Жизнь с диабетом. Долго и счастливо!
Ольга Виноградова
Эта книга не о беззаботной, но о счастливой и долгой жизни с человеком, больным сахарным диабетом. Автор книги не врач, а просто жена. Она рассказывает о находках и лайфхаках, помогавших сделать жизнь их семьи интереснее и легче. Родители героя узнали, что у мальчика диабет, когда ему было пять лет, но приняли осознанное решение не делать из ребенка инвалида. Так Дмитрий смог прожить насыщенную, полную радостей жизнь, идя рука об руку с болезнью. Если вы или ваши близкие столкнулись с диабетом, книга поможет вам принять его и даст эмоциональную поддержку. Внимание: Администрация сайта Литрес не несет ответственности за представленную информацию. Могут иметься медицинские противопоказания, необходима консультация специалиста.
Ольга Виноградова
Жизнь с диабетом. Долго и счастливо!
Моей свекрови, которая всегда
поддерживала нашу семью
Введение
Прошло уже 9 месяцев со дня смерти моего мужа. Боль немного поутихла. Сегодня, 14 марта 2024 года, я нашла в себе силы и достала с полки пожелтевшие медицинские карты.
«Мальчик жалоб не предъявляет. Находился на стационарном лечении в МОНИКИ с 16/XI по 29/XII 70 г. по поводу сахарного диабета в стадии субкомпенсации.
Заболел в конце октября 1970 г. Стал много пить, часто мочиться, моча стала липкая, стал плохо есть».
Это первая запись в толстенной карте.
Анализ крови на сахар. Анализ мочи на сахар. Их много, они разные: когда-то хорошие, иногда совсем плохие.
Не было тогда портативных приборов для самостоятельного измерения сахара. Весь мониторинг был или через анализы в поликлинике, или по самочувствию.
Уколы инсулина тогда делали два раза в день. Пролонгированного инсулина еще не было. Эндокринолог и родители на ощупь подбирали правильные дозы…
Почти всю свою жизнь, с пяти лет, он боролся с этой неизлечимой болезнью, от которой никто не умирает.
Умирают от осложнений, которые она приносит. Дима жил с диабетом почти 53 года.
Зачем сейчас, спустя 9 месяцев после смерти мужа, я пишу эту книгу?
Позавчера я ехала в поезде с Мариной, детской участковой медсестрой. Зашла речь о детских болезнях.
Марина рассказала, что на их участке шестимесячный малыш заболел диабетом.
После нашего разговора мне захотелось рассказать всем, кто впервые столкнулся с этим диагнозом, все, что я знаю о болезни. Точнее не о болезни, а о том, как с ней можно жить.
Я не врач, поэтому здесь не будет медицинских рекомендаций. Или громких лозунгов, как вылечить диабет одной волшебной таблеткой.
Просто напишу о том, как я жила 20 лет рядом с этой болезнью. Поделюсь своими медико-бытовыми инсайтами.
Все рассказанные тут истории так или иначе связаны с этой коварной болезнью, которая влияла на нашу жизнь.
Детство
Когда у меня появилась идея написать книгу, я сначала обсудила ее со свекровью. В моей телефонной книжке она записана «мама Наташа».
Я спросила, каково было тогда узнать, что диагноз диабет поставлен пятилетнему ребенку, и как родители с этим справились, ведь мама еще и работала.
Получила ответ, что тогда все работали, и болезнь ребенка, даже такая серьезная как сахарный диабет, не давала возможности уволиться с работы. Можно было и схлопотать статью за тунеядство.
Дальше я привожу ее воспоминания.
***
Не знаю, что рассказать. Я не помню, что тогда что-то особенное делала.
Осенью 1970 года Димка заболел краснухой. Я тогда уже почувствовала, что что-то не так, потому что он без конца бегал писать. Потом краснуха прошла, а мне на работе дали отпуск. И мы поехали с ним в Бузулук к маме.
А там все то же самое. Моя мама сказала: «Мне кажется, что-то не то с ребенком, давай сдадим анализ крови». Мы пошли, сдали кровь, а у него сахар высокий. Какой – точно не помню, но не зашкаливал. Врачи сказали, что мы очень рано заметили, обычно к ним приходят, когда сахар уже за 30 и нужна экстренная госпитализация.
Я говорю: «А что мне делать?»
«В Москву возвращаться!»
Сначала нас хотели положить в институт эндокринологии, но там был какой-то карантин, и тогда нас положили в МОНИКИ (Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского). Вот так свой пятый день рождения он встретил в больнице.
Потом поставили на учет к эндокринологу. И начались уколы и диеты.
В какой-то момент сахар начал снижаться, снижаться, даже инсулин стали колоть совсем маленькими дозами.
Врач сказала, что иногда бывает воспаление поджелудочной железы, которое может пройти. Я очень обрадовалась: появилась надежда на выздоровление. А потом он схватил какое-то простудное заболевание, и сахар опять полез вверх. Ну может, это совпало так, я не знаю.
До болезни сын ходил в садик. Когда заболел, пришлось забрать оттуда, воспитатели боялись. Я работала посменно, шестичасовой рабочий день. Бабушка, моя свекровь, с ним сидела.
Летом до школы Дима ездил в лагерь, для этого муж устроился туда работать, иначе ребенка не брали.
В школу он пошел почти в восемь, так как день рождения в конце ноября и мы из-за болезни не стали отдавать его раньше семи лет, хотя к школе был готов, читать научился рано.
Где-то в пять лет начал читать, а в шесть он уже хорошо читал. Приезжаешь к нему в больницу и видишь: он сидит в палате, дети вокруг него, и он им вслух книжку читает.
Шприцы сначала были обычные, стеклянные. Их стерилизовали кипячением. Помню, как мы на костре шприцы кипятили. Достаточно часто это бывало, мы много ездили на природу.
В выходные мы вообще дома не сидели никогда. На Переславское озеро ездили очень часто. По Подмосковью все время катались на мотоцикле, Димка между нами всегда сидел. Тогда еще так было можно. Тогда как-то спокойно было.
На майские праздники как-то поехали мы с компанией на озеро с палатками. А Диме нужно было собрать суточный анализ мочи. Не отказываться же от поездки на природу по этому поводу! В общем, я взяла пустую бутылку, и мы в кустиках ее поставили. Он, как захочет, сходит тихонечко и обратно приходит. А друзья наши эту бутылочку нашли. Какая-то бутылка с чем-то. Они ее нюхали-нюхали, но спьяну ничего не поняли и пришли спросить, что это. Хорошо, что не попробовали хоть.
Мы тогда кровь на сахар сдавали примерно раз в неделю. И раз в две недели сдавали суточный анализ мочи. А периодически сдавали три или четыре порции мочи за день. Потом по результатам анализов созванивались с эндокринологом, которая принимала в Сергиевом Посаде. Врач давала рекомендации в зависимости от того, какими были результаты анализов. Она говорила, когда добавить, когда убавить инсулин (в карте много таких записей о телефонных разговорах, с результатами анализов и дозировками инсулина). Сначала я на почту бегала, чтобы позвонить. Дома телефона не было. Потом телефон поставили, проще стало. Сначала был только простой инсулин, его кололи два раза в день. Потом, значительно позже, стали по вечерам колоть еще и пролонгированный инсулин. То ли его не было в 70-е годы, то ли его не назначали маленьким детям, не знаю. Просто выполняли рекомендации врачей и следили за состоянием ребенка, чтобы не был вялым и не бегал пить постоянно.
Однажды к нам в гости приехал знакомый, который отдыхал в Хосте, районе Сочи. И стал рассказывать, что там какой-то врач лечит диабет. Я с ним списалась по этой рекомендации. Врач прислал мне какие-то черные шарики и флакончики с какой-то жидкостью.
Было написано, как этим лечить диабет, что и как пить. Сначала одно, потом другое. У сына должны были появиться какие-то признаки, точно не помню, но помню только, что от него должен был пойти какой-то запах. Пропили по схеме, но так никаких признаков и не было. А через какое-то время по этой схеме нужно было отменить инсулин и ждать, пока диабет пройдет.
Как раз были майские праздники, я была дома, вот и перестала колоть инсулин. Пару дней не делали уколы, смотрю: ребенок вялый, засыпает на ходу. Я решила, что у него сахар высокий и вызвала скорую. Все им рассказала, врач подтвердила мои опасения, и я опять начала колоть ему инсулин.
И все, плюнули на это, в общем, ничего не получилось с этим лечением.
Прошло, может, три, может, четыре года. Я уже и забыла про это лечение. И вдруг мне прислали повестку в отделение милиции, что вызываюсь свидетелем по делу. Я поехала в отделение милиции. Спрашивают: «Вы в Сочи когда-нибудь были?». Я говорю: «Нет, я в Сочи никогда не была». И выяснилось, что мужика того потом судили, а у меня спросили: «Хотите поехать свидетелем в Сочи?» Я отказалась. Но я им свои показания написала.
Такая вот была попытка лечения. Шарлатаном оказался…
Помню еще как-то в больнице с ним лежала. Хотя ему было уже, наверное, около десяти. А к детям такого возраста матерей уже не клали. Нужно было подобрать дозировку инсулина в соответствии с питанием.
А Дима не ест ничего в больнице, говорит, что невкусное все, что мама лучше готовит. Но я же не могла ездить из Краснозаводска в Сергиев Посад три раза в день и привозить ему домашнюю еду. А без еды правильно подобрать дозы никак нельзя. «Ну что делать, – говорит врач, – я вас положу с ним. Но при условии, что вы будете ухаживать за всеми детьми, которые лежат с ним в палате». А там было еще девять детей. Вот на этих условиях я легла тогда в больницу. Ходила там в соседний магазин, что-то покупала и готовила ему. Медсестры в нашу палату почти не заходили. Придут, уколы сделают и все, а я ухаживала за детьми. Еще я заполняла специальные бланки, кто что когда съел и какой сахар в анализах. Вот так врач смогла нам подобрать дозировку инсулина.
Инсулин в поликлинике всегда выдавали. Всего один раз почему-то пришлось докупать, не помню почему.
Конфет мы вообще не покупали. Одно время я и сахар совсем перестала покупать. Со страху. Потом вроде стали покупать, но при Диме никогда ничего не сахарили. Тогда в магазинах в свободной продаже почти не было гречки, но был специальный отдел, где по назначению врача можно было ее выкупать и что-то еще такое специальное покупать раз в месяц. Я покупала одно время диабетические конфеты на сорбите, на ксилите, но они какие-то не такие, у них специфический привкус. Лучше уж, если нужно поднять сахар или очень сильно захочется сладкого, съесть чуть-чуть меда.
Когда Дима уже был подростком, мы ездили отдыхать с палатками в Крым, в Яковенково. К врачам там никогда не обращались.
Дима хорошо плавал. Я, конечно, всегда очень переживала, когда он уходил плавать. Хотя понимала, что я ничего не сделаю, если что-то случится, но всегда стояла на берегу, пока он был в воде. Когда он выходил на берег, я успокаивалась.
Когда начинаешь вспоминать о том, что было, кажется, что и правда было сложно. А так вроде, когда жизнь идет, идет и идет нормально. И не сказать, что как-то особенно жизнь текла.
Не могу вспомнить, когда он сам начал колоть себе инсулин. Кажется, уже в старшей школе. Тогда уже, наверное, одноразовые шприцы были. А шприц-ручки появились еще позже, когда он в уже в университете учился.
***
На этом мама заканчивает свой рассказ.
Дима окончил школу с золотой медалью и поступил учиться в МГУ, на факультет вычислительной математики и кибернетики (ВМК).
Он мне говорил, что пошел на ВМК МГУ, потому что туда брали иногородних с предоставлением общежития.
Студенчество
До того как я поступила на факультет ВМК, я и не знала, что существует такая болезнь – диабет. А на курсе у нас были Алла Матвеева и Дима Евтеев.
Алла восстановилась к нам после академического отпуска. В те далекие времена уйти в академотпуск студенту было не так легко. Мы, естественно, расспрашивали, как и почему так получилось. Она рассказала, что у нее диабет. Это не лечится, но она делает уколы и живет.
Нам, семнадцатилетним, было вполне достаточно такого объяснения.
А Дима проучился с нами на курсе все пять лет без академических отпусков, но вместо защиты диплома попал в больницу.
