятельности это ни касалось.

Если хотите научиться переходить от пустых раздумий к решению проблем, притормозите. Побудьте немного в тишине и покое. Освободите пространство, и тогда появится ясность, новые идеи и принципиально новые способы решения. Беспокойные предчувствия сменит понимание того, что прямо сейчас нужно делать. Живите настоящим моментом. Живите здесь и сейчас. Суть в том, что прошлое и будущее мы можем только представлять, а живём мы настоящим моментом. Такую осознанность стоит практиковать на протяжении всего дня.

В этом помогает следующая техника: где бы вы ни находились, один раз в час останавливайтесь на минуту и говорите вслух то, что вы делаете, что с вами происходит. Например: «Сейчас я иду по дороге», или «Сейчас я еду в автобусе», или «Сейчас я читаю книгу». Такие небольшие паузы позволят вам обрести ясность. За счёт этого вы обретёте цельность, будете собой. Да, тем настоящим человеком, не обременённым грузом забот.

Жизнь не должна становиться борьбой!

Учитесь доверять себе, находиться в гармонии с тем, кем вы реально являетесь. Наслаждайтесь действительностью. Часто жизнь для нас превращается в борьбу. Так я и живу два последних года – в борьбе за жизнь ребёнка, за лечение, за средства реабилитации, в борьбе за возможность быть собой, работать, даже имея сына-инвалида с редкой патологией. В борьбе с медициной, с государством и системой. Но так не должно быть! Жизнь не должна становиться борьбой.

Сейчас я ничего не могу изменить в пройденном пути, но теперь, поняв эту простую истину, не хочу быть где-то ещё, кроме как здесь и сейчас, в конкретном моменте, и этому я научилась благодаря нашим детям.

Как только вы сделаете первый шаг и доверитесь тишине, научитесь жить в гармонии с собой, вы почувствуете, что жизнь стала вдруг более богатой и гораздо менее сложной. Вам откроется лучший из всех возможных путей.

Я научилась верить, что нашей семье откроется нужный путь. Лучший из всех возможных. Верю, что именно так и будет.

А в тот момент, когда Рома перестал ходить, говорить, есть, видеть и нам отказали везде, я не верила. Я не верила в медицину, не верила государству. Мы перестали общаться с Богом. И я, и муж объявили Ему бойкот, перестали верить в Него. И это было самое сложное время. Жить без веры, без надежды, в состоянии отчаяния – это самое ужасное для женщины, матери, да и для любого человека.

Решение довериться тишине потребует от вас смелости, так же как и задание, на которое я пока не решилась, – проехать с повязкой на глазах в общественном транспорте.

Как только вы сделаете первый шаг и доверитесь тишине, научитесь жить в гармонии с собой, вы почувствуете, что жизнь стала вдруг более богатой и гораздо менее сложной. И вам откроется лучший из возможных путей.

Глава 5
Сожги свои страхи

«Наши страхи на девяносто процентов относятся к тому, что никогда не случится. «Маргарет Тэтчер

Думаю, что нет в мире людей, которые бы ничего не боялись. Уверена, каждый в своей жизни ощущал тревогу и не раз задавался вопросом: что такое страх и как выявить его причины? Многие также пытаются понять, как избавиться от навязчивых состояний, вызванных боязнью определённых вещей.

За два года с момента начала болезни Ромы у меня было столько страхов, навязчивых состояний и мыслей, что порой, казалось, будто я попала в ад. Депрессия и негативные навязчивые мысли приходят до сих пор, образы-мысли посещают каждый день. И иногда я разговариваю на эту тему с близкими – с мужем, с братом, с подругой. И это я вам хочу заметить: не так это не и легко. Но я поняла, что и у тех людей, которым, казалось бы, сейчас не так трудно, как мне, тоже много всяких страхов, иногда до смешных и банальных страхов, или даже «детские»х, а иногда доходящих до крайности абсурда, которые могут привести и к суициду, и к тяжкому преступлению в состоянии аффекта, или к неврозу (психозу) от навязчивых мыслей. Некоторые страхи безопасны для нас и окружающих, а некоторые доставляют много неудобств, в том числе забирают наши силы, время и энергию.

С личными страхами я познакомилась, когда участвовала в чемпионате мира по эффективности. В один из дней надо было участники марафона получили задание написать о своих страхах, обо всём,. Выбрать один день и написать все что есть в голове,: все страхи, все мысли, которые мешают жить. И выписать их нужно было на большой лист ватмана!. Я чувствовала, что за последние два года стала зажатой, испуганной, и понимала, какие страхи меня беспокоили и что было на поверхности, на «злобу дня» и что присутствовало каждый-каждый день, а что проявлялось так вскользь, мелькало иногда на фоне. Но каково было мое удивление, когда я, погрузилась на день в свои страхи и борьбу с ними. Представляете, я полностью исписала большой лист формата А3!

Страхов было много, сейчас я даже не вспомню каждый. Это были самые разнообразные страхи от простого – выйти из дома, боязни пожара, землетрясения до самого большого страха, который только может испытывать мать, – страха потерять ребёнка. С этим страхом я живу каждый день на протяжении двух лет. Каждое утро просыпаюсь и думаю, что оно может стать последним в жизни моего сына.

На самом деле все мы испытываем ежедневно много страхов и раньше я считала, что самая ужасная болезнь – это онкология. Многие бояться заболеть раком, и у меня тоже были такие мысли, но, когда появилась АЛД, и этот диагноз сначала поставили старшему сыну, а потом какпоставили предварительный диагноз – младшему сыну, – я поняла, что уже не так боюсь онкологии.

В тот день я выписала все свои страхи, проговорила их вслух, записала на видео. И сожгла лист! Мне стало легче. Сейчас я даже не помню, что там писала, и многих вещей уже не боюсь. Чтобы вспомнить, пришлось вернуться к ролику, записанному тогда и размещенному на YouTube. Вот некоторое из того, что из меня вылилось в тот день на бумагу.

Личные страхи: страх остаться одной, заболеть онкологией, страх старости и уходящего времени, раньше я боялась пожаров (сейчас не боюсь, но всё равно записала на ватмане, чтобы окончательно освободиться), боязнь землетрясений, особенно ночью (и мысли, что надо куда- то бежать, и как это делать и выпрыгивать из окна), одно время боялась терактов, взрывов в доме или в метро (сейчас не так страшно), страх лететь на самолёте или разбиться, боюсь попасть в ад (хотя после детского отделения медицинской генетики, где мы лежали с мальчиками детьми, это уже не так страшно, больше после смерти боюсь, что попаду не в то место, где будут куда попадут мои близкие; (хотелось бы оказаться вместе, в одном месте, и, желательно, в раю), боюсь, что авария произойдёт авария (иногда прямо картинка перед глазами возникает «авария»).

Страхи, связанные с семьёй: страх, что муж изменит муж или уйдёт, боюсь предательства близких людей, раньше боялась родителям сказать «извини», если я была не права (может, это гордыня, а не страх), боюсь, что родители в старости не смогут себя обслуживать и мне придётся за ними ухаживать (, то есть по-другому я хочу, чтобы они жили долго и счастливо и были здоровы до последних дней).

Страхи, касающиеся детей: страх, что старший ребёнок умрёт, что у младшего сына может начаться такая же болезнь, как у старшего, страх, что кто то-то из них может выпасть из окна, страх детской наркомании. Раньше боялась, что моему старшему сыну расскажут, что он усыновлен моим мужем, а сейчас боюсь, что мой ребёнок может не проснуться или впасть в кому.

Страхи, связанные с карьерой: боюсь звонить по телефону, общаться с людьми, услышать «нет» в ответ, страх что откажут, боязнь звонить новичкам в команде и клиентам, страшно учить сотрудников людей, как надо работать, страх сообщить рекрутёрам и новичкам, что в бизнесе надо работать, что надо учиться новичков продажам, надо делать заказ, боюсь налоговой инспекции, боюсь больших штрафов, боюсь не успеть чего-то в жизни, боюсь, что в старости не на что будет жить (этот страх есть у многих женщин, которые не обеспечивают себя), надеюсь на обеспеченную жизнь и старость.

Сколько ещё тараканов ещё в голове… кстати, тараканов тоже боюсь, вернее – ненавижу. Потому что мы жили в общежитии и когда их травили в общежитии, где мы какое-то время жили, и я заходила на кухню они лезли со всех щелей. Я на кухне я стояла мыла посуду, а они с потолка ползли вниз, такие толстые, усатые лезут к воде., и я Я их била с воплями, криками и чуть ли не с матом. Ещё интересно, какие ещё насекомые прячутся в моей голове«тараканы» есть у меня?

Мышей тоже боюсь, и ору, когда их вижу. И однажды перебила целую семью мышей, семь штук, веником, друг за другом. Иногда обхожу людей стороной людей – , боюсь, что подумают, что я плохо выгляжу, или чтобы не хочу рассказывать о своих проблемах. Иногда боюсь обычного, ни к чему не обязывающего вопроса «как дела?», потому что бывает так плохо, что не опишешь. Боюсь спустя двадцать лет порой встретить одноклассников или однокурсников, спустя двадцать лет, потому что поправилась на двадцать килограмм. Или боюсь узнать, что они в жизни успели или добились большего, чем я. Бывших своих «мачо» тоже встречать боюсь. А ещё есть страх И неизвестности боюсь.

Что делать с этими страхами? Записать, свернуть лист в трубочку, поджечь, и пусть сгорит. Давайте избавимся от страха!

Польский писатель Кшиштоф Конколевский, сказал: «На смертном одре с облегчением видишь, что почти все твои страхи были совершенно напрасны». Меня одолевало множество мелких страхов, связанных с карьерой и общением. А мой самый большой страх, как и у многих мам, – это переживание за жизнь детей. Мысли о том, что я буду жить без них или они без меня, доводят до того, что сердце начинает бешено колотиться. Эти мысли одновременно леденят и обжигают душу, словно контрастный душ.

Задание записать свои страхи помогло мне на начальном этапе болезни сына немного прийти в себя: написала, проговорила, сожгла лист, полегчало. Спустя полгода я просмотрела снятое тогда видео и поняла, что многих страхов действительно не стало, я их на самом деле сожгла. Они не просто сгорели, но и из головы исчезли, стёрлись. Видео было как будто про другого человека, про другую версию меня. Так я боролась со страхами и дефицитом общения.

Глава 6
Шок

Послезавтра моему младшему сыну Даниилу исполняется четыре года. Закончился марафон «Просыпайся продуктивным». Закончился отчётный период и череда походов в налоговую и соцстрах – они решили меня проверить и оштрафовать. Мне так обидно стало: на руках парализованный сын, я получаю пособие по уходу за ребёнком-инвалидом пятнадцать тысяч, лекарств не дают, коляску не выделяют, мы за свой счёт ездим по больницам, покупаем памперсы и питание, раз в три месяца делаем МРТ младшему сыну, тоже за свой счёт, и в среднем тратим триста тысяч в год на то, что должно обеспечивать государство. У меня нет ни социальной поддержки, ни психологической помощи, налоговых льгот и вычетов не положено. И тут ещё бездетная грымза из налоговой инспекции сообщает от том, что я должна заплатить штраф. За что?!

Рыдая, я позвонила подруге, которая работала в налоговой (мы дружили с детства и наши дети ходили в один детский сад). Она не знала, что случилось с Ромой, а когда услышала мой рассказ, заплакала в голос, навзрыд вместе со мной. Мы придумали план действий, и следующие полгода, помимо проблем с ребёнком, я отбивалась от налоговой – денег, чтобы платить штраф, у меня не было, не говоря уж о желании. То, что у тебя куча проблем, чиновников нисколько не тревожит. Вообще, я не понимаю, зачем мы платим налоги, если в трудной ситуации приходится рассчитывать только на себя и свою семью.

Начался период, когда мы стали подбирать противосудорожные и успокоительные средства для Ромы, и это чуть не закончилось летальным исходом. С запором и хрипами справились, питание отрегулировали, но болезнь прогрессирует, начало тянуть ножки. Я цеплялась за его всё больше ускользающие навыки и думала, что массаж ног и ортопедические тутора помогут. Мы заказали тутора за восемнадцать тысяч (на три тысячи больше, чем Ромино месячное пособие!). Приспособления похожи одновременно на босоножки и сапожки до колена, пластиковые и жёсткие на стопе и на голени, имеют спереди липучки по всей длине. Их предназначение – выравнивать ноги. Но сопротивление тела при судорогах оказалось сильнее, стопа стала деформироваться, её подъём всё больше прогибался дугой. Тутора получилось использовать всего три раза, потом нога в них больше не входила.

Я удивлялась, насколько быстро тело человека может меняться: всего за два месяца Рома исхудал до неузнаваемости, его мышцы ослабли, стали вялыми, под силой натяжения и спазмов руки и ноги стали выворачиваться вовнутрь. Когда я лежала рядом с ним, то боялась сломать ему локоть, потому что не понятно было, в какую сторону согнулась рука. Со слезами на глазах и с болью в сердце за этой картиной наблюдала вся семья и пыталась сделать хоть что-то, чтобы помочь: массаж, поглаживания. Ещё я хотела заказать вертикуляризатор, не понимая, что он просто сползёт с Ромы. Сигналы от мозга не доходили до мышц, мой ребёнок перестал даже голову держать.

Мы начали подбирать успокоительные, противосудорожные лекарства и подключили все свои знания и связи. Получить какой-то препарат по рецепту в нашей стране сложно – это длинная цепочка походов в больницу: надо взять талон, потом пойти к педиатру, доказывая толпе посетителей у дверей, что у тебя ребёнок-инвалид и есть право войти в кабинет без очереди, или пару часов просидеть в ожидании, дабы сохранить свои нервные клетки и не рассказывать посторонним о том, о чём говорить очень больно. Потом посещение невролога, потом рецепт подписывает главврач и ставит печать старшая медсестра. А в итоге надо всё покупать за свой счёт.

Я поехала к главному неврологу республиканской больницы, а мой свёкор, тридцать лет проработавший главврачом в поликлинике, вышел на невролога по своим связям. Оба врача назначили один и тот же препарат, который должен был ослабить мышечные спазмы.

Пока я ездила за рецептом на лекарство, моя мама, которая сидит с Ромой, когда я уезжаю, вместе со свёкром попробовали лечить Рому самостоятельно. У мамы сорокалетний стаж работы на скорой помощи, у свёкра общий медицинский стаж (включая управление поликлиникой) – сорок два года. И вот наши медработники решили дать Роме таблеточку. У сына начался отёк лёгких. Наши семейные врачи не знали, что делать, и решили звонить мне. Мама задыхается и не своим голосом шепчет: «Оля, приезжай скорее, ребёнку плохо, мы его теряем. Приезжай!» Я поняла, что они что-то дали сыну, но не признаются. Отвечаю: «„Эуфиллин“ возьми и „Супрастин“ и вызывай скорую, я еду». Но мама растерялась, чувствую, что она впала в ступор, не может ни скорую вызвать, ни таблетку «Супрастина» найти, свёкор, видимо, тоже в панике и трубку не берёт. Я приехала на такси и вижу, что мама так в психозе и ходит, нервно заламывая руки за спиной, а свёкор гладит Рому, который уже пришёл в себя.

Произошло вот что: отец мужа по блату получил таблетки «Мидокалм», а моя мама, не прочитав инструкцию, дала одну Роме. Мне невролог среди прочего тоже порекомендовал этот препарат, но я своего ребёнка лучше знаю и, прежде чем дать таблетку, всегда внимательно читаю инструкцию и под рукой держу «Эуфиллин» и «Супрастин». В побочных эффектах у «Мидокалма» есть бронхоспазм и в редких случаях анафилактический шок. Это и произошло с Ромой – бронхоспазм, перешедший в отёк Квинке, плюс он испугался от того, что дедушка с бабушкой испугались. Хорошо, что у моего свёкра, помимо медицинского образования, есть поразительная способность лечить своей энергией. Его уверенный голос и лечебные способности (всё-таки врачами просто так не становятся) положительно повлияли на Рому, и к моему приезду он уже успокоился, бронхоспазм чуть притих. Я дала ему нужные лекарства, и мы снова увидели улыбку ребёнка.

Мама пошла плакать в огород. Свёкор рассказал, что они дали таблетку, которую назначил невролог, но не прочитали инструкцию. Оба проработали в медицине на двоих восемьдесят лет. Мама вытаскивала на себе тяжелобольных, спасала и с ножевыми ранениями, и с ожогами, и роды прямо в скорой не раз принимала. Свёкор работал хирургом-урологом, не одному десятку мужчин подарил радость стать отцом, к нему приезжали со всех уголков России, чтобы продлить мужскую молодость. А тут они оплошали, чуть не угробили, как моя мама говорит, своего любимого внука.

Следующие три дня мама всё время плакала, не могла простить себя. Жизнь Ромы пронеслась перед её глазами. Если бы что-то плохое случилось из-за недосмотра бабушки и дедушки, они бы ни себе, ни друг другу не простили этого. Слава Богу, тогда всё обошлось, свёкор каким-то своим лечебным даром смог успокоить Рому и снял бронхоспазм и отёк. Мама моя до сих пор удивляется и говорит, что он вылечил внука от снимает отёка лёгкого просто тем, что сидел рядом и гладил своими волшебными руками.

Я, конечно, провела с ними обоими беседу, сказала: «Я мама, и только я принимаю решения о лечении Ромы. Вы всю жизнь проработали в медицине, понимаю, что вы, конечно, хотели помочь, но мы знаем, куда ведёт дорога, которая вымощена благими намерениями. Поэтому никаких таблеток без меня моему сыну давать не надо. Всё новое для него – только в моём присутствии. Ребёнок особенный, и если в инструкции мелким шрифтом написаны редкие побочные эффекты, то они как раз и могут быть у уникального Ромы». Слава Богу, что этот опыт не завершился летальным исходом.

Мама долго отходила от этого происшествия, и я думала, что она не будет больше приезжать, но через неделю, прорыдавшись, она пришла в себя и снова приехала. А свёкра с тех пор я стала звать просто посидеть с Ромой пять минут, если питание не пошло или случался бронхоспазм, и сын начинал хрипеть.

Мы стали искать для Ромы не только препараты, но и специальное питание. Причём мама моя занималась когда-то биоэнергетикой и могла с помощью медных палочек найти воду на даче – чётко указать, где копать колодец. В итоге мама при помощи своих медных палочек стала определять, подойдёт ли какой-то препарат, потом я давала Роме 1/5 от разовой нормы, но под рукой держала «Эуфиллин», «Гидрокортизон» и «Супрастин», а свёкор сидел рядом наготове, чтобы погладить внука и своей энергией врача снять бронхоспазм.

Весьма сомнительные, скажете вы, у нас были методы лечения. Но так мы прожили без скорых и реанимаций ещё пару лет. Я понимала, что не дай Бог нам попасть в реанимацию, где будет смена питания и назначение препаратов, которые обычно там применяют, – это добром может и не закончиться.

Глава 7
Точка отсчёта

После случая, когда у Ромы развился анафилактический шок, вся семья неделю приходила в себя. Моя жизнь полностью подчинилась уходу за сыном. Воспоминания из его детства и моей юности всё чаще и чаще всплывали в памяти одно за другим и причиняли острую боль. Иногда хотелось выть, а иногда даже не было сил встать и зубы почистить. Бывали периоды, когда жить не хотелось – не понимала зачем. В эти моменты тянуло пересматривать старые видео и фотографии, где мы счастливы, но от этого становилось ещё больнее.

Однажды сидела, держа в руках Apple MacBook, на котором Ромка в свой первый день в школе нацарапал слова «Мама и папа я вас люблю». Мы тогда отругали его, что он наше «яблоко» повредил – вот ведь «постарался»! А сейчас с нежностью глажу Рому и MacBook, слёзы льются без остановки. Думаю: какая милая запись!

Вспомнила, как однажды сын спросил: – как вы познакомились с папой? Я ответила: – через компьютер! На что в ответ Ромка начал громко смеяться. Смеялся он всегда заразительно, а над темой знакомства через интернет в свои семь лет просто ржал, как конь. Прямо так: «ахаха через компьютер»! Как через компьютер? Хотя он у меня был, как и все дети сейчас с компьютером на ты, всё равно не понимал, как можно знакомиться и общаться через монитор, через стекло компьютера и поэтому я ему долго объясняла: да когда-то я знакомилась в соц. сетях, а сейчас работаю здесь, онлайн.

Во время второго декрета я начала плотно осваивать интернет. Рожала оба раза тяжело, были разрезы, разрывы, геморрой и прочие прелести послеродового восстановления. Но только выписалась из роддома, как зарегистрировалась в проект: какой-то ажиотаж начался – все ринулись зарабатывать в интернете. Мне нельзя было сорок дней занимать подолгу сидячее положение, и я полусидя-полулёжа, а иногда стоя работала за компьютером. Вставала рано утром, пока дети спали, и бежала в «Одноклассники» работать. И вечером, когда все засыпали, снова возвращалась к интернету: швы болят, тянут, но я, видите ли, предприниматель!

Полгода шёл период восстановления, и я немного успокоилась, решила не рвать жилы, насладиться декретным отпуском и общением с детьми. Но всё же ежедневно делала маленькие шажки в работе. Два часа в день посвящала интернету и своему проекту. Два часа – это совсем немного, но тем не менее таким образом я за два года создала сайт, блог, имейл-рассылку, пару сайтов-одностраничников, несколько десятков статей, систему сопровождения и обучения онлайн, понемногу регистрировала новичков, проводила мастер-классы и достигла в сетевом проекте уровня старшего менеджера.

Планировала выйти из декрета, имея надёжный фундамент для дальнейшей карьеры. Были мысли: скоро Ромка пойдёт в первый класс, Даня – в садик, и я как начну работать, как начну быстрыми шагами подниматься по карьерной лестнице и зашибать миллионы! Многие мамочки в декрете, наверное, так же думают, а кто-то не ждёт и занимается самореализацией разными способами. Это великолепное время, когда открываются горизонты, когда энергия и идеи бьют ключом. Знаю, что многие с маленьким ребёнком ничего не успевают, я же, наоборот, всё успевала, мне хотелось больше, лучше, выше. Но я понимала, что являюсь прежде всего мамой. Двадцать четыре часа в сутки – мама, и только в тихий час немного предприниматель, блогер, автор. А для головокружительной карьеры этого, конечно, мало.

Потом последовали годы, которые были похожи на ад, и думать ни о чём, кроме как о борьбе за жизнь детей, я не могла, не говоря уж о каких-то целях и тем более мечтах из моего коллажа.

Вообще, людям уже давно не приходится заботиться о своём выживании: за мамонтом не надо ходить, еда доступна, козочек-коров пасти ничто не вынуждает, картошку сажать, дрова рубить тоже нет необходимости. Всё есть: памперсы, стиральные и посудомоечные машины, телефоны, интернет, автомобили и медицина. Да, хотя наша медицина далеко не на высоком уровне, но детям прививки делают, и на случай инфекций антибиотики есть. Люди не вымирают, как когда-то, целыми городами и сёлами от чумы и глобальных войн, таких как Первая и Вторая мировая. Большинство болезней лечатся, придумывать велосипед не надо. Люди не встают каждое утро с мыслью о том, как сегодня выжить.

Но мне довелось понять, что такое борьба за выживание и каково это – искать пути лечения, изобретать лекарства и сражаться за жизнь детей. Моё существование стало ежедневной борьбой: когда тебе сказали, что твой ребёнок смертельно болен и лечения нет, каждый день – это стресс, ни о чем другом, кроме того, как выжить, не думаешь. Я окунулась в быт и поиски хоть какой-то помощи для моих детей.

За эти два года, пока я только наблюдала за жизнью во Всемирной паутине, интернет существенно развился: появился «грам¹», мессенджеры, «Телеграм», чат-боты. Изменился мир в целом и технологии в частности. Криптовалюты, эфириум, биткоины – всё это словно другая реальность. Часть моей бизнес-структуры рассыпалась, ведь люди без сопровождения или наставника сливаются. Остался, конечно, небольшой пассивный доход, но это была та сумма, которую я привыкла тратить на косметику, сумочки, витамины и мелочи для семьи.

2016 год мы провели в режиме «самолёт – больница», потратили много денег и, хотя нам помогали родственники и знакомые, влезли в долги. В 2017-м начали жёстко экономить, чтобы вернуться в привычную колею. Но денег сильно не хватало.

Да, я стала думать о том, сколько стоит здоровье… Теперь знаю, что самая дорогая операция в мире стоит двадцать миллионов рублей. И если бы врачи России или зарубежья дали хоть один шанс, хоть маленькую надежду на благоприятный исход операции, я нашла бы эти деньги. А когда свёкор в этот же год перенёс три операции на сердце, узнала и цену этих операций. Знаю, сколько стоит поставить кардиостимулятор, не ожидая квоты или без полугодовой очереди. Я научилась и благодарить, и вносить предоплату, и договариваться, переступая через свою гордость.

Эти два года показали истинную ситуацию с нашими доходами. Мы поняли: несмотря на то, что мой муж начальник юридического отдела, а я – предприниматель, мы находимся за гранью бедности. И возможностей зарабатывать и жить комфортно у нас не осталось. А так хочется!

В тот момент, когда Рома перестал ходить и говорить, когда болезнь начала прогрессировать, я вновь стала осознавать, что хочу вернуться в интернет, хочу развиваться и, быть может, снова зарабатывать онлайн. Но хватит ли моих ресурсов? Да, я истощена, у меня полно страхов, с которыми ежедневно борюсь. Да, вместе с Ромой замолчала и я. Буквально пропал дар речи: вначале я остро ощущала дефицит общения, а потом два месяца как будто стоял ком в горле и пропали навыки коммуникации – я закрылась, не разговаривала с людьми и не брала трубку телефона.

Потом пошла в чемпионат по эффективности. Не потому, что захотела стать мегаэффективной и продуктивной, а потому, что надо было снова элементарно начать чистить зубы. Личный рост, эффективность, продуктивность, бизнес и деньги – это, конечно, хорошо. Но надо было вновь с чего-то начинать. Я начала с малого – приняла решение вновь чистить зубы два раза в день и выпивать восемь стаканов воды. Простые, казалось бы, вещи, но уверяю вас, не все их регулярно делают, даже не находясь в депрессии и отчаянии, как я. И не всем в интернете нужны деньги, сейчас многие люди ищут там опору, поддержку, своего человека, команду, окружение, того, кто вовремя даст волшебный пендаль или сможет подставить плечо. И вот я приняла решение – начать делать минимальные вещи для своего организма и создать сильное окружение, свою команду. Такой командой для меня стала компания Pride.

Всё как-то в нашей жизни или рано, или поздно. А надо – сейчас! И сейчас, когда наш Ромка тяжело болен, я всё равно хочу расти, хочу развиваться. Мне не просто хочется, а надо! Это мой долг, ценность, честь, моральные обязательства, цели, жизненная позиция. А где мне найти возможности для этого? Только в интернете. Потому что у меня дети с особенностями развития, и работать в офисе или на заводе с утра до вечера я не смогу, да и не надо – ведь интернет есть везде: и в деревне (куда мы переехали), и в больницах, и даже в самолётах.

Я хочу видеть, как растут мои мальчики. Люблю свободу, насколько это возможно с детьми. Через интернет удобно работать и учиться и при этом не надо ехать куда-то и тратить время и деньги на дорогу. И покупки удобно делать онлайн. Да, повторю избитую фразу – «без начальников, без будильников». Трудно только дисциплинировать себя. Это, пожалуй, один минус удалённой работы. Но, в конце концов, многие уже работают через интернет, а я что, хуже их? Попробую, тем более что сейчас мне нужно хоть какое-то окружение. Деньгам, конечно, в особенности миллионам, если вдруг получится их заработать, тоже буду рада, они придутся очень кстати. Но для того чтобы заработать миллион, нужно хотя бы найти в себе силы встать и почистить зубы, а дальше позволить сильному окружению вытащить тебя за шкирку из болота.

Глава 8
Стальные нервы

«Силён не тот, кто сильно бьёт, а кто держит удар»

Это был солнечный день, 19 июля, день рождения Даниила. С утра, как обычно, приехала мама, чтобы помочь с ребёнком, а мне нужно было срочно в город – решать очередные вопросы.

Но что-то пошло не так. Рома начал капризничать, ныть, я не могла понять, что у него болит, и поэтому отменила все дела. Весь день я недоумевала по поводу того, что происходит: сын не отпускал меня, капризничал, плакал. Живот болит? Вроде нет. Есть не хочет, температура на десятую долю больше обычной, но это некритично, кашля, соплей, простуды нет. Однако Рома целый день не слезал с моих рук.

И вот вечереет уже, мама собирается ехать домой. Вдруг свёкор приносит два тазика абрикосов. Представляете моё состояние? День рождения младшего сына, который мы не можем нормально отметить, непонятное поведение Ромы весь день, и вот вечером, когда ещё и гости должны приехать, свёкор зачем-то принёс мне абрикосы. Причём просит меня почистить их как-то по-особенному, чтобы приготовить варенье по бабушкиному рецепту. Я сказала, что не буду в этот день фрукты чистить, и мама со свёкром пошли вместе во двор избавлять плоды от косточек. А ещё свёкор попросил меня найти какой-то супер-пупер-рецепт абрикосового варенья или джема. То есть мало того, что почистить надо по-особенному, так ещё и варенье особенное сделать. Я была не просто удивлена, а прямо-таки поражена до глубины души, ошарашена!

Прикинув, что ничего необычного сделать из абрикосов не смогу, я ответила: «Приготовлю простое варенье – засыплю сахаром», и вернулась к Роме.

Он по-прежнему плачет, ничего не ест, весь рот в пище. Я провела салфеткой по деснам и зубам, чтобы удалить остатки еды, которые он не проглотил, и вижу, что у него кровь во рту. Откуда она взялась? Открыла ему рот пошире – горло нормальное, но увидела, что зуб кровоточит.

Сигнал тревоги – sos! Резко маме и свёкру говорю: «Собираемся и едем в стоматологию». Они в шоке: что такое? куда ехать на ночь глядя с таким тяжёлым ребенком? кто нас сейчас примет? Я звоню в больницу и сообщаю, что мы в течение полчаса приедем – ребёнку-инвалиду нужно выдернуть зуб. Меня заверили, что примут.

Ехать нужно в город, это десять километров от нашей деревни. В очередной раз собрала себя в кулак, взяла «Эуфиллин» и « Супрастин», потому что опыт подбора препаратов, который чуть не закончился летальным исходом, ещё был свеж в памяти. Растолкла таблетки заранее в порошок, и мы поехали. Свёкор за рулём, рядом с ним моя мама, а я с Ромой на заднем сиденье. Он выгибается в струну во весь свой рост вдоль заднего сиденья, всю дорогу плачет, орёт. Мы, конечно, едем в страшном стрессе.

По дороге мама позвонила моему мужу и брату, чтобы они приехали помочь. Когда мы подъехали к больнице, ни мужа, ни брата не было, пришлось самой нести ребёнка. По пути вижу: в квартале от нас мой брат разговаривает с каким-то знакомым. Еле дозвалась его. Он наконец заметил нас, неспешно подошёл, и я передала ему Рому. Дальше быстро, без очереди оформила документы в регистратуре. Почему-то людей было немного, и они тут же уступали дорогу. Когда мы пришли в кабинет, у меня не было ни капли растерянности. Все, увидев мою решительность, поняли, что именно я главная тут в этот момент. Врачи выполняли мои указания – от шока или от удивления. Я себя в этот момент почувствовала не уязвимой, уставшей и обессиленной матерью, а хирургом в операционной, который хладнокровно принимает решения. Усадили брата Мишу в кресло, Ромка у него на коленях полусидел-полулежал.

Врачи стали задавать вопросы: что болит? где болит? Попросили Рому открыть рот. Я объяснила, что сын слышит только меня, открыла ему рот и показала врачам, какой зуб надо удалить. Врач, что помоложе, спросил: «Может, полечить надо?» Я ответила: «Нет, сыну девять лет, это молочный зуб, кушает он только перетёртую пищу, и до смены всех молочных зубов на постоянные может не дожить. Именно этот зуб надо удалить, а все остальные зубы целы». Более опытный врач сказал: «Да тут мамочка сама как хирург!»

Дальше мы вместе выбирали обезболивающий препарат. Я предупредила, что ребёнок редкий, как отреагирует на укол, неизвестно, надо быть ко всему готовыми и позвать ещё медперсонал: могут быть и судороги, и даже анафилактический шок.

Позвали медсестру, сделали укол, поговорили с Ромой и выдернули зуб. Я выдохнула и сказала: «Благодарю за работу, всё сделано лучшим образом».

Самое интересное было дальше. Мы выходим из кабинета, несём Рому, у него всё тело в статике, в нервном состоянии не гнутся руки и ноги, он натянут, как струна. Тут краем глаза на лавочке вижу вещи и портфель мужа, даю указание забрать их, понимая, что он их почему-то забыл. Сажусь в машину, пытаясь впихнуться сзади с Ромкой, который и в обычную-то дверь плохо проходит. И тут происходит кульминация истории. Вы ни за что не догадаетесь, что это было. Муж принёс мне цветы! Представляете выражение моего лица?

Муж подбежал и попытался подарить, а вернее, куда-то сунуть букет, потому что руки у меня заняты. Цветы! Зубами, что ли, их держать?! Видели б моё лицо!! Шиплю в ответ, как змея: «Самое время для цветочков!» «У Даниила же сегодня день рождения, а ты меня потом будешь упрекать, что я тебя не поздравил и даже цветочки не подарил. Спросишь с упрёком – мол, мужики, вы вообще нормальные?» Брат мой заулыбался…

Дальше мне начали звонить с поздравлениями Мишина теща, Мишина бывшая жена и крёстная Даниила. Все поздравляют и приехать хотят. Я отвечаю: «Не надо приезжать, мне не до этого!»

Пока добирались до дома, Миша мне говорит: «Ну и терпенье у тебя, Оля! Как ты можешь так жить? Тяжело видеть, когда Рома плачет и кричит…» Я заметила, что брат сильно нервничал в больнице. А он повидал жизнь, прошёл через войну в Чечне. В кабинете врачей он, как и другие, послушно выполнял мои указания – как сесть, как повернуться, как голову держать. Он тоже понял, что всё здесь и сейчас в этом хирургическом кресле стоматолога подчиняется мне. Потому что я – мама!

Привезли мы Ромку домой, и Миша ушёл, смахивая слезу.

В семь часов приехали родственники, мы попили чай, поздравили Даниила. Я поставила тазик с абрикосами на огонь – не пропадать же им! Успокаивала Ромку и одновременно приготовила швейную машинку, потому что свёкор в этот день, помимо абрикосов, принес ещё две пары своих джинсов, чтобы я их подшила.

Когда проводила гостей, меня накрыло. Выдала, конечно, мужу за цветы, за торт, который они дали Даниилу в моё отсутствие (я краем глаза и за этим слежу, скрупулёзно подсчитываю жиры в продуктах, ведь в глубине души боюсь повторения болезни), и за то, что свёкор притащил мне в день рождения сына абрикосы, которые надо было почистить-сварить, и джинсы для подшива, потому что он, видите ли, собрался ехать завтра в Адлер.

А как же я?! Где в этой истории я?! Неужели вы все, друзья и родственники, не понимаете моего положения и состояния? Наша жизнь уже не будет прежней: наш любимый Рома два месяца как парализован, и проблемы только растут. Я уже не та привычная вам Оля!

Всё свалилось на меня одновременно: на руках плачет ребёнок с редкой патологией, парализованный, с неясными симптомами и капризами, причиной которых, оказывается, служит зубная боль; четырёхлетие Даниила; цветы совсем не ко времени; празднование и родные люди, даже члены семьи; два тазика абрикосов и две пары джинсов. Всё вместе в один день!

Окружающие иногда совсем не понимают и не видят реальности. Все считают, что день рождения бывает только раз в году, и надо нас навестить, ведь ребёнку нужен праздник. Может, за эти два месяца, что Рома лежит без движения, они не осознали ещё, как всё поменялось?..

После случившегося я поняла, что жутко устала, дергается глаз, не высыпаюсь. Не надо мне варенья собственного приготовления! Да, я раньше всё успевала, но теперь не так. Ребёнок с особенностями развития требует больших усилий, много времени, терпения, сил, здоровья. В следующие три дня я только ухаживала за Ромой и в перерывах спала вместе с ним. Месяц принимала успокоительное средство «Фенибут», а потом поняла, что надо делегировать уборку и глажку полностью помощнице по дому. До этого я пыталась совместно с ней заниматься уборкой и чем-то ещё. Сейчас во время её прихода буду восстанавливать силы: принимать душ, пить чай (что редко могу спокойно сделать) и просто лежать с Ромой.

Я двадцать четыре часа в сутки – мама. И максимум, что могу делать дополнительно, – одна задача. Один день – одна задача.

Или готовлю, или убираюсь, или налогами занимаюсь, или себя в порядок привожу…

В общем, замедляюсь, включаю режим энергосбережения. И пусть весь мир подождёт! Всё равно, кто и что скажет, всё равно, что люди подумают. Конечно, кто-то чем-то будет недоволен. Пусть так…

Что бы ни было, не забывайте думать о себе! Если всё держится на вас, то в первую очередь именно вам и нужен отдых и внимание.

Как включить режим энергосбережения? В телефоне и компьютере есть такой режим, и у человека есть состояние экономии ресурсов. И оно тоже включается в соответствии с базовыми настройками. Иногда автоматически, реже вручную. Процесс энергосбережения запускается неосознанно, если человек находится в длительном стрессе или в депрессии. При наличии сильной воли и развитой осознанности можно управлять режимом энергосбережения вручную – выключить фоновые приложения. Если есть энергия, то мы формируем нужные навыки и занимаемся проектами, если же находимся в стрессе и энергии нет, то разумно сократить количество задач.

Я перешла в режим энергосбережения и решила выстраивать все задачи по степени важности. На первом месте – моё здоровье, далее – быт и досуг вокруг Ромы, и если останется время и силы, то могу взять ещё одну задачу. Пришло разумное осознание новой реальности: один день – это одна задача. Один день – это один шаг.!

Глава 9
Надежда и осознание

В этой главе будет много полезной и нужной информации для тех, у кого есть дети с АЛД или кто заботится о тяжелобольных лежачих людях. Процитирую полностью мой диалог с Наташей, потому что в нём есть детали, о которых вы нигде не узнаете. Важные вещи про питание, прививки, препараты, про то, как неожиданно начинается болезнь у мальчиков в семь-восемь лет, которые с виду здоровы, про то, как мы, мамы, ищем новые препараты и информацию об исследованиях. Подробный, местами тяжёлый диалог двух женщин. Разговаривала я, Ольга Усачёва из Майкопа, мама двух мальчиков, и Наташа из Воронежа, у которой три сына. До семи лет наши дети были здоровы, и ничто не предвещало болезни.

– Оль, привет! Давно не общались. Как вы себя чувствуете? Все забываю у тебя спросить: когда вы были в Российской Детской Клинической Больнице (РДКБ) и Михайлова дала тебе статью, она для какого ребёнка препарат предлагала – для Ромы или для ещё условно здоровых деток? Слежу за всей инфой. Пока никаких новостей. Младшие на гормонах, следим. А у старшего после реанимации и антибиотиков полностью нарушился стул: много вонючей слизи, периодически рвота. Боремся.

– Ужас! Вы побывали в реанимации? Не знаю, Наташ, для кого эта новость была. Мы МРТ тогда младшему делали. Когда вы были в реанимации и с чем лежали?

– Я так и подумала, что эта новость в статье для «сохранных» детей. Больше месяца назад мы начали давать питание из банки, а там было немного казеина. Реакция моментальная – слизь и пневмония. Реанимация, антибиотики, десять дней в больнице. Уже давно дома, но кишечник не работает. Всё перепробовали. Слизь – это же отсутствие ферментов. Даём ферменты, а толку ноль. Как у вас со стулом? С питанием? Как состояние?

– Мне две недели назад Рома тоже дал жару. Поехала противосудорожные просить, и, пока была в отъезде, бабушка с дедушкой дали «Мидокалм». Начался бронхоспазм. Мама моя потом неделю в слезах ходила. У неё был шок: подумала, что отёк лёгких начался. Потом «Феназепам» тоже обратное – возбуждающее – действие оказывает на Рому. Потом зуб дёргали. Всем указания давала. Врачи сказали: «Тут мама сама как хирург». Сейчас чуть спокойнее: «Фенибут» даём. Спазмы всё равно бывают. Чаще всего они начинаются, когда колики или спазмы в животе. «Лактусан» и воду минеральную также даю.

– Оль, давай расскажу обо всех наших побочках от лекарств. Может, пригодится.

– Когда у вас кашель и хрипы начались? Через сколько времени ты обычно скорую вызываешь? На какую банку у вас пневмония возникла? Ты баночным питанием до этого вообще не кормила? Не знаю, какое успокоительное и противосудорожное теперь давать Роме. Я уже поняла, что не всё подходит нашим детям. Далеко не всё!

– В районе Пасхи было дело. У Ильи запрокинута голова, и, чтобы расслабить, назначили «Мидокалм». Две недели давала – вроде без изменений, а потом как начались приступы: чернеет, задыхается. Семь приступов было! Я звоню неврологу, она говорит: срочно отменить. Отменили. Потихоньку всё нормализовалось. Из-за «Мидокалма» чуть не потеряла ребёнка. Если честно, то думала: уже всё. Ни на секунду не отходила. Приступ за приступом шёл. «Фенибут» вообще не помогал, его самым первым назначали. От криков – только «Аминазин», потом перевели на «Реланиум». Сейчас находимся на мизерной доле «Реланиума». «Финлепсин» уже год даём. Тоже самая минимальная доза. Если сильно беспокоится, то две капли «Неулептила».

– Эти лекарства неврологи назначают?

– Да. Только они не в курсе всего. Для Ильи созвали консилиум: здесь, в Воронеже, была на конференции генетик Захарова. Когда Илья беспокоился, всё перепробовали. А сейчас минимально меняем препараты.

– Знаю, что врачам в РДКБ тоже приходится подбирать лекарства методом проб и ошибок, потому что протоколов для лечения редких детей, таких как наши, скорее всего, нет. Но очень не хочется таким методом испытывать препарат.

– «Неулептил» можно купить без рецепта, «Финлепсин» тоже. Многим назначают «Депакин». Илье он не помогал. В итоге у Ильи такая схема: «Реланиум» и «Финлепсин» («Карбамазепин»). «Неулептил» всегда есть дома. С ним надо быть осторожно. Две капли на язык. Муж попробовал на себе, говорит: во рту сухость нестерпимая, голова отключается, становится очень тяжело. Зато сын успокаивается и засыпает. Сейчас Илья уже более спокойным стал. Оля, скажи: Ромка ещё глотает без зонда? Что-нибудь сохранилось из функций?

– Да, глотает. Но иногда я не понимаю, глотает он или нет. Во рту как бы держит еду. Очень худой, ребра видны, и впадина между ними появилась под грудной клеткой. Воду даю с ложки по чуть-чуть. Лучше всего ест мясо в банке «Тёма». Хорошо ест банан с киви плюс масло «Лоренцо», всё это вместе измельчаю блендером. Из функций: «Свинку Пеппу» слушает, меня, когда ругаюсь, слушает. Когда рассказываю ему какие-нибудь истории из его детства, улыбается и даже смеётся. Я, Наташ, привыкнуть никак не могу, что он слово «мама» совсем не говорит и обнять меня ни одной рукой не может.

Что такое зонд, я не понимаю. Где, как, в каких случаях и кто его ставит? И что ты делаешь, если слизь во рту появляется? Как ты понимаешь, что пора вызывать скорую или реанимацию?

– Кашель и хрипы бывают крайне редко. Если к ним присоединяется температура или затруднённое дыхание (прямо еле-еле дышит), вызываю скорую. Но предварительно пробую сама отстучать слизь: кладу головой вниз на свои вытянутые ноги и стучу по лёгким легонько, выходит слизь. Переворачиваю. Если кашляет, большой резиновой грушей высасываю. Но, как я поняла, слизь начинается, только когда попадётся молочный белок или казеин. Вот в том питании для зонда был казеин, и через неделю началась слизь, а ещё через неделю возникла пневмония.

Оля, я так мечтаю услышать смех Ильи. Представляешь, недавно улыбнулся! До этого улыбки целый год не было. А смеха… У Илюши два года назад 15 августа все функции резко оборвала реанимация: ноги, речь, смех, улыбку, глотание – всё! Представляешь, его забирают в реанимацию, подключают к аппаратам. Потом меня секретно к нему пустили. Он улыбнулся, взял мою руку, поцеловал её, и на этом всё! Раньше в реанимацию к пациентам не пускали, а мне разрешили с ним остаться, конечно, под грифом – секретно. С тех пор ничего. Но успех хотя бы в том, что справились со стулом, слюной, глотанием (водичку даю пить), со спастикой, судорогами. А то было очень плохо. Я давно уже не плакала, а сейчас вспомнила, и слёзы потекли.

– Целую тебя, девочка моя такая близкая! И обнимаю!

– Спасибо, дружочек! Я верю, что мы вытянем наших мальчишек. Мы обязательно победим! Или лекарство придумают, или Господь даст нам подсказку. В пятницу у моих троих мальчишек расширенные анализы. Я уже всех врачей достала. Они соглашаются на все мои невероятные идеи. Понимают, что не отступлю. Даже вспомнить не могу, сколько надежд и предположений не подтвердилось. Но несколько побед, хоть и маленьких, мы уже одержали. В прошлом году Илья был полностью скован. Не шевелился, не глотал, истекал слюной, сутками не какал. Сейчас чуток полегче. Дай Бог нам терпения, ведь мы за наших деток боремся день и ночь!

– Мне кажется, что я не такой борец, как ты…

– Конечно, мы разные. Но нужно в реальности жить. Помочь-то нам, кроме нас самих, некому. Знаешь, Оля, вот уже для генной инженерии в России деньги выделили в Сколкове. Два эндокринных препарата в Америке испытывают. Одному швейцарцу американцы гранд дали для работы со взрослыми пациентами. В США восемь компаний ведут разработки. В Европе по генной инженерии филиалы открыты.

– Я хочу, чтобы в России был обязательный скрининг для новорождённых.

– Ой, не буду пока никого грузить очередной своей идеей. Но генетики и эндокринологи от нас не отмахнулись. Даже анализы бесплатно будем сдавать!

– Ничего себе! Ваши генетики и эндокринологи? Ты думаешь, что дело в питании? А мне кажется – в прививках. В частности, в АКДС. И вообще подозреваю, что АЛД – это мутация палочки Коха. У нас всё началось как раз с увеличенной реакции Манту и диаскинтеста. Результат компьютерной томографии грудной клетки был хорошим. Я где-то читала про связь жиров и палочки Коха, но не могу вспомнить, что там да как.

– Дело не в питании – это точно. И жиры не виноваты. Питание – это чтобы детей поддерживать, не провоцировать рвоты и болей в животе. Оля, у меня проходили повышение квалификации все преподаватели медицинского вуза. Я думаю, что прививка только проявляет болезнь. У Ильи вообще не было на манту реакции. Возможно, идёт вирусная инфекция, которая не определяется. Она чем-то провоцируется, но не у всех. Зафиксировано два случая в России, когда нет мутации, но есть АЛД. И Рома твой – редкий экземпляр. Я-то смотрю: на фото он светленький. То есть чистая неврология. Это очень-очень редкое явление.

– Рома светлый, голубоглазый. Я на YouTube в Америке такого мальчика с АЛД видела. Когда я по отделению медицинской генетики ходила и знакомилась с АЛД-шниками, то подумала: странно, все смуглые или загорелые, а мой нет.

И ещё, Наташ, я тут совсем без врачей. Приехали вчера невролог с молоточком и педиатр. Педиатр просто молча записала все мои пожелания. А на днях, когда были в стоматологии, ты знаешь, я удивилась, как смогла медперсонал построить. Такое ощущение было, что я в операционной нахожусь и раздаю указания: скальпель, пинцет, укол. И все подчиняются!

– А как же по-другому. Я тоже даю инструкции: подколоть «Солу-Кортеф», указываю дозировку, и чтобы без паники: как я сказала, так и выполняйте, сначала мои установки, потом ваша медицинская работа. Мне врачи и по другим деткам звонят. Знают, что я адекватная, делаю всё по схемам и без истерик.