Человек в бандане. История онкологического пациента, рассказанная от первого лица
Александр Михайлович Беляев
Документальный роман (Время)
В мире давно эпидемия онкологических заболеваний. Недуг может коснуться каждого без видимой причины. В онкологии неизвестность – часть диагноза. Как принять то, что невозможно изменить? Александр Беляев – музыкальный журналист, у которого нашли рак желудка. В книге он рассказывает свою историю – про операцию и химиотерапию. Диагноз и лечение онкологического заболевания не могут быть простыми и лёгкими, и ни один пациент не представляет, что его ждёт на этом пути. Описывая свою жизнь – пациента и журналиста, а также приводя примеры других людей, автор приходит к парадоксальному выводу: болезнь сделала его инвалидом физически, но морально он стал лучше. Книга «Человек в бандане» (проходящие курс химиотерапии теряют волосы и вынуждены повязывать голову платком) изначально создавалась как серия подробных дневниковых записей, но через год оформилась в повествование с чётким сюжетом. Личный опыт автора может пригодиться тем, у кого в семье есть онкологические больные или кто болен сам. Как выдержать хождение по медицинским организациям, равнодушие и бюрократию, сложное лечение и прочее… Но и после диагноза жизнь продолжается. Просто теперь она будет совсем другой.
Александр Беляев
Человек в бандане: История онкологического пациента, рассказанная от первого лица
Художественное электронное издание
Макет, оформление – Валерий Калныньш
Редактор Лариса Спиридонова
Художественный редактор Валерий Калныньш
Корректор Елена Плёнкина
Вёрстка Светлана Спиридонова
© Александр Беляев, 2021
© «Время», 2021
?
Почему, зачем и для кого это всё написано
Памяти моей мамы
– Но может, в моей истории и нет смысла…
– В любой истории есть смысл. Я умею найти смысл там, где не видят другие.
У. Эко. Баудолино
Альтернативы жизни нет, товарищ!
Ю. Шевчук. Альтернатива (Из альбома группы DDT «Галя, ходи!», 2019)
Болезнь пошатнула моё здоровье и отняла у меня много сил. У меня рак. Опухоль на кардии желудка. Меня по поводу него оперировали и проводили химиотерапию. Потом иммунотерапию. Она до сих пор продолжается, когда я пишу эти строки. Сам этот текст основан на моих постах в фейсбуке, фактически – интернет-дневнике, который я вёл, чтобы не сойти с ума. Такая вот моя личная психотерапия. Мне все говорили: давай книгу, ты профессиональный журналист, кто, если не ты, опишет всё это мытарство человеческим языком? Я не думал ни о какой книжке и так далее, мне важно было спасти себя.
Да, болезнь пошатнула моё здоровье и физическое состояние. Но сейчас, спустя год после постановки мне диагноза, я понял, что моё внутреннее самоощущение – улучшилось. Что-то в мозгах (в душе?) на место встало. Не сразу, конечно, далеко не сразу.
Всё это я изложил здесь. Про лечение. Про физическое состояние и душевное. Это не всегда возможно разделить. И не всегда нужно.
Надеюсь, мой опыт кому-то поможет.
Автор
Глава I. «У вас рак»
Когда 1 июля 2019 года я вошёл в ординаторскую хирургического отделения больницы № 4, где неделю назад валялся с вновь открывшейся язвой желудка, мой лечащий врач Юлия Александровна сказала:
– Результаты гистологии сейчас заберёте у сестёр, а пока садитесь.
Кивок в сторону стула.
– Спасибо.
Я присел на краешек этого стула, такого просиженного и потёртого, словно он украден из дома бедного пенсионера-пролетария.
– У вас рак, – сказала Юлия Александровна.
У вас рак. Не те слова, которые в свои сорок три года жаждешь услышать от молодой привлекательной женщины. Женщина эта, правда, твой лечащий врач в больнице, куда ты попал с банальной язвой желудка. Не в первый раз, правда. Во второй. Правда, на сей раз без внутреннего кровотечения обошлось. Но взяли биопсию. На всякий случай. Так принято. И вот пришли результаты.
К тому моменту я уже выписался домой после стандартного недельного курса: капельницы, таблетки омез, антибиотики, контрольная гастроскопия. «Язва затягивается, но не рубцуется, – сказала мне перед выпиской доктор. – А это тревожный сигнал. Скорее всего, у вас всё от нервов, но… надо дождаться биопсии». Да чего её ждать-то: как сделают – так сделают. Язва к тому моменту совсем затянется, можно будет жрать что угодно, и вообще планов громадьё – концерты, фестивали, поездки, заметочки писать, книжки переводить, на веле гонять, на гитаре бренчать…
Обычно биопсию делают десять дней или больше. Я посчитал, что результаты придут в следующий четверг. Доктор позвонила мне в понедельник.
– Приходите за результатами.
– Ага, забегу сейчас! Как раз по пути в… Но там же всё нормально?
– Я не могу обсуждать эти вопросы по телефону.
Отбой.
И тут у меня в груди заныло. Хотя чего такого: ну не обсуждают и не обсуждают. И это – правильно. Да и вообще, больница на моей улице, в двух шагах, и вот я, бодрясь, туда иду, ногами ватными слегка. Мало ли…
Захожу в ординаторскую. И там происходит разговор, с которого началась эта история.
После «у вас рак» в этой тесной тусклой комнатке с рассохшейся мебелью из ДСП – тишина. Я пялюсь на доктора ЮльАлексанну, блондинку с формами. И у меня очень, очень странные чувства. Страх и крушение жизни, «до и после», вот это всё. И в то же время – как будто облегчение. Потому что нормальные люди не лечат язву желудка год. И она у них не возвращается при диете (а я соблюдал и строгую, и с небольшими вольностями, но что нельзя – на то даже не смотрел). Должна была быть другая причина. И вот её обнаружили.
Онкологическая история в нашей семье есть
Напасть эта ко мне подбиралась давно, всё суживая и суживая круг, стягивая смертельную удавку. Моя мама умерла в августе 2018-го. Рак гортани сожрал её вот в буквальном смысле за два года с момента постановки диагноза – высосал жизнь из мамы. Моей мамочки, весёлой, которая бесподобно в лицах рассказывала анекдоты и самозабвенно играла на стареньком пианино Шопена так, как будто она в полном зале Московской консерватории.
Лет двадцать назад у родственников стали случаться трагические истории. Заболевали и умирали старики – тёти, дяди… У всех начиналось с какого-нибудь ерундового симптома. Обнаруживалось резко. Потом оказывалось, что просто долго никак не проявлялось.
Тётя Нина, родная сестра моей бабушки, мамина тётя то есть, как-то – чуть ли не в молодости! – шла по дороге, и вылетевший из-под грузовика камешек ударил её в грудину. Шишечка образовалась. Долго не проходила. Тётя Нина стала спрашивать у знакомых, а чего не проходит-то. Все советовали рентген, конечно. Мало ли как там что сломано-разбито. Дело, похоже, серьёзное. Тётя Нина пришла наконец в поликлинику. Женщина она была уже немолодая, но и не старушка. Увидела, что рентгенолог – мужчина. Её это смутило, она ушла домой. Прошло лет двадцать. Короче говоря, шишечку эту как-то там по какой-то причине наконец исследовали. Оказалось – злокачественное образование. После этого тётя Нина умирала десять лет. Дважды лежала в хосписах. Последний год провела в бреду. Рана на груди кровоточила. Оперировать её уже не могли – инсульт. Мама моя с нею сидела на даче. Дочь тёти Нины, тётя Лена, работала активно, деньги у них были, слава богу. И моя мать ещё активная более или менее. Похоронили тётю Нину летом. На похороны я купил новый галстук – простую чёрную «селёдку» в Marks & Spencer. Мать сказала, что я в этом простом костюме с таким простым галстуком очень элегантно выгляжу. Спасибо, говорю, вот только повод нерадостный.
Добралось и до мамы
Опухоль надгортанника. Это я мог как-то объяснить: сорокалетнее курение по две пачки в день. Врачи, впрочем, почему-то говорили, что от частых простуд.
Мой троюродный брат Димка говорил: «Все мы (родственники) в группе риска». Это вот к вопросу о том, что я писал выше, про онкологическую историю в нашем роду. Но не только в нашем. Такое чувство, что люди этим заражаются – от курения, фастфуда и друг от друга. В мире как будто онкологическая эпидемия. Или даже пандемия.
Лет десять или пятнадцать уже назад мама впервые начала замечать, что худеет.
– Представляешь, я за три года на пять килограммов похудела, – объявила она мне.
И сошла с напольных весов. Взвешивалась она каждый день, а сказала мне почему-то только сейчас.
Я хмыкнул:
– У тебя халат пятьдесят второго размера на пузе лопается, а ты про похудение какое-то… Не льсти себе!
– Да нет, худею же всё время, а ем-то по-прежнему, – мама говорила спокойно, но каким-то озабоченным тоном, на мой наезд не обратив никакого внимания.
– Мам, на столько килограммов худеть – это нормально. Я тебе запретил жрать жареную свинину в яйце и панировке на ночь, вот у тебя обмен веществ и налаживается.
Мама просияла:
– Да, правда, ты ведь теперь готовишь всё полезное, это бабушка всё жарила…
И мама успокоилась. И тоже радовалась, что теряет вес. Ну понемногу, но что делать – не всё сразу.
Кстати о кухне. После смерти бабушки я решил разобраться, а что мы едим. С мамой я не хотел разъезжаться, потому что за ней стоило следить, за её стилем жизни. Именно не хотел разъезжаться, сам, хотя мне уже стукнул тридцатник и в этом возрасте живут уже своим домом. Но я не считаю, что я повесил на себя ярмо или взвалил крест. Ничего такого. Мы с матерью отлично ладили. Я работал, занимался своими делами, она, пенсионерка, не лезла ни во что, во всём поддерживала… Но я считал, что мне надо следить, как она к себе относится, и я был уверен, что она будет питаться исключительно кофе, сигаретами, «помадкой» и отбивной в полночь. У неё и так всяких желудочных проблем было несколько (желчный удалили, например), но маме было пофиг. Всё полезно, что в рот полезло, – такой принцип. Короче, я продолжал жить в одной квартире с мамой и готовить всякое не слишком вредное, без угольных корочек, во всяком случае.
Мамина потеря веса продолжалась несколько лет. И она вроде как уже и не обращала на неё внимание. Скорее радовалась. Обновила гардероб слегка. Мама периодически ходила по врачам по разным поводам. Не очень важным. Иногда сдавала на онкомаркеры. Никаких тревожных симптомов, нормальный гемоглобин. И медленная потеря веса. Так продолжалось, по-моему, все 2010-е. Мать периодически то радовалась, то удивлялась, что вес снижается, но я ей напоминал, что у неё нормальный гемоглобин, никаких симптомов чего-либо, но лучше бы бросить курить уже. Седьмой десяток разменяла – ну какое на фиг курение?
К лету 2017-го мама уже какое-то время не курила. Держалась чуть ли не год уже. Я, во всяком случае, её не «палил» с этим – она потом начала прокалываться, и очень неаккуратно, настолько, что мне как-то неловко было за неё, но это отдельная тема, я к этому ещё вернусь. Так вот, летом 2017 года мама вдруг меня спросила:
– А у меня голос очень хриплый?
– Ну так, – пожимаю плечами, – надорванный слегка.
Тут только до меня дошло: ведь точно, мама, обычно громогласная и полногласная, говорит тише и как-то сипло. Как будто накричалась или холодной воды напилась. Пошевелив мозгами ещё, я понял, что такой голос-то у неё уже довольно давно. Я даже уже привык к нему, не замечаю.
– Что ж это может быть? – спросила мама, пристально на меня глядя, тревожным тоном.
– Не знаю, – говорю, – но ты же вообще громко разговариваешь. Вот в телефон так просто кричишь. И курила всю жизнь. А недавно простужена была. Вот и сорвала.
Когда ж она болела-то? Хм, да, что-то голос долго восстанавливается, уже чуть ли не пару месяцев. А я просто не замечал – я же вижу маму почти каждый день, а такие медленные изменения незаметны. Но у мамы были друзья и подруги, кто звонил ей буквально раз или два в год – бабушкины ученики, бывшие соседи, бывшие коллеги, и вот все они либо её не узнавали по телефону, либо тут же восклицали: ой, Юля, что у тебя с голосом?
Тогда я сказал маме:
– Ну сходи, что ль, в поликлинику.
– К кому?
