Правдивая книга о медицине. Как выжить, если заболел
Александра Александровна Славянская
Не лечите меня
Все мы знаем, кто такие врачи, что такое больницы и поликлиники, как все это работает и как нас лечат. Или не знаем? Как понять, правильно ли лечат вас и ваших близких? Как найти действительно хорошего врача и клинику? Что делать, если болезнь – не грипп и не банальный вывих, как преодолеть тяжелый недуг и к кому обратиться за психологической и финансовой помощью?
Александра Славянская – руководитель и совладелец сети медицинских центров. Человек необычной судьбы, сумевший преодолеть собственную тяжелую болезнь. Она знает медицину с разных сторон и готова поделиться своим неформальным опытом, а также опытом многих из тех, с кем ей посчастливилось работать, – пациентов, российских и западных врачей, руководителей некоммерческих организаций, юристов. Это – неожиданный взгляд на российскую медицину с разных сторон, но всегда в интересах пациента.
Александра Александровна Славянская
Правдивая книга о медицине. Как выжить, если заболел
© Славянская А. А., 2019
© Оформление: ООО «Феникс», 2019
© В оформлении книги использованы иллюстрации по лицензии Shutterstock.com
От автора
Почти всю свою жизнь я так или иначе связана с медициной. И все это время я видела, как это непросто – болеть и лечиться. Я написала эту книгу для того, чтобы всем, кто столкнулся с болезнью, было немного легче.
В процессе ее создания судьба свела меня с огромным количеством потрясающих людей, которые помогали мне совершенно безвозмездно и не жалея времени. Мне хочется поблагодарить их раньше, чем вы начнете читать эту книгу. К сожалению, я не могу упомянуть их всех (и не все хотят быть упомянутыми), но всем, к кому я обращалась, – низкий поклон и огромное спасибо!
Я в неоплатном долгу перед моими дорогими редакторами – профессором Маргаритой Борисовной Белогуровой, замечательным онкологом и невероятным человеком, моим медицинским консультантом; Андреем Зайцевым (фонд «Счастливый мир») и Юрием Шиловым – литературными редакторами и советчиками.
Моя искренняя благодарность: докторам Михаилу Ласкову (MikhailLaskov) и Антону Волковскому (Реанимат Анестезиологов) за долгие консультации в области онкологии и экстренной медицинской помощи; доктору Михаилу Рябыкину (MihaelRyabykin) за консультации в области нейрохирургии и лечения инсульта;
Майе Сониной (Благотворительный фонд «Кислород») за помощь и замечательные тексты. Я много цитирую Майю. Все, что она говорит, – всегда стопроцентно важно. И просто за то, что ты есть, мой дорогой подвижник;
Максиму Малышеву (Фонд им. Андрея Рылькова) за консультирование в области лечения инфекционных заболеваний (ВИЧ, туберкулез, гепатит С), а также в области помощи наркозависимым. Макс, спасибо за терпение и потраченное время, а еще за огромное количество лайфхаков и практических советов;
Наталье Пахомовой, PR-директору Благотворительного фонда «Счастливый мир», за огромную помощь в организации интервью и сборе материала;
Анастасии Захаровой (Общество поддержки пациентов с нейробластомой) и всей ее замечательной команде за подробные дорожные карты для родителей детей с онкозаболеваниями;
Екатерине Киселевой (РОО «Дети и родители против рака») – за все!
И отдельная благодарность и объятия Арише Славянской, дочери, редактору, критику, читателю, сопровождавшему меня с первой до последней страницы.
Введение
Вы держите в руках книгу, жанр которой я назвала бы выстраданным знанием, или сборником полезных, а местами уникальных советов, или сборником решений для прохождения сложных квестов. И все это будет совершенной правдой, потому что данная книга о том, как лечиться в России. Как лечиться, чтобы вылечиться.
Мало кому из нас не приходилось тем или иным способом сталкиваться со «сложносочиненной» системой российского здравоохранения. Любое простейшее действие она превращает в бег с препятствиями. Этот бег слегка раздражает, если речь идет о банальном ОРЗ или вывихе, но становится настоящей угрозой жизни, если речь идет о тяжелом заболевании.
Как найти своего врача, который будет искренне заинтересован в твоем выздоровлении? Как добиться качественной и своевременной диагностики? Как понять, правильно ли тебя лечат и оптимально ли? Что делать, если твоему близкому становится все хуже, а врачи ничего не предпринимают? Что такое реабилитация, как и где восстановиться после тяжелой травмы? Должно ли в больнице всегда быть больно? Как помочь тому, кого нельзя вылечить?
В обычной жизни ответы на данные вопросы нужно поискать, а на это уходит время. И бывает, что время – не деньги, время – здоровье или жизнь. Ответам на такие вопросы и посвящена моя книга.
Когда я первый раз задумывалась над ее названием, то хотела назвать книгу «Без халата», намекая на то, что она написана не с точки зрения врача. Однако от такого названия пришлось отказаться – уж слишком много моих знакомых двусмысленно улыбались, услышав его. Вместе с тем идея осталась. Эта книга написана для пациента с точки зрения человека, который всегда на его стороне.
Так получилось, что за сорок лет жизни мне пришлось побывать во многих ипостасях. Когда мне было восемнадцать, мой папа получил первый инсульт, еще через несколько лет он умер. Отлично помню свои ощущения: отчаяние, беспомощность, информационный вакуум. Они преследовали меня долгие годы. Со времени смерти отца прошло около 10 лет, когда мое финансовое положение позволило мне организовать благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Я возглавляла его 13 лет и до сих пор являюсь его учредителем (фонд «Счастливый мир»).
Я выслушала тысячи историй моих пациентов – и это были грустные истории. Тринадцать лет я смотрела на российскую медицину с точки зрения человека, который должен спасать и защищать. Это был уникальный опыт, который позволил мне взглянуть на здравоохранение совсем под другим углом, помог лучше понять его, увидеть слабые стороны и их причины, а также сильные стороны, которые можно использовать.
Еще через какое-то время, оставив должность в большой компании, я занялась реализацией проектов в области коммерческой медицины. Многие годы наблюдала, как подопечные фонда становятся инвалидами из-за отсутствия реабилитации, и решила заполнить этот пробел. Сейчас я управляю сетью реабилитационных медицинских центров, то есть являюсь медицинским менеджером. И это еще один этап изучения работы здравоохранения, еще один угол зрения. Кроме того, стоит добавить, что все эти годы я боролась с собственной болезнью (и благополучно, надеюсь, с ней справилась), так что и в роли пациента побывала.
Не думаю, что пора подводить итоги, но опыт и знания, накопленные мной, вполне годятся для того, чтобы ими поделиться. Большинство литературы, публикуемой о российской медицине, пишется обычно либо с точки зрения врача – и это особый взгляд, не плохой и не хороший; либо с точки зрения журналиста, изучающего ту или иную проблему, – и часто этот взгляд тенденциозен, а проблема обычно «узкая». В своей книге я пишу об общих проблемах и решениях, о том, что применимо практически всегда. Пишу с позиции человека, который искренне уверен в том, что пациент – всегда слабейшая сторона и нуждается в поддержке. Пациент не всегда прав здесь и сейчас, но всегда прав глобально, потому что ставка в игре – его жизнь и здоровье. Как это ни смешно звучит, но часто именно пациент не имеет права на ошибку. Для него – мои алгоритмы, дорожные карты и безусловная поддержка.
Еще одна цель этой книги – протянуть руку, защитить, успокоить. Целая глава в ней посвящена тем, кто готов помочь, – это общественные организации, благотворительные фонды, психологи, волонтеры. С помощью этой книги я хочу сказать каждому, кому сейчас тяжело из-за проблем со здоровьем: ты не один, есть те, кому дорога твоя жизнь, за тебя готовы бороться. Есть те, для кого твоя душа и твое достоинство – не пустые слова. Борись и ты за себя и за близких! Когда ты держишь в руках эту книгу, душой я с тобой.
Александра Славянская
P.S. На страницах этой книги я постаралась уделить внимание всем типам болезней. Готовя ее, я встречалась с пациентами, врачами, социальными работниками. Я общалась с теми, кто занимается наркозависимыми, больными инфекционными заболеваниями, кто лечится от ВИЧ, туберкулеза, гепатита, с теми, чьи дети болеют очень редкими болезнями (их может быть 100–200 человек на всю страну). Для меня было очень важно, чтобы все они промелькнули на страницах книги. Ведь на самом деле никто не знает, что его ждет, и каждый имеет право на помощь и сочувствие. Неважно, чем ты болен, – ты имеешь право лечиться, ты имеешь право быть информированным, ты имеешь право в любой ситуации сохранить достоинство. Моя книга и об этом тоже – о нашем общем достоинстве, об уважении к любому пациенту и о самоуважении.
Глава 1
Немного об истории и мифологии
Двадцать пять лет назад с моим отцом случился первый инсульт. Мне было восемнадцать. Отлично помню сумрачный ноябрьский вечер, когда я вернулась из университета и застала маму в полной панике. У папы парализовало половину лица, стали хуже работать рука и нога… Скорая приехала только через несколько часов – и оставила его дома пить таблетки. (Это были времена махровой перестройки, разброда и шатания везде, поэтому отца не сразу забрали в больницу.) Следующий день он лежал дома и «выполнял назначения врачей», пока мы не заметили, что вместо «хочу пить» он говорит «рыбный сундук», вместо «дай руку» – «твое лицо». Афазия, сказала бы я сейчас, но в тот момент мы думали, что он дурачится. В последние годы у отца сильно испортился характер, и он вполне мог откалывать такие номера. К некоторому «счастью», рука и нога отнялись окончательно, мы вызвали скорую и папу увезли в больницу. Это была другая (разумеется) бригада, и они от души ругали нас за черствость, невнимание к близкому, лень и полную медицинскую безграмотность. «Что вы за люди?! – вопрошал нас молодой и толковый доктор. – Почему он еще не в больнице? Инсульт – смертельно опасно! Из-за вашей глупости он едва не отправился на тот свет». И, решительно прервав наше неуверенное бормотание о том, что мы-то что, другие-то не взяли, они повели отца к выходу.
Следующая картинка, так же ясно стоящая в моей памяти: как уже умершего папу уносят из квартиры, завернув в простыни и поставив в лифте как вещь. Сначала хотели развернуть вниз головой, прислонив к стене, но потом все-таки перевернули к полу ногами. Эта сцена на всю жизнь стала для меня символом самого черного отчаяния и самого горячего чувства вины – не смогла, не помогла, не вылечила!
Между первым и вторым кадром – три года бесплодных попыток помочь, беготни по врачам, консультаций у профессоров, постоянных слез и поиска денег. Мы и так были не слишком богаты, а история с инсультом нас окончательно подкосила. Как мне казалось, в силу этого от нас практически везде отмахивались: «Ничего не нужно делать, все и так пройдет, мы вас лечим самыми лучшими методами, что вы еще хотите? Это, знаете ли, девушка, тяжелая болезнь, не грипп! Надо наблюдать! Все, дорогая, идите, мне нужно работать!» Бетонная стена стояла передо мной, и нельзя было ни сломать ее, ни перепрыгнуть, ни обежать. Никому мы были не нужны, мы были совсем-совсем одни…
Прошло энное количество лет. Сидя в офисе благотворительного фонда, я слышала рассказы, с разными вариациями повторявшие мою печальную историю.
«Меня зовут Мила. Мне всего 30 лет, 12 ноября будет 31. С 14 лет у меня начались проблемы с кишечником. Делали не раз операции из-за кишечной непроходимости. С детства у меня был низкий гемоглобин, но до 20 лет никто так и не смог поставить диагноз, мы и платно, и бесплатно ходили на консультации к разным врачам, но никто не мог понять, что со мной. В итоге родители заняли денег, мы поехали в Израиль, и оказалось, что у меня аутоиммунное заболевание, а именно – болезнь Крона плюс онкология. Было лечение. Оно помогло, и мы вернулись домой. Через год меня положили в больницу с резкой болью внизу живота, было решено делать операцию. Обнаружили опухоль – аденокарценому яичника. Это было два года назад, и за это время я прошла все круги ада. Мне нужно лечиться, но меня не лечат! Так как я сложный больной и к тому же была в Израиле, мне отказали везде, кроме одной частной клиники. Государственные тоже официально отказывают, но берутся делать за деньги. А денег у меня нет. И времени тоже у меня нет! Я живу до тех пор, пока у меня еще есть какие-то деньги. Как только они кончатся, я умру. Пожалуйста, оплатите мне лечение, а лучше пристройте куда-нибудь бесплатно, я очень хочу жить».
«Мою жену зовут Юля, через год ей будет 25. У нее редкое заболевание – нужна пересадка сердца. Диагноз нам не могли поставить два года, за это время здоровье Юли так ухудшилось, что на трансплантацию в России ее не берут: говорят, умрет, не дождавшись донора. Мы бы могли поехать на трансплантацию за границу, государство должно это оплатить. Но для этого врачи должны написать в выписке, что они не могут оказать помощь этой пациентке. А писать никто не хочет, их за это наказывают. Что нам делать? На операцию нужна огромная сумма, я никогда столько не заработаю!»
«Меня зовут Лида, мне 33 года. Год назад стал плохо шевелиться язык, как будто мешает что-то. Я думала, все само собой пройдет, ждала несколько месяцев, мазала синькой, но он так распух, что пришлось идти к врачу. И оказалось, что у меня плоскоклеточный рак, и он быстро развивается. Говорить я не могу, поэтому пишу вам с огромной просьбой: помогите мне попасть к хорошему врачу в Москву! Я вас умоляю! Я сама из Перми, здесь говорят, что смогут начать лечить только через несколько месяцев, мест нет, а когда я прошу направление в Москву, отвечают: “Ты что же, хочешь, чтобы мы своими руками свои же деньги москвичам отдали?” И не дают направления, а я думаю, что через несколько месяцев, может, и лечить уже некого будет! Денег у меня немного, но я все отдам, если нужно лечиться платно. Напишите, что нужно для фонда, чтобы вы мне тоже могли денег собрать, потому что кончатся они быстро».
Этих историй тысячи. А если представить себе всю территорию России и то количество людей, которые тихо угасают, не дождавшись помощи, становится жутко. В благотворительный фонд приходят тогда, когда совсем плохо. Мы имеем дело в основном со сложными заболеваниями, но такие же истории происходят и с людьми, которые заболели пневмонией, у которых развился аппендицит, которые банально сломали руку или ногу. Неуверенность в том, что лечат правильно, внезапные осложнения, отсутствие информации…
Конец ознакомительного фрагмента.
Текст предоставлен ООО «ЛитРес».
Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию (https://www.litres.ru/pages/biblio_book/?art=55349383&lfrom=174836202) на ЛитРес.
Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.
