Но учитель с нами не справилась, от слова совсем! Няня говорила, что учитель позволяет себе жаловаться другим родителям на сына, говорить, что он ей мешает, не дает рассказывать новые темы и т.д. Никакие советы от психолога она не применяла, ничего не слушала… Даже вешать простой красный круг на время урока на доску и зеленый на время перемены. Такой совет давала психолог, чтобы сын контролировал поведение… Ничего!!! Она посадила нас на последнюю парту и дала лепить пластилин! Этот пластилин был на одежде, на тетрадях, портфеле… Закончилось тем, что ребенка стали бить, издеваться над ним… После 2 четверти, я перевожу сына в другой класс параллели первоклассников. Через неделю меня вызывает учитель и говорит о том, что мы ничего не знаем, ищите репетитора! За весь урок сын мог написать «классная работа»! ЭТО ВСЁ! Искала через сайт, по своим не нашла. Сначала нашла какую-то бабушку, думала, у нее опыта много, справится. Но у нее оказалось все занято. В итоге нам нашли репетитора! Она оказалась УЧИТЕЛЕМ ОТ БОГА! Работала в школе со слабослышашими детьми и у нее вагон терпения!
Но это было адское время! Ни одного свободного дня в неделю! Репетитор 3 раза в неделю, занятия у психолога, логопеда и бассейн раз в неделю. Я очень хотела расслабить сына и снять напряжение. Денег на все не хватало, отец мужа и не думал присылать (мама мужа давно умерла), я забила на квартплату!
За 3 месяца репетитор нас вытащила! Но задавала очень много! По 3–4 листа 10 шрифтом! А еще уроки, задания психолога, логопеда… Испортился почерк, так как наращивали скорость письма. Я думала сдохну тогда… Ежедневная стирка школьных брюк, так как от них воняло, утренняя глажка…
Постепенно мы вошли в ритм, новая учитель очень грамотно отсаживала сына с первой парту на последнюю. Всё продолжалось… Занятия, стационар, няня, школа, работа, энкопрез…
Я очень устала от первого класса, мое внутреннее состояние было ужасным и после 2 класса я попросила психолога освободить нас от занятий. В принципе, сын почти вошёл в норму… Психолог согласилась со мной, и мы прекращаем посещать все дополнительные занятия и медикаметозное лечение. В то лето, за какой-то месяц мой сын очень резко изменился… Он стал спокойным, перестал скакать, исчезли все симптомы СДВГ. Как сказала мне невролог – МЫ ДОБИЛИСЬ ЗРЕЛОСТИ МОЗГА!!! Это было резко, необычное состояние покоя и нормального общения с ребенком.
В 3 классе сын стал ударником и перед новым годом я, купив воспитателям по коробке конфет, помчалась в детский сад, чтобы рассказать им об этом! Видели бы вы глаза дефектолога, которая настаивала на речевой школе! Это не просто удивление, а что-то другое…
После нового года в третьем классе у нас уходит энкопрез… Господи, мне больше не нужно ежедневно нюхать и стирать, у нас чистые трусы…Это было последнее, что ушло из нашей старой жизни в аду…
Наступает 4 класс и муж всё чаще подумывает о кадетке, в которой сам и работает… В принципе, разговоры велись еще с первого класса, но пока были проблемы, это только мысли и мысли… Договорились, что, если вдруг вернется энкопрез, сразу забираем домой! Во втором полугодии мы начинаем сдавать анализы и собирать все бумажки. Медицинская комиссия, как в космос! Неврологу говорю – мы хотим попробовать в СВУ! Вам результат нормы что ли написать? Написала! Больше всего я боялась психушки, там врач сразу просекла, что сын посещал логопеда. Небольшой дизартрический компонент в речи у нас все же остался. Много вопросов, много ответов, но заветную бумажку с результатом нормы мы получили! Да, до поступления мы водили сына к двум психологам, нашему и училищному, чтобы с ним провели тест на предмет адаптации. Все сказали, что будет норм! Да, муж возил медкарту ребенка в училище, и все сказали, что с такими записями только на выход, а не на вход.Да, я ходила к педиатру, озвучила проблему, на что меня просто попросили оставить карту и прийти через неделю. Всю старую жизнь нам из карты выдрали, где не выдрали, склеили, не оставив и намека на прошлое. Конечно, в основном это выписки с дневного стационара… Мне просто отдали эти вырванные листочки со словами – не поступите, вклеим! В электронной карте у нас ничего плохого не было, так как появились они недавно и за все это время мы к врачам не обращались.
Сын ПОСТУПИЛ! Помню, с каким нетерпением мы ждали приказа Министра обороны! Было страшно отдавать его 24 августа, тогда мы еще не знали, что увидим его вживую только 17 декабря…Был ковидный год и все увольнения, каникулы были отменены…Один видеозвонок в неделю и ежедневный обычный. За эти 4 месяца он похудел на 8 кг, стал подтягиваться с 0 до 7 раз. И он ударник, ни на что не жалуется, отличное поведение! Держит свое слово – ПАПА, Я ТЕБЯ НЕ ПОДВЕДУ! Кстати, передо мной муж также извинился за давнюю обиду и за свои слова!
Что для меня еще волнительно и примечательно, так это то, что после принятия клятвы суворовца мой сын маршем на плацу шел под музыку песни «ДЕНЬ ПОБЕДЫ»! Нам прислали видео тогда!
На третьем курсе зимой нам выдали характеристики на детей, и я просто рыдала на той, что выдали мне. Привожу дословно:
«За время обучения в суворовском училище суворовец _____________ зарекомендовал себя с положительной стороны.
Программу обучения усваивает на «хорошо» и «отлично». Учеба по основным предметам дается ему без затруднений. Обладает отличной памятью. Старается добиваться лучших результатов в учебе, активно работает на учебных занятиях и самоподготовке, настойчиво и упорно овладевает учебным материалом, стремится углубить свои знания в ходе консультаций. Владеет навыками самостоятельной работы. Развивает кругозор чтением художественной литературы. Посещает секцию стрельбы из пневматического пистолета. Имеет 3 юношеский разряд по данному виду спорта.
По характеру спокойный, жизнерадостный, неконфликтный. С товарищами поддерживает дружеские отношения. Всегда готов прийти на помощь. С командирами и преподавателями вежлив и тактичен. Принимает активное участие в общественной и спортивной жизни роты.
Физически развит отлично, постоянно работает над улучшением своих результатов.
Правила поведения обучающихся, установленные в училище, знает, руководствуется ими в повседневной деятельности. Соблюдает правила ношения установленной формы одежды. На высоком уровне поддерживает внутренний порядок. Государственное и общественное имущество бережет.
Уважительно относится к старшим, на критические замечания реагирует правильно, делает соответствующие выводы. Исполнителен, дисциплинирован».
Жизнь продолжается, мой сын также занимается пулевой стрельбой из пневматического пистолета, сейчас у него 1 взрослый разряд, на соревнованиях занял 5 место по стране, олимпиадник по истории и географии, получил приглашение на сборы для отбора в состав сборной кадет РФ для участия в международных играх…
Я до сих пор поддерживаю отношения с нашим психологом, а через нее и с психиатром, воспитателем логопедического детского сада, вторым учителем, репетитором! Я безумно благодарна всем людям, которые нам помогли, терпели, подсказали…
Тот случайно зазвонивший на приеме у психиатра телефон перевернул всю нашу жизнь… Он дал мне веру и надежду… Если бы я тогда опустила руки…
ПРИКЛАДНОЙ АНАЛИЗ ПОВЕДЕНИЯ АВА – терапия
АВА – терапия – метод, без которого не проходит ни одна коррекция нежелательного поведения у детей с РАС.
Направление прикладного анализа поведения (англ. Applied Behavior Analysis) – АВА ищет взаимосвязь между поведением и влияющими на него факторами в окружающей среде с тем, чтобы, изменяя данные факторы, изменить поведение.
Метод направлен на формирование у ребенка социально приемлемых форм поведение, функциональных навыков, коммуникации, навыков самопомощи, формирование учебного поведения. А так же коррекция нежелательных видов повеления.
Обучение специалистов по Прикладному анализу поведения (АВА) осуществляется очно и дистанционно. По итогам обучения выдается удостоверение, а главное можно получить необходимые знания для оказания помощи своему ребенку.
Процесс профессиональной подготовки проходят не только специалисты, но также родители детей с аутизмом, которые применяют АВА на дому.
Когда-то на базе Центра "Наш Солнечный Мир" я прошла дистанционное обучение по прикладному анализу поведения, что существенно облегчило наши занятия с ребенком на дому.
https://solnechnymir.ru/education/school-education/aba/obuchenie-specional/ (https://solnechnymir.ru/education/school-education/aba/obuchenie-specional/)
Мария Черкасова и ее сын Святослав
Сынок Святослав 9 лет, атипичный аутизм, легкая уо, невербальный
Святослав – первый ребёнок в семье. Беременность проходила хорошо, из осложнений была лёгкая анемия и токсикоз до 30 недель. Вторая беременность протекала у меня аналогично.
Родился ребенок в срок, роды были естественные, но потребовался прокол пузыря и потребовалась стимуляция окситоцином, так как не шло раскрытие, второго ребёнка я родила также, роды были идентичны.
У моего сына был аутистичный регресс или, как его еще называют, регрессивный аутизм.
При подобной форме аутизма ранние проявления сводятся к повышенной беспокойности с младенчества, плохому сну и чувствительности к шуму.
В остальном ребенок развивается в соответствии с нормой: говорит, понимает, владеет указательным жестом и бытовыми навыками, держит зрительный контакт, может поддерживать ролевую игру и т.д.
Аутистичный регресс начался в 2 года 6 месяцев – начала пропадать речь. Причина так и не была выявлена. Сначала в речи между словами стало появляться мычание, после слов становилось меньше и меньше и, в течение месяца, ребенок полностью ушел в себя.
Проявилась полная картина атипичного аутизма: перестал говорить, не смотрел в глаза, не реагировал на обращенную речь, произошел регресс в бытовых навыках, исчезло понимание.
В связи с тем, что аутизм был атипичный некоторые симпоты, характерные при аутизме у ребенка отсутствовали: пищевая избирательность, привязка к определённым маршрутам и непринятие изменений в режиме.
Нам пришлось начинать все с нуля.
Уже с 2,7 лет, сразу после появления мычания между словами, мы оббегали всех неврологов Магнитогорска. На тот момент аутизм никому не ставили, отправляли заниматься и пить фенибут и пантогам. Занимались мы с 2.7 с дефектологом, с 3 лет был подключён нейропсихолог.
Для постановки диагноза приняли решение поехать в Челябинск, к доктору наук Малининой Елене Викторовне. На тот момент сыну было 2,8, она сразу написала РАС. Во второй визит к ней, в 3 года прозвучало уверенное: детский аутизм, к тому моменту ребёнок не реагировал на имя, не брал игрушки, не понимал обращённую речь.
Инвалидность ребенку оформилив 5 лет. До этого я верила, что утраченные навыки вернутся, и он станет нормотипичным. Стадия отрицания длилась у меня до его 7 лет. Даже после получения инвалидности я не верила в то, что это навсегда.
Про институт им Бехтерева (Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева) мы узнали в своем городе, в Магнитогорске, в центре для детей с ОВЗ, случайно, в разговоре с мамой ребёнка. Поехали туда на ТКМП. Предварительно сделали МРТ под наркозом и ЭЭГ ночное в Екатеринбурге. ЭПИ активности не было обнаружено.
Курсы микрополяризации давали толчки в развитии. Постепенно улучшалось понимание речи. Решились проблемы с туалетом. Поэтому каждые 8–9 месяцев ездили в Санкт Петербург. Хочу отметить, аналогичная процедура в других местах не давала результат. Там был специалист Горелик Александр Леонидович, он подбирал схемы к ребёнку, а не всем ставил одинаковые токи. Были разные мощности, разные зоны.
Потом, также по советам, поехали в мед. центр Доктрина группа Прогноз, ребёнку было 5,5 , тоже в Санкт Петербурге. Там сделали полный скрининг организма, и невролог Ефимов Игорь Олегович (он очень понравился как специалист) назначил лечение по дефецитам в показаниях крови и моче.
Нашли небольшое нейровоспаление. Назначил курс блокаторов с Iherb. И кучу БАДов, омега, лецитин, и очень понравилась GABA- что-то типо легкого ноотропа, не возбуждала его сильно, как другие, а концентрация была лучше.
Ноотропы мы пробовали с 3 лет, великое множество, ни один не подошел ребёнку, возбуждение было сильнее положительного эффекта.
Также в этом центре ребёнок проходил процедуры БАК и процедуры стимуляции блуждающего нерва, от БАК я результатов не видела. Пробовали и в более раннем возрасте.
Отмечу, что развитие сына всегда шло через откат, то есть идет регресс навыков, а потом идет прогресс и приобретается новая умелка. Так было после ТКМП.
Стимуляция помогала до 6 лет, потом процедура перестала давать эффект и стала перевозбуждать. Горелик (врач- нейрофизиолог) в Бехтерева сказал ,что у всех свой предел и лучше процедуры прекратить.
В 5,5 до 6,5 мы год пробовали БКБГ диету. Ребёнок был чуть спокойнее без сладкого, но на этом все. Никаких толчков в развитии мы не увидели. В 6,5 вернули привычный рацион. Он был этому рад.
С 5,5 лет из занятий у ребёнка был нейропсихолог, дефектолог, сенсорная интеграция, ABA терапия, позже подключили. К тому моменту мы переехали в небольшой городок г. Выкса Нижегородская область по работе мужа, там, к счастью, был прекрасный центр «Созвездие» , в нём были все необходимые занятия , в том числе, по предшкольной подготовке и навыкам самообслуживания.
Два с половиной года (с 6,5 лет) он провел на предшкольной подготовке, ребенок получал представление о том, что есть урок и школа в принципе.
С 7 лет подключили впервые нейролептик – Рисперидон. Его всем назначают. Причина – появились яркие психозы с аутоагрессией, вспышками. Нейролептик отлично подошёл, увеличилась концентрация, перестал агрессировать. Но.. Пошел рост пролактина, вырос вес. Потребовалась отмена. Далее назначили неулептил, довели его до 8 капель в сутки. Сейчас и этот препарат перестал подходить, начались сильные аутоагрессии и психозы, до сих пор подбираем лечение, находясь на дневном стационаре в ПНД. Связывают это состояние с половым созреванием.
К его школьному периоду, мы переехали в Набережные Челны.
В школу он пошел к 9 годам (в 8 лет решили оставить ребёнка ещё на год в саду, чтобы подольше посещал занятия по предшкольной подготовке, он был неусидчив, его бы в школу не взяли.
К слову, он всегда ходил на полный день в садик, поэтому был полностью режимным ребёнком. (С 3 лет ходил в садик, всегда в комби группу с нормиками. Сменил 4 садика из-за наших переездов. )
Пробовали учится по программе 8.3. Не потянул. Там надо уметь читать и писать.
Со следующего года будет формат 8.4., с большим трудом взяли в коррекционную школу, хотя он научился сидеть на занятиях и освоил учебное поведение.
Для того, чтобы понять природу происхождения заболевания прошли полное обследование, в том числе и на генетику, потратили много денег, однако критических отклонений выявлено не было.
Только по ЭЭГ видно что возбуждение преобладает над торможением.
Итог: сынок тяжёлый, диагноз атипичный аутист, не речевой с легкой уо.
Внешне аутизм не бросается в глаза, он достаточно адаптирован и может находится в общественном месте, умеет ждать, понимает что такое очередь. Мы спокойно можем с ним проехать на общественном транспорте, посидеть в кафе. То, что у ребенка есть определенные коммуникативные проблемы становится понятно только, если попытаться вступить с ним в непосредственный контакт. В случае появления какого-то триггера может начать вокализировать.
Дома нет никакой игры, вообще ничего, телевизор он не смотрит, планшет даем по 20–30 минут в день, ему нравиться возможность перелистывать страницы на экране. Полевое поведение, из развлечений прыгает на фитболе, плавает практически профессионально, особенно под водой, обнимает меня круглосуточно. Сейчас пытаюсь с ним освоить уборку квартиры, у сына низкое усвоение академических навыков, а вот с бытовыми ему справится проще.
Если оценивать состояние ребенка сейчас, то от аутизма у сына: потеря концентрации , низкое усвоение навыков, 9 лет и до сих пор даже цифры не различает, вокализации иногда, стимы редко, нет самостоятельности, отпустишь- с любым уйдёт.
Любознательный, общительный, любит людей, у него высокая степень адаптации к новому. Пищевой избирательности нет, у него нормальный взгляд, врачи с порога не видят в нём аутиста.
Однако ребенок он в целом не простой, сейчас у него начались аутоагрессии и психозы, давно подключены нейролептики, ситуацию стабилизировали, гормоны бушуют, с 9–11 такой у них ранний период созревания.
Умелки ребенка на данный период времени: сам ест, одевается, ходит в туалет, умеет обводить, сидеть за партой, практически сформировано учебное поведение.
Также сейчас хорошее понимание обращенной речи, с нами общается по pecs, пытаемся перейти на слоги. Добились того, что начал произносить примерно половину алфавита. Реабилитации закончили в 7,5 лет, приняли такое решение, так больше не видим от них результатов. С ребенком язанимаюсь сама, выучилась на тьютора и ABA , занимаюсь в основном как дефектолог , а папа aba берет на себя по часу 3 раза в неделю.
Наши дети никому не нужны, мест мало в коррекционных школах, невербальных аутистов там не ждут. И так по всей России.
Скажу так, без занятий дома все это ни о чем. Школа, в первую очередь, это место для социализации. Так это и надо воспринимать. Академ навыков по этой программе особых не получите.
Да и для невербальных программу нигде не адаптируют, не говорим о Москве и Питере, возможно, там иначе.
У меня есть второй ребёнок, у него лёгкие речевые сложности, в остальном норма, ему 7.
Родила до отката старшего сына, чему очень рада, иначе я бы не пошла за вторым, зная о таком диагнозе.
Всем всего хорошего, успехов и новых достижений
МЕТОДИКА JASPER
Для детей с РАС применение экспрессивной речи затруднено. По статистике порядка 25-30% детей к школьному возрасту так и не усваивают речь на достаточном уровне, чтобы начать обучение в обычной школе.
Недавно прочитала про методику JASPER.
JASPER – один из игровых терапевтических методов развития основ социальной коммуникации, разработанный изначально для детей с РАС дошкольного и школьного возраста, но на текущий день успешно применяемый и для других категорий детей, имеющих трудности в навыках социальной коммуникации (например, при Синдроме Дауна). Методика подходит для детей с совершенно разным уровнем развития речи и игровых способностей. В ее основе лежат принципы прикладного анализа поведения (ПАП), а также натуралистических подходов (подходов, применяемых в ходе повседневной рутины, например, в домашней обстановке).
Название метода является аббревиатурой (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, Regulation) из английских слов, обозначающих четыре основных фокуса работы данного подхода: совместное внимание, символическая игра, вовлеченность и регулирование.
JASPER относится к интенсивным краткосрочным методам вмешательств, занятия проходят несколько раз в неделю и проводятся в виде «блока» в течение определенного времени, а не на постоянной основе.
Более подробно почитать о данной программе и скачать русскоязычную версию руководства к программе JASPER можно по ссылке:
https://nakedheart.online/articles/programma-jasper-dlya-detei-s-autizmom
МЕТОД
«
