«Fuck you, Паркинсон!». Издание второе, дополненное
Игорь Казачков
Электронная версия книги "Fuck you, Паркинсон!" была опубликована в конце 2020 года, и я сразу стал получать письма. В них было все, вопросы, просьбы, рассказы, предложения и много-много боли и страданий. Это общение заставило существенно переработать первый вариант книги, сделав более четкие акценты на вопросах, в первую очередь интересующих паркинсоников и их родных. В результате появилась вторая редакция книги (напечатана в октябре 2022 года), довольно существенно отличающаяся от первой. Именно о ней профессор О. С. Левин сказал: Вы написали такую книгу, от которой невозможно оторваться. Это не просто первая книга больного с БП в нашей стране, я думаю, что это одна из трех (если не лучшая) в мире. Вы сумели сочетать тонкое описание душевных чувств пациента, глубокое погружение в экзистенциальные вопросы, встающие перед ним с простыми, но затейливыми рекомендациями, научным пониманием заболевания.
Игорь Казачков
«Fuck you, Паркинсон!». Издание второе, дополненное
Я проснулся глубокои? ночью. Неведомыи? мне будильник, ответственныи? за своевременное мочеиспускание, слава Богу, сработал. Сделал первую попытку повернуться на левыи? бок, не получилось. Ни руки, ни ноги не слушаются… Не привыкать, впрочем. Со второго раза удалось закинуть правую руку влево, потом повернуть корпус. Теперь ноги. Удалось их заставить сдвинуться с места, теперь лежу на левом боку. Спускаю ноги вниз, уже сделано больше пол?дела! Опираюсь правои? рукои? о деревянныи? каркас кровати, а левои? в мягкую постель. Сел. Уффф…
Медленно встаю, резко нельзя, не хватало еще рухнуть в обморок, как тогда, в боулинге. Встал. Сердце колотится, будто поднялся на вершину Эвереста. По спине холодок, снимаю насквозь мокрую футболку, бросаю ее на пол. На обратном пути надену чистую. Раньше всегда спал раздетыи?, сеи?час невозможно. Вне зависимости от температуры в помещении сильно потею ночью, такая вот напасть.
Надо идти. Каждыи? шаг дае?тся с трудом, кое?как одолел метра три приставными шагами, споткнулся и остановился. Сколько времени это происходит, не знаю. Когда выхожу, наконец, из туалета, остатки сна уже где?то далеко и не со мнои?. И так каждыи? день, каждую ночь.
У меня болезнь Паркинсона. Лет десять уже. Дрянная вещь, скажу я вам. Но удае?тся как?то жить, жить полноценнои? жизнью, работать, и много еще? чего делать интересного. Потому показалось важным поделиться своим опытом, возможно, уникальным, может, и нет. В любом случае, надеюсь, кому?то это поможет сохранить бодрость духа, семью, и, вполне вероятно, саму жизнь. Надеюсь справиться с этои? задачеи?, тем более в течение всех этих лет делал короткие записи о своем состоянии, пытаясь уловить системные изменения, чтобы проинформировать лечащего врача.
Октябрь 2010 года. Начало
Все началось в октябре 2010 года, мне было пятьдесят лет. Ирина, моя супруга, заметила, что я подволакиваю правую ногу. Были еще? какие?то поводы, точно не помню.
И я поше?л к неврологу, в известную клинику. Профессор, хорошо одетыи? строи?ныи? мужчина примерно моих лет, после осмотра пригласил для разговора мою супругу, мы приехали вместе. Ирина приехала по своим проблемам, но их решение еи? пришлось отложить на потом (не первыи? и, увы, не последнии? раз). И вот нам оглашают вердикт. С большои? долеи? вероятности, у меня болезнь Паркинсона. Почему речь иде?т о вероятности, а не о диагнозе, – нужны дополнительные обследования.
Далее профессор сказал буквально следующее:
– Я могу выписать вам лекарства, которые снимут симптомы, легко. Но дальше будет только хуже. Рекомендую похудеть на 10 кг, вести здоровыи? образ жизни и не париться по этому поводу.
Что именно будет хуже, осталось для меня загадкои? до сих пор, почему?то об этом говорилось, как о заветнои? военнои? таи?не. Запомним этот тезис, верне?мся к нему позже.
А я и не стал париться. Худеть на 10 кг не собирался, во мне было тогда, как и сеи?час, примерно 100 кг. Супруга иногда называет меня ласково – Центнер. Образ жизни вел вполне себе здоровыи?, хоть и без фанатизма.
По дороге домои? Ирина плакала, женским чутьем понимая, видимо, что ее жде?т. Я верил, что мои? предварительныи? диагноз – это ошибка, и напористо ее успокаивал. В те же дни мы сделали МРТ, провели еще? какие?то исследования, но все они ситуацию не прояснили.
Что я знал про Паркинсон к этому моменту? Только то, что болезнью Паркинсона болен Мохаммед Али, великии? боксе?р, легендарныи? чемпион, лучшии? из лучших боксеров всех време?н и народов. И что при этои? болезни трясутся руки. Али периодически показывали по телевизору: выглядел он не блестяще, но и не катастрофически. Тремор у него, если и был, то не бросался в глаза. Обращала на себя внимание, скорее, странная мимика лица. Вот, собственно, и все познания по поводу даннои? болезни. Поначалу я сильно не встревожился, предпочитая решать проблемы по мере их поступления.
Проблемы не заставили себя долго ждать. К Новому году, а прошло чуть больше двух месяцев, все существенно изменилось в худшую сторону. Я это хорошо помню, поскольку на праздник к нам приехали гости – мама, брат с семьеи?, все они были шокированы моим видом, да и я сам тоже. Лицо стало похоже на застывшую маску, мимика, если и была, то какая?то жутковатая. Походка, как у зомби в фильмах ужасов, движения руками и телом медленные и несуразные. Жутковатое зрелище. Правая рука отказывалась слушаться, писать не мог совсем, брился и чистил зубы левои? рукои?. Здоровыи? образ жизни ни хрена не помог, видимо, все из?за того, что не выполнил рекомендацию по похудению. Шутка!
Примерно в это же время было посещение еще? одного замечательного лечебного учреждения, куда меня активно направлял Александр Алексеевич Кокорин, профессор философии, мои? старшии? товарищ, к глубочаи?шему сожалению, покинувшии? нас преждевременно.
– Это американская клиника, – говорил он. Там люди работают с американским менталитетом, там совершенно другои? подход. Из уважения к нему я решил отработать и этот вариант, хотя к тому времени уже был план поехать на обследование в Израиль, и этот план активно прорабатывался.
Приехал в клинику, перед приемом медсестра промеряла давление. С доктором побеседовали за жизнь минут десять, прозвучало предложение обследоваться в Германии за шесть тысяч евро, после чего я откланялся. Через пару днеи? был звонок от врача по поводу моего решения насчет поездки в Германию. Я попросил прислать мне разве?рнутое предложение по
обследованию, с расшифровкои? того, что же входит в предложенную сумму. Решить эту задачу ребятам с американским менталитетом не удалось, видимо, не осилили и сдулись, наше общение прекратилось. Но! Прозвучало ключевое слово – "Германия".
Впрочем, я забежал чуть впере?д. Возвращался домои?, несколько раздосадованныи? потерянным временем, там меня встретила Ирина, вся в слезах, очень расстроенная.
–Звонил Кокорин, сказал: Ну ты же ко всему готова? Наберись мужества, мозг умирает, вопрос нескольких месяцев. Доктор сказал ему. – И снова в слезы.
– Постои??постои?, – говорю. – Это кто ему сказал, какои? доктор?
– Как какои?? У которого ты был, – всхлипывает Ириночка
– Дык у меня, кроме того, что померили давление, никаких исследовании? не проводили! Как они определили, по давлению?!
Это было бы смешно, но как?то не хочется смеяться. В первую очередь из?за Ирины, такие новости отняли у нее? годы жизни, безусловно…
Как я уже сказал, к этому моменту мы уже прорабатывали вариант с Израилем, контактируя через друзеи? с неким военным госпиталем. Там был проверенныи? вариант, ше?л конкретныи? диалог, назывались нормальные реальные цифры, все шло к тому, что полетим туда. Естественно, всем этим занималась Ирина. Она же, отои?дя от шока, вызванного тем, что «мозг умирает», быстро отреагировала на слово «Германия». Природныи? ум, энергия, удивительное женское чутье? и наша непрекращающаяся до сего момента взаимная любовь – все это заставило ее позвонить Зое.
Зоя
С Зоеи? на тот момент мы были знакомы довольно поверхностно. Но судьбе было угодно, чтобы именно она стала вторым человеком, сыгравшим решающую роль во всеи? этои? истории. Первыи?, как вы уже поняли, конечно, Ирина.
Впрочем, обо всем по порядку. В мае 2009 года мы с Иринои? впервые побывали в Баден?Бадене и влюбились в этот город. Возникла идея отпраздновать мое 50?летие (26 апреля 2010 года) именно там. Выбрали отель Rathausgloeckl, небольшои?, камерныи?. Удобно расположенное красивое старинное здание, в двух шагах от Friedrichsbad. В отзывах, более чем благожелательных, прочитали, что хозяи?ка отеля – украинка, муж у нее? – немец. Почему?то я представил крашенную блондинку с формами, подвижную и громко смеющуюся. Воображение богатое, правда, есть еще и некии? жизненныи? опыт.
Прилететь ко дню рождения не удалось, попали под раздачу вулкана, мать его, Эи?яфьядлаи?екюдль, загадившего именно в те дни все европеи?ское
небо дымом или пеплом, не помню уже точно – чем. Но факт остается фактом, самолеты всю неделю не летали.
Перенесли поездку, прилетели примерно через месяц. Подъезжаем на такси к отелю. Не успел я, расплатившись с таксистом, взять свои? чемодан (мечта оккупанта, естественно!), как его подхватила строи?ная девчушка (че?рныи? низ, белыи? верх), улыбчивая и густоволосая. Это и была Зоя, безусловно, украшение улицы Steinstrasse, на которои? расположен отель, а также прилегающих к неи? лестниц и переулков. Зоя – очень харизматичная личность, вокруг нее? всегда крутятся гости, одновременно говорящие на разных языках. Я тоже крутился, не более того, одновременно с китаи?цами, арабами, британцами и постоянными гостями отеля москвичами.
Тем не менее, Ирина позвонила именно Зое, и это оказался очень сильныи? ход, возможно, единственныи? правильныи? в нашеи? ситуации. Потом я узнал, что Оливер, супруг Зои, тот самыи? немец из интернета, очень ругал ее за то, что она согласилась мною заниматься. Нет, не потому, что он злодеи?! Просто потому, что лучше других знает, как она все принимает близко к сердцу, и чужие беды пропускает через себя. Зоя, в свою очередь, опять же ретроспективно, сказала, что ни за что не стала бы этим заниматься, если бы попросил кто?то другои?, не Ирина. Вот такои? клубок причинно?следственных связеи?.
Буквально через несколько часов мы узнали о существовании Parkinson Klinik. в городе Volfach, а еще через пару днеи? были записаны на прие?м. Зоя всегда все делает очень быстро. Остальное было делом техники, запомнилось, что когда мы стояли за визои? в Консульскии? отдел Посольства Германии, было холодно и меня дико трясло.
Вольфах, январь 2011 года
В январе 2011 года мы впервые посетили это замечательное медучреждение. Удивительно красивое, тихое, уютное место. Повсюду зелень, в маленьком пруду плавают рыбки. Никаких тебе бахил и охранников на входе. Приветливая сотрудница поприветствовав нас как старых друзеи?, сказала, что нас ждут. Ждал нас доктор Фукс (dr Fuchs), главныи? врач клиники, человек удивительного обаяния, спокои?ныи? и уверенныи?, от одного его вида всегда становилось лучше. Он и занимался мною.
Мы долго разговаривали, обследование продолжалось почти весь день. Все происходило споро, ненапряжно и деликатно. Время от времени меня кто?то забирал на очереднои? тест. Подробностеи? не помню, запомнился тест на запахи, это тоже имеет значение, оказывается. А вообще, тестов было много, думаю не менее двадцати. Яснои? и однозначнои? картины обследование не дало. Часть результатов указывала на Паркинсон, часть была нетипичнои? для этои? болезни.
В какои??то момент ко мне подоше?л парень, значительно моложе меня, заговорил по?русски, в клинике есть и стационар, он лежал там. Вид его был ужасен, разговор не получился, мне не хотелось думать о том, что меня жде?т нечто подобное.
У нас оставалась надежда на то, что это не Паркинсон. С другои? стороны, была вероятность, что это может быть еще? более тяже?лое заболевание.
Доктор Фукс к тому моменту работал в клинике уже много лет. На любои? вопрос у него всегда был ответ, на любую ситуацию всегда находилось решение. Каждая встреча с ним заряжала оптимизмом, прибавляла уверенности и позитива.
Доктор назначил лекарства, которые нужно было принимать же?стко по схеме. По его словам, через три недели должно было наступить улучшение. Это в том случае, если у меня Паркинсон.
Резонныи? вопрос «а если не наступит улучшение состояния?» не застал его врасплох. Если не наступит улучшение, то в следующии? раз меня отправят в вышестоящую клинику во Фраи?бурге, где имеется еще? более мощныи? инструментарии?.Напомню, Вольфах – раи?онныи? центр земли Баден?Вюртенберг, подчине?н административному округу Фраи?бурга. То есть, в переводе на наши административно – географические понятия, обследовался я в Мишкино, а если вдруг там в следующии? раз не справятся, то отправят меня в Курган. Аналогию построил на примере своеи? малои? родины, в Мишкино выросла мама, я родился и до 21 года жил в Кургане. Пусть простят меня земляки, ничего обидного для вас нет, ибо подобнои? клиники нет пока и в Москве.
Март 2011 года
Напомню, что доктор прогнозировал улучшение через три недели, если у меня Паркинсон. Так оно и произошло. Зашевелился повеселее, конечности заработали, мимика оживилась. В совокупности с побочными эффектами от приема лекарств, жизнь засияла новыми красками.
Как видите, пока картина рисуется довольно благостная. И даже упомянутые только что побочные от моих лекарств были очень необычные: азарт и повышенная сексуальная активность. Такои? бонус в кризис среднего возраста.
Впрочем, никакого кризиса среднего возраста у меня не было. Была работа, с которои? я вполне результативно справлялся, была (и по сеи? день есть) замечательная семья, любимые сын и супруга. Был бодр и энергичен, трудолюбив, активен, имел немало увлечении?, о которых ниже.
Да, мы не забыли спросить у доктора Фукс про рекомендацию сбросить 10 кг, после чего все станет зашибись. Помните ведь, наверняка, об этом? Ни один мускул не дрогнул на его лице, он лишь вежливо ответил, что это не имеет отношения к болезни Паркинсона.
В марте того же 2011 года мы приехали повторно на прие?м. Немцы посмотрели мою бедовую голову на внушительных размеров аппарате, предварительно измазав ее каким?то бриолином. Что?то там недостаточно хорошо просматривалась из?за того, что кость толстая. Услышав уважительную реплику про свою голову, что, мол, там толстая кость, вспомнил некстати, как однажды парикмахер сказал с сожалением «Волос у вас редкии?, но тонкии?…». Вслух, правда, сказал, что у меня и размер головного убора 61.
По совокупности факторов окончательно диагностировали Паркинсон. Зоя плакала, когда я не видел, при мне держалась. Про Ирину и не говорю, это отдельная тема.
Я скорее радовался, нежели наоборот. Потому что ясность наступила, потому что худшие варианты (бррр, они ужасны!) не подтвердились, и потому, что чувствовал себя гораздо лучше.
И еще?. Постепенно перестало болеть плечо, с которого, как нам долгое время казалось, началась вся эта история, весь этот Паркинсон. Сеи?час расскажу и историю, и про плечо. Не стал писать об этом в самом начале своего повествования, чтобы сразу взять быка за рога и не отвлекать от самои? сути. А хронологически началось все немного раньше, с инцидента в поезде.
Зимои? это было, после Нового года. Мы с Иринои? и Владимиром Васильевичем, моим тестем, возвращались домои?, из Сочи. Ехали на поезде, в первом купе, спокои?но, размеренно, под стук коле?с поедая традиционную для наших железных дорог жареную курицу, попивая чаек и периодически проваливаясь в сон.
Вдруг из тамбура послышались крики о помощи. Конечно, я рванул туда и увидел следующую картину. Две проводницы удерживали здорового мужика, которыи? пытался на полном ходу выпрыгнуть из поезда. Дверь была уже открыта, тамбур наполнился паром, какои? бывает, когда входишь с мороза в те?плое помещение, поезд шел на полнои? скорости, ветер завывал под стук колес, было холодно и жутковато. Ни подумать о чем?то прагматичном, ни испугаться я не успел. Схватил мужчину за руку или еще? за что?то и начал оттаскивать от двери. Проводницы тут же отскочили и встали в сторонке. Заняли место в партере. А на арене в этот вечер были клоуны, изображающие борьбу нанаи?ских мальчиков. С большим трудом, он был здоров как бык, этот малыи?, и под дурью какои??то, мне удалось оторвать его от ручки двери, и врезать от души, в то время как проводницы захлопнули дверь. Как мы разошлись, детали я не запомнил, но по возвращению в купе почувствовал острую боль в плечах. В детстве занимался волеи?болом, растяжения там вещь обычная, как раз плечи часто травмируются, наряду с голеностопом, потому ощущения знакомые. Понятно стало, что сильно растянул мышцы, а, может быть, и надорвал.
Боль в левом плече прошла быстро, а вот в правом не утихала. Проше?л чуть ли не год, ноющая боль в правом плече стала привычнои?. И вот, после того, как начал принимать лекарства, наступил момент, когда обратил
внимание на то, что боли?то нет! Ушла постепенно и незаметно, так бывает, вы наверняка сталкивались с подобным.
Да, если вы думаете, что РЖД наградили меня грамотои?, а МЧС медалью за спасение утопающих, то должен вас разочаровать. Даже спасибо не сказали. Тоже вопрос, стоило ли лезть спасать непонятно кого и ради чего.
Тем более, что с этои? историеи?, как я уже сказал, мы поначалу связывали начало болезни. Правда, моя мама считает, что я подорвал здоровье строительством дома, есть и другие версии. Но все это пустое, потому как никто не знает, отчего начинается эта напасть. Потому постепенно история в тамбуре стала забываться. Вспомнил ее сеи?час только потому, что тогда она казалась нам важнои?, отчего коротко отражена в первых медицинских документах. Оказалось, это нам доктор Фукс сказал, что Паркинсон всегда бьет сначала по правои? стороне тела.
Hello, Parkinson!
После второи? поездки в клинику жизнь пошла своим чередом, без особых вывертов. Он щадил меня, этот Паркинсон, видимо, давал время на адаптацию. Были звоночки, конечно. Помнится диковатыи? случаи? позднеи? осенью все того же 2011 года, на парковке возле магазина «Мега» Те?плыи? Стан. Уже вечером, было довольно темно, мы с Иринои? вышли из машины и направились в направлении входа. Ну как направились, Ирина пошла, а я чуть ли не на третьем шагу влепился головои? в нижнии? обрез металлического каркаса огромного рекламного щита. Человек я подвижныи? и энергичныи?, иногда даже резкии?, и вот, энергично стартовав, на хорошеи? скорости врезался в этот щит. На мне была меховая шапка, это сильно облегчило последствия, возможно, спасло даже. Ибо, несмотря даже на шапку, лоб был сильно рассечен, кровь текла ручье?м (почти не преувеличиваю), и мы долго не могли ее остановить. Оставлю за строками этого повествования подробности, скажу только, что в острои? фазе ситуации Ирина, как всегда, деи?ствовала быстро и решительно, как будто каждыи? день имела дело с сильным кровотечением, но по окончанию ее накрыло, конечно. Она долго плакала, я же проклинал себя, значительно раньше этого момента представив ужас, которыи? она испытала вследствие моеи? невнимательности.
Буквально через пару днеи? еще? раз упал, припарковав свои? автомобиль на Смоленке возле Никитинои? гимназии, приче?м ударился лицом о капот машины, которую пытался обои?ти. Было очень скользко, любои? мог попасть в такое положение, но я эти случаи, не без основания, думаю, связывал с болезнью. Все?таки с координациеи? движения было уже тогда нездорово.
Тем не менее, считал и считаю сеи?час, что некоторое время после того, как начал принимать таблетки, вообще не было никаких признаков болезни. Упомянутые случаи были все?таки исключением. Но все хорошее кончается.
Оговорюсь, кончается, если бросать это на самоте?к, об этом позже. Собственно, именно это и сеть главная задача данного произведения. Книгу имею в виду.
Учимся жить с Паркинсоном
К октябрю 2013 года стало трудно ходить, повысилась сильно утомляемость, правую руку периодически клинило, особенно когда замерзал или нервничал, иногда начинался жутковатыи? тремор. А я же уже знал, как под воздеи?ствием волшебных таблеток можно вернуться к бодрому состоянию! Хочу! Хочу быть здоровым, как все!
Третии? раз приехали в клинику. Доктор объяснил, что болезнь находится под контролем, но она продолжается. И в любом случае, она, так или иначе, будет развиваться.
Как она развивается, узнал вскоре, долго ждать не пришлось. Первое открытие тех лет – перевернуться с боку на бок во время сна стало немалои? проблемои?, и вообще к тому времени я забыл уже, что такое нормальныи? сон. Спать мешали в основном судороги, они сводили ноги то в одном месте, то в другом, то вообще создавалось очень яркое впечатление, что все ноги оказывались во власти машин, которые проводили военные учения внутри моих ног, причем вои?ска деи?ствовали несогласованно, хаотично, а захватив желаемую территорию, творили там (у меня в ногах) всякие непотребные деяния.
Описать симптомы болезни Паркинсона довольно затруднительно, очень необычные ощущения, но я попробую. Что происходит, когда пытаюсь перевернутся с боку на бок? Сказать, что тело совсем не слушается, было бы неправильно. Руки и ноги двигаются, точнее шевелятся, но энергии, силы, на то, чтобы завершить этот переворот, не хватает. Приче?м не хватает весьма существенно. Поэтому, если желание реализовать задуманное не пропадает, необходимо очень ощутимо напрячься. Отсюда и усталость после непродолжительного пешего перехода, допустим.
Так же любопытно, что все симптомы не пребывают в неизменном состоянии, нет и поступательного развития по одному вектору. Иногда бывают периоды, когда переворачиваться становится легче, чаще затруднительно, периодически ощутимо труднее.
Судороги
Да, я узнал уже к тому времени, что такое непрекращающиеся длительное время судороги, выкручивающие ноги шиворот?навыворот.
Читал в детстве в книгах неоднократно, что у героя случилась судорога, и он начинал тонуть. Детское воображение не давало возможности представить, как это бывает и что это такое вообще. Паркинсон помог разгадать загадку детства.
Возможно, не у всех это бывает одинаково, у меня так. Ступни выворачивает вверх и внутрь неведомая сила. Приче?м пальцы ног может тянуть как вверх, так и вниз. Точнее, наверное, закручивает. Икры как будто состоят из отдельных жгутов, толстых и сильно натянутых. Примерно так же бе?дра. Эти жгуты легко можно увидеть под кожеи? и потрогать руками. Ноги подрагивают от напряжения, либо еще? отчего?то, не знаю.
Это не очень сильная боль, но она не прекращается подолгу. Она будит среди ночи и не дае?т заснуть. Нужно обязательно встать и походить немного. Прогулки до туалета обычно достаточно, но это небыстрая прогулка, уже говорилось об этом. И сон проходит, как не было его.
Опытным путе?м установил, что помогают снять судороги или снизить напряжение обычные отжимания от пола. Уж не знаю, что происходит в организме, что?то сжимается, что?то растягивается, видимо, но становится легче.
Так же неплохо помогает велосипед. Приче?м, бывает, что буквально заползаешь на этот велосипед, начинаешь движение, и все получается довольно складно. Когда возвращаешься, ноги чувствуют себя гораздо лучше. Правда, ненадолго.
Понятное дело, что поездки на велосипеде и отжимания проблемы не решают, дают лишь временное облегчение, но дают ведь! Правда, судороги, не самое неприятное проявление этои? чудо?болезни, открывающеи? тебе новые знания о мире и о самом себе.
Быстрая утомляемость заявила о себе в полную силу.
