Болезнь Паркинсона. Формула выживания
Игорь Казачков
Болезнь Паркинсона – очень непростое и, главное, неизлечимое заболевание. Факт неизлечимости приводит в ужас практически каждого, кто слышит в свой адрес этот диагноз. И вот здесь начинается самое главное. То, что тебе стало страшно, это не беда. Сила человека проявляется в том, чтобы взять себя в руки, включить волю и разум, принять факт заболевания и начинать учиться жить по-новому, с учетом новых и существенных обстоятельств. Книга написана для того, чтобы помочь людям, которые получили такой диагноз и осознали, их жизни не пришел конец, отнюдь! Все лучшее впереди, как у любого человека, надо только научиться жить и радоваться жизни
Игорь Казачков
Болезнь Паркинсона. Формула выживания
От автора.
Апрель 2024 года. Непростое время, нелегкое. И для страны, и для каждого из нас. Меня зовут Игорь Казачков, мне 63 года, из них 13 лет я живу с болезнью Паркинсона. Последние года 4 я посвятил тому, чтобы рассказать людям о том, что можно полноценно жить с неизлечимои? болезнью и доказать это своим примером.
Я хожу с палками для скандинавскои? ходьбы, метаю ножи, занимаюсь настольным теннисом, езжу на велосипеде , играю в шахматы, играю на гитаре и пою, записываю свои музыкальные эксперименты на домашнеи? микростудии, снимаю и монтирую видео, занимаюсь деревом (поделки разного размера из дерева, собранного на берегу Черного моря). Список не исчерпывающии?.
Видео я начал заниматься уже с диагнозом болезнь Паркинсона. С абсолютного нуля. Большинство работ связаны с музыкои?, но не только.
К текущему моменту сделал где то в раи?оне 1000 видео, некоторые из них уникальны, например уроки игры на гитаре с авторами песен. Алексеи? Романов, Евгении? Маргулис, Михаил Клягин, Роман Луговых, Николаи? Шипулин, Алексеи? А. Кузнецов, все они были под прицелом мои? камеры, и рассказывали и показывали, как правильно играть их произведения.
13 лет с болезнью Паркинсона, без малого 5000 днеи?. И это не было 5000 днеи? мучении? и страдании?, это было прекрасное время и оно продолжает свои? бег. Я научился не драматизировать периоды плохого самочувствия, а когда злодеи? Паркинсон разжимает свои тесные объятия, прекращает крутить мышцами ног как будто это корабельные канаты, меня каждыи? раз охватывает эи?фория: «Я жив и здоров!
Скажу тебе, уважаемыи? читатель, или человек, взявшии? ее в руки, следующее и главное. Крики все пропало, мне конец, жизнь закончилась и тп абсолютно неуместны. Все лучшее у тебя впереди!
Вступление.
Я проснулся глубокои? ночью. Неведомыи? мне будильник, ответственныи? за своевременное мочеиспускание, слава Богу, сработал. Сделал первую попытку повернуться на левыи? бок, не получилось. Ни руки, ни ноги не слушаются… Не привыкать, впрочем. Со второго раза удалось закинуть правую руку влево, потом повернуть корпус. Теперь ноги. Удалось их заставить сдвинуться с места, теперь лежу на левом боку. Спускаю ноги вниз, уже сделано больше пол?дела! Опираюсь правои? рукои? о деревянныи? каркас кровати, а левои? в мягкую постель. Сел. Уффф…
Медленно встаю, резко нельзя, не хватало еще рухнуть в обморок, как уже случалось. Встал. Сердце колотится, будто поднялся на вершину Эвереста. По спине холодок, снимаю насквозь мокрую футболку, бросаю ее на пол. На обратном пути надену чистую. Раньше всегда спал раздетыи?, сеи?час невозможно. Вне зависимости от температуры в помещении сильно потею ночью, такая вот напасть.
Надо идти. Каждыи? шаг дае?тся с трудом, кое?как одолел метра три приставными шагами, споткнулся и остановился. Сколько времени это происходит, не знаю. Когда выхожу, наконец, из туалета, остатки сна уже где?то далеко и не со мнои?. И так каждыи? день, каждую ночь.
У меня болезнь Паркинсона. 13 долгих лет уже. Дрянная вещь, скажу я вам. Но удае?тся как?то жить, жить полноценнои? жизнью, работать, и много еще? чего делать интересного. Потому показалось важным поделиться своим опытом, возможно, уникальным, может, и нет. В любом случае, надеюсь, кому?то это поможет сохранить бодрость духа, семью, и, вполне вероятно, саму жизнь. Надеюсь справиться с этои? задачеи?, тем более в течение всех этих лет делал короткие записи о своем состоянии, пытаясь уловить системные изменения, чтобы проинформировать лечащего врача.
Октябрь 2010 года. Начало
Все началось в октябре 2010 года, мне было пятьдесят лет. Ирина, моя супруга, заметила, что я подволакиваю правую ногу. Были еще? какие?то поводы, точно не помню.
И я поше?л к неврологу, в известную клинику. Профессор, хорошо одетыи? строи?ныи? мужчина примерно моих лет, после осмотра пригласил для разговора мою супругу, мы приехали вместе. Ирина приехала по своим проблемам, но их решение еи? пришлось отложить на потом (не первыи? и, увы, не последнии? раз). И вот нам оглашают вердикт. С большои? долеи? вероятности, у меня болезнь Паркинсона. Почему речь иде?т о вероятности, а не о диагнозе, – нужны дополнительные обследования.
Далее профессор сказал буквально следующее:
– Я могу выписать вам лекарства, которые снимут симптомы, легко. Но дальше будет только хуже. Рекомендую похудеть на 10 кг, вести здоровыи? образ жизни и не париться по этому поводу.
Что именно будет хуже, осталось для меня загадкои? до сих пор, почему?то об этом говорилось, как о заветнои? военнои? таи?не. Запомним этот тезис, верне?мся к нему позже.
А я и не стал париться. Худеть на 10 кг не собирался, во мне было тогда, как и сеи?час, примерно 100 кг. Супруга иногда называет меня ласково – Центнер. Образ жизни вел вполне себе здоровыи?, хоть и без фанатизма.
По дороге домои? Ирина плакала, женским чутьем понимая, видимо, что ее жде?т. Я верил, что мои? предварительныи? диагноз – это ошибка, и напористо ее успокаивал. В те же дни мы сделали МРТ, провели еще? какие?то исследования, но все они ситуацию не прояснили.
Что я знал про Паркинсон к этому моменту? Только то, что болезнью Паркинсона болен Мохаммед Али, великии? боксе?р, легендарныи? чемпион, лучшии? из лучших боксеров всех време?н и народов. И что при этои? болезни трясутся руки. Али периодически показывали по телевизору: выглядел он не блестяще, но и не катастрофически. Тремор у него, если и был, то не бросался в глаза. Обращала на себя внимание, скорее, странная мимика лица. Вот, собственно, и все познания по поводу даннои? болезни. Поначалу я сильно не встревожился, предпочитая решать проблемы по мере их поступления.
Проблемы не заставили себя долго ждать. К Новому году, а прошло чуть больше двух месяцев, все существенно изменилось в худшую сторону. Я это хорошо помню, поскольку на праздник к нам приехали гости – мама, брат с семьеи?, все они были шокированы моим видом, да и я сам тоже. Лицо стало похоже на застывшую маску, мимика, если и была, то какая?то жутковатая. Походка, как у зомби в фильмах ужасов, движения руками и телом медленные и несуразные. Жутковатое зрелище. Правая рука отказывалась слушаться, писать не мог совсем, брился и чистил зубы левои? рукои?. Здоровыи? образ жизни ни хрена не помог, видимо, все из?за того, что не выполнил рекомендацию по похудению. Шутка!
Примерно в это же время было посещение еще? одного замечательного лечебного учреждения, куда меня активно направлял Александр Алексеевич Кокорин, профессор философии, мои? старшии? товарищ, к глубочаи?шему сожалению, покинувшии? нас преждевременно.
– Это американская клиника, – говорил он. Там люди работают с американским менталитетом, там совершенно другои? подход. Из уважения к нему я решил отработать и этот вариант, хотя к тому времени уже был план поехать на обследование в Израиль, и этот план активно прорабатывался.
Приехал в клинику, перед приемом медсестра промеряла давление. С доктором побеседовали за жизнь минут десять, прозвучало предложение обследоваться в Германии за шесть тысяч евро, после чего я откланялся. Через пару днеи? был звонок от врача по поводу моего решения насчет поездки в Германию. Я попросил прислать мне разве?рнутое предложение по
обследованию, с расшифровкои? того, что же входит в предложенную сумму. Решить эту задачу ребятам с американским менталитетом не удалось, видимо, не осилили и сдулись, наше общение прекратилось. Но! Прозвучало ключевое слово – "Германия".
Впрочем, я забежал чуть впере?д. Возвращался домои?, несколько раздосадованныи? потерянным временем, там меня встретила Ирина, вся в слезах, очень расстроенная.
–Звонил Кокорин, сказал: Ну ты же ко всему готова? Наберись мужества, мозг умирает, вопрос нескольких месяцев. Доктор сказал ему. – И снова в слезы.
– Постои??постои?, – говорю. – Это кто ему сказал, какои? доктор?
– Как какои?? У которого ты был, – всхлипывает Ириночка
– Дык у меня, кроме того, что померили давление, никаких исследовании? не проводили! Как они определили, по давлению?!
Это было бы смешно, но как?то не хочется смеяться. В первую очередь из?за Ирины, такие новости отняли у нее? годы жизни, безусловно…
Как я уже сказал, к этому моменту мы уже прорабатывали вариант с Израилем, контактируя через друзеи? с неким военным госпиталем. Там был проверенныи? вариант, ше?л конкретныи? диалог, назывались нормальные реальные цифры, все шло к тому, что полетим туда. Естественно, всем этим занималась Ирина. Она же, отои?дя от шока, вызванного тем, что «мозг умирает», быстро отреагировала на слово «Германия». Природныи? ум, энергия, удивительное женское чутье? и наша непрекращающаяся до сего момента взаимная любовь – все это заставило ее позвонить Зое.
Зоя
С Зоеи? на тот момент мы были знакомы довольно поверхностно. Но судьбе было угодно, чтобы именно она стала вторым человеком, сыгравшим решающую роль во всеи? этои? истории. Первыи?, как вы уже поняли, конечно, Ирина.
Впрочем, обо всем по порядку. В мае 2009 года мы с Иринои? впервые побывали в Баден?Бадене и влюбились в этот город. Возникла идея отпраздновать мое 50?летие (26 апреля 2010 года) именно там. Выбрали отель Rathausgloeckl, небольшои?, камерныи?. Удобно расположенное красивое старинное здание, в двух шагах от Friedrichsbad. В отзывах, более чем благожелательных, прочитали, что хозяи?ка отеля – украинка, муж у нее? – немец. Почему?то я представил крашенную блондинку с формами, подвижную и громко смеющуюся. Воображение богатое, правда, есть еще и некии? жизненныи? опыт.
Прилететь ко дню рождения не удалось, попали под раздачу вулкана, мать его, Эи?яфьядлаи?екюдль, загадившего именно в те дни все европеи?ское
небо дымом или пеплом, не помню уже точно – чем. Но факт остается фактом, самолеты всю неделю не летали.
Перенесли поездку, прилетели примерно через месяц. Подъезжаем на такси к отелю. Не успел я, расплатившись с таксистом, взять свои? чемодан (мечта оккупанта, естественно!), как его подхватила строи?ная девчушка (че?рныи? низ, белыи? верх), улыбчивая и густоволосая. Это и была Зоя, безусловно, украшение улицы Steinstrasse, на которои? расположен отель, а также прилегающих к неи? лестниц и переулков. Зоя – очень харизматичная личность, вокруг нее? всегда крутятся гости, одновременно говорящие на разных языках. Я тоже крутился, не более того, одновременно с китаи?цами, арабами, британцами и постоянными гостями отеля москвичами.
Тем не менее, Ирина позвонила именно Зое, и это оказался очень сильныи? ход, возможно, единственныи? правильныи? в нашеи? ситуации. Потом я узнал, что Оливер, супруг Зои, тот самыи? немец из интернета, очень ругал ее за то, что она согласилась мною заниматься. Нет, не потому, что он злодеи?! Просто потому, что лучше других знает, как она все принимает близко к сердцу, и чужие беды пропускает через себя. Зоя, в свою очередь, опять же ретроспективно, сказала, что ни за что не стала бы этим заниматься, если бы попросил кто?то другои?, не Ирина. Вот такои? клубок причинно?следственных связеи?.
Буквально через несколько часов мы узнали о существовании Parkinson Klinik. в городе Volfach, а еще через пару днеи? были записаны на прие?м. Зоя всегда все делает очень быстро. Остальное было делом техники, запомнилось, что когда мы стояли за визои? в Консульскии? отдел Посольства Германии, было холодно и меня дико трясло.
Вольфах, январь 2011 года
В январе 2011 года мы впервые посетили это замечательное медучреждение. Удивительно красивое, тихое, уютное место. Повсюду зелень, в маленьком пруду плавают рыбки. Никаких тебе бахил и охранников на входе. Приветливая сотрудница поприветствовав нас как старых друзеи?, сказала, что нас ждут. Ждал нас доктор Фукс (dr Fuchs), главныи? врач клиники, человек удивительного обаяния, спокои?ныи? и уверенныи?, от одного его вида всегда становилось лучше. Он и занимался мною.
Мы долго разговаривали, обследование продолжалось почти весь день. Все происходило споро, ненапряжно и деликатно. Время от времени меня кто?то забирал на очереднои? тест. Подробностеи? не помню, запомнился тест на запахи, это тоже имеет значение, оказывается. А вообще, тестов было много, думаю не менее двадцати. Яснои? и однозначнои? картины обследование не дало. Часть результатов указывала на Паркинсон, часть была нетипичнои? для этои? болезни.
В какои??то момент ко мне подоше?л парень, значительно моложе меня, заговорил по?русски, в клинике есть и стационар, он лежал там. Вид его был ужасен, разговор не получился, мне не хотелось думать о том, что меня жде?т нечто подобное.
У нас оставалась надежда на то, что это не Паркинсон. С другои? стороны, была вероятность, что это может быть еще? более тяже?лое заболевание.
Доктор Фукс к тому моменту работал в клинике уже много лет. На любои? вопрос у него всегда был ответ, на любую ситуацию всегда находилось решение. Каждая встреча с ним заряжала оптимизмом, прибавляла уверенности и позитива.
Доктор назначил лекарства, которые нужно было принимать же?стко по схеме. По его словам, через три недели должно было наступить улучшение. Это в том случае, если у меня Паркинсон.
Резонныи? вопрос «а если не наступит улучшение состояния?» не застал его врасплох. Если не наступит улучшение, то в следующии? раз меня отправят в вышестоящую клинику во Фраи?бурге, где имеется еще? более мощныи? инструментарии?.Напомню, Вольфах – раи?онныи? центр земли Баден?Вюртенберг, подчине?н административному округу Фраи?бурга. То есть, в переводе на наши административно – географические понятия, обследовался я в Мишкино, а если вдруг там в следующии? раз не справятся, то отправят меня в Курган. Аналогию построил на примере своеи? малои? родины, в Мишкино выросла мама, я родился и до 21 года жил в Кургане. Пусть простят меня земляки, ничего обидного для вас нет, ибо подобнои? клиники нет пока и в Москве.
Март 2011 года
Напомню, что доктор прогнозировал улучшение через три недели, если у меня Паркинсон. Так оно и произошло. Зашевелился повеселее, конечности заработали, мимика оживилась. В совокупности с побочными эффектами от приема лекарств, жизнь засияла новыми красками.
Как видите, пока картина рисуется довольно благостная. И даже упомянутые только что побочные от моих лекарств были очень необычные: азарт и повышенная сексуальная активность. Такои? бонус в кризис среднего возраста.
Впрочем, никакого кризиса среднего возраста у меня не было. Была работа, с которои? я вполне результативно справлялся, была (и по сеи? день есть) замечательная семья, любимые сын и супруга. Был бодр и энергичен, трудолюбив, активен, имел немало увлечении?, о которых ниже.
Да, мы не забыли спросить у доктора Фукс про рекомендацию сбросить 10 кг, после чего все станет зашибись. Помните ведь, наверняка, об этом? Ни один мускул не дрогнул на его лице, он лишь вежливо ответил, что это не имеет отношения к болезни Паркинсона.
В марте того же 2011 года мы приехали повторно на прие?м. Немцы посмотрели мою бедовую голову на внушительных размеров аппарате, предварительно измазав ее каким?то бриолином. Что?то там недостаточно хорошо просматривалась из?за того, что кость толстая. Услышав уважительную реплику про свою голову, что, мол, там толстая кость, вспомнил некстати, как однажды парикмахер сказал с сожалением «Волос у вас редкии?, но тонкии?…». Вслух, правда, сказал, что у меня и размер головного убора 61.
По совокупности факторов окончательно диагностировали Паркинсон. Зоя плакала, когда я не видел, при мне держалась. Про Ирину и не говорю, это отдельная тема.
Я скорее радовался, нежели наоборот. Потому что ясность наступила, потому что худшие варианты (бррр, они ужасны!) не подтвердились, и потому, что чувствовал себя гораздо лучше.
И еще?. Постепенно перестало болеть плечо, с которого, как нам долгое время казалось, началась вся эта история, весь этот Паркинсон. Сеи?час расскажу и историю, и про плечо. Не стал писать об этом в самом начале своего повествования, чтобы сразу взять быка за рога и не отвлекать от самои? сути. А хронологически началось все немного раньше, с инцидента в поезде.
Зимои? это было, после Нового года. Мы с Иринои? и Владимиром Васильевичем, моим тестем, возвращались домои?, из Сочи. Ехали на поезде, в первом купе, спокои?но, размеренно, под стук коле?с поедая традиционную для наших железных дорог жареную курицу, попивая чаек и периодически проваливаясь в сон.
Вдруг из тамбура послышались крики о помощи. Конечно, я рванул туда и увидел следующую картину. Две проводницы удерживали здорового мужика, которыи? пытался на полном ходу выпрыгнуть из поезда. Дверь была уже открыта, тамбур наполнился паром, какои? бывает, когда входишь с мороза в те?плое помещение, поезд шел на полнои? скорости, ветер завывал под стук колес, было холодно и жутковато. Ни подумать о чем?то прагматичном, ни испугаться я не успел. Схватил мужчину за руку или еще? за что?то и начал оттаскивать от двери. Проводницы тут же отскочили и встали в сторонке. Заняли место в партере. А на арене в этот вечер были клоуны, изображающие борьбу нанаи?ских мальчиков. С большим трудом, он был здоров как бык, этот малыи?, и под дурью какои??то, мне удалось оторвать его от ручки двери, и врезать от души, в то время как проводницы захлопнули дверь. Как мы разошлись, детали я не запомнил, но по возвращению в купе почувствовал острую боль в плечах. В детстве занимался волеи?болом, растяжения там вещь обычная, как раз плечи часто травмируются, наряду с голеностопом, потому ощущения знакомые. Понятно стало, что сильно растянул мышцы, а, может быть, и надорвал.
Боль в левом плече прошла быстро, а вот в правом не утихала. Проше?л чуть ли не год, ноющая боль в правом плече стала привычнои?. И вот, после того, как начал принимать лекарства, наступил момент, когда обратил
внимание на то, что боли?то нет! Ушла постепенно и незаметно, так бывает, вы наверняка сталкивались с подобным.
Да, если вы думаете, что РЖД наградили меня грамотои?, а МЧС медалью за спасение утопающих, то должен вас разочаровать. Даже спасибо не сказали. Тоже вопрос, стоило ли лезть спасать непонятно кого и ради чего.
Тем более, что с этои? историеи?, как я уже сказал, мы поначалу связывали начало болезни. Правда, моя мама считает, что я подорвал здоровье строительством дома, есть и другие версии. Но все это пустое, потому как никто не знает, отчего начинается эта напасть. Потому постепенно история в тамбуре стала забываться. Вспомнил ее сеи?час только потому, что тогда она казалась нам важнои?, отчего коротко отражена в первых медицинских документах. Оказалось, это нам доктор Фукс сказал, что Паркинсон всегда бьет сначала по правои? стороне тела.
PS Насчет «всегда справа» оказалось несколько преувеличены утверждением. Скорее всего, неправильный перевод тому виной.
Hello, Parkinson!
После второи? поездки в клинику жизнь пошла своим чередом, без особых вывертов. Он щадил меня, этот Паркинсон, видимо, давал время на адаптацию. Были звоночки, конечно. Помнится диковатыи? случаи? позднеи? осенью все того же 2011 года, на парковке возле магазина «Мега» Те?плыи? Стан. Уже вечером, было довольно темно, мы с Иринои? вышли из машины и направились в направлении входа. Ну как направились, Ирина пошла, а я чуть ли не на третьем шагу влепился головои? в нижнии? обрез металлического каркаса огромного рекламного щита. Человек я подвижныи? и энергичныи?, иногда даже резкии?, и вот, энергично стартовав, на хорошеи? скорости врезался в этот щит. На мне была меховая шапка, это сильно облегчило последствия, возможно, спасло даже. Ибо, несмотря даже на шапку, лоб был сильно рассечен, кровь текла ручье?м (почти не преувеличиваю), и мы долго не могли ее остановить. Оставлю за строками этого повествования подробности, скажу только, что в острои? фазе ситуации Ирина, как всегда, деи?ствовала быстро и решительно, как будто каждыи? день имела дело с сильным кровотечением, но по окончанию ее накрыло, конечно. Она долго плакала, я же проклинал себя, значительно раньше этого момента представив ужас, которыи? она испытала вследствие моеи? невнимательности.
Буквально через пару днеи? еще? раз упал, припарковав свои? автомобиль на Смоленке возле Никитинои? гимназии, приче?м ударился лицом о капот машины, которую пытался обои?ти. Было очень скользко, любои? мог попасть в такое положение, но я эти случаи, не без основания, думаю, связывал с болезнью. Все?таки с координациеи? движения было уже тогда нездорово.
Тем не менее, считал и считаю сеи?час, что некоторое время после того, как начал принимать таблетки, вообще не было никаких признаков болезни. Упомянутые случаи были все?таки исключением. Но все хорошее кончается.
Оговорюсь, кончается, если бросать это на самоте?к, мы об этом еще поговорим. Собственно, именно это и сеть главная задача данного произведения. Книгу имею в виду.
Учимся жить с Паркинсоном
К октябрю 2013 года стало трудно ходить, повысилась сильно утомляемость, правую руку периодически клинило, особенно когда замерзал или нервничал, иногда начинался жутковатыи? тремор. А я же уже знал, как под воздеи?ствием волшебных таблеток можно вернуться к бодрому состоянию! Хочу! Хочу быть здоровым, как все!
