Из-за частых капельниц у меня сильно вздулись вены на руках, в них нельзя было уже вставлять иглу. Поэтому врачи пытались капельницу поставить в ногу. Это было безумно больно, я начала орать как ненормальная. Маму выставили в коридор, чтобы она всего этого не видела.
Вызвали какого-то врача с другого отделения. Он меня всячески отвлекал и рассказывал про таракана, который живет в больничной кухне. Пока я представляла эту картинку и смеялась, врачи наконец-то нашли вену на ноге и поставили очередную капельницу.
Руки все болели, потому что вены были сожжены.
У меня до сих пор никто не берет кровь из правой руки. Потому что взять кровь оттуда практически невозможно. Врачи и медсестры говорят, что это бред: за такое длительное время все восстанавливается, не верят мне и тычут в руку иглой. Итог всегда один – мне заматывают мою бедную правую руку и берут кровь из левой.
Мне кажется, что так будет всю оставшуюся жизнь.
Из-за химиотерапии у меня выпали все волосы. Помню, как меня отпустили домой на выходные. Я проснулась утром, и на подушке оставалась целая копна волос.
Моя родная сестра, чтобы меня как-то поддержать, показала лысенького пупса и сказала, что я очень на него похожа. А он милый и хорошенький. Потом я даже брала этого пупсика к себе спать в кроватку.
От химиотерапии кружилась голова, тошнило и рвало. Была жуткая слабость.
Но это переживали все дети в отделении. Кому-то требовалась пересадка костного мозга. Чтобы понять, надо это делать или нет, делали пункцию. Пункция костного мозга (или стернальная пункция, аспирация, биопсия костного мозга) – это диагностический метод, позволяющий получить образец тканей красного костного мозга из гpyдины или другой кости путем прокола специальной иглой. После это осуществляется исследование полученных тканей биоптата. Обычно такой анализ выполняется для выявления заболеваний крови, но иногда он проводится для диагностики раковых заболеваний или метастазирования.
Когда эта процедура нужна была в первый раз, мы сидели с мамой в очереди и ждали. Из–за двери всегда доносился дикий плач детей. Я очень переживала и тоже начала реветь.
Тогда мама мне строго настрого запретила реветь и дергаться. Иначе врачи будут колоть еще и еще. Я испугалась и замерла. Я не проронила ни капельки слез. С того момента я вообще редко плачу, потому что мне дали запрет на эмоции.
Если пункцию делали в спину, то нужно было лежать на животе несколько часов, не вставая. Если делали в крестец, то можно было вставать и идти дальше.
Однажды к нам в больницу приехали волонтеры из Германии. Это был настоящий праздник! Раньше ведь не было так популярны волонтерство и организация всяких праздников и мероприятий.
Они организовали целый мастер-класс. Каждый делал свою поделку на выбор. В далеком 1993 году дети и мечтать не могли увидеть такое разнообразие яркой неоновой цветной бумаги, всякие глазки, декоративные пуговки, цветной клей и прочие новшества!
Я с мамой сделала смешную, симпатичную бабочку, которая сохранилась до сих пор.
Так же в больнице была детская комната и нянечка. Как то раз она мне подарила настоящую куклу Барби! В то время это тоже была большая редкость. Настоящая кукла очень дорого стоила. Она тоже до сих пор лежит у меня, только, к сожалению одна нога не так давно сломалась. Но я думаю ее можно как-то починить.
Вообще в детском онкогематологическом центре все были очень добрые. По-другому никак, ведь здесь всегда бродила смерть. Не было раньше никаких детских хосписов и центров реабилитации, поэтому смертельно больные дети лежали вместе с выздоравливающими.
Или их просто отпускали домой…умирать…
В 5 лет, после того как я с мамой уже выписалась из больницы, но мы часто приезжали на обследования и познакомились с двумя девочками. Они все жили в области и приезжали на долечивание и обследования оттуда.
Одна девочка (вроде бы ее звали Ира) была чудесной и заботливой, она была старше меня. С ней случилось страшное. Она жила в поселке, ее родители отпустили одну погулять во двор, она попала в какую-то яму (провалилась, дело было весной) и сильно испугалась. Звала на помощь, но никто ее не слышал. В итоге ее спасли, но из-за сильного испуга у нее начался рецидив.
Когда мы приезжали с другой подружкой на очередное обследование, она лежала в палате интенсивной терапии, и к ней никого не пускали.
Мне очень жаль, но я не знаю ее дальнейшей судьбы.
Врачи всегда пугали рецидивом. Говорили, если повторится второй раз, то можно уже и не спастись. Много раз повторяли одни и те же правила. Я их запомнила на всю жизнь!
Любой стресс, смена климата, любое ОРЗ, любой контакт с больным ребенком может быть смертельным! Нельзя было (и до сих пор нельзя) делать прививки, физио лечение, находиться на открытом солнце и многое другое.
Мне в итоге не потребовалась пересадка костного мозга. Наверное, это меня спасло также и то, что не было никаких осложнений (метастазов). Потому что доноров костного мозга в то время практически невозможно было найти. Еще и поэтому дети умирали: просто не могли дождаться донора.
Мне делали облучение головного мозга. Так же проверяли на метастазы. Мама всегда думала, что именно поэтому у меня плохая память и я невнимательная.
Многие родные не верили, что такое могло произойти со мной. Ведь мои родители были здоровы, бабушки и дедушки тоже. Именно сильный стресс тогда, когда я осталась в 3 года одна в больнице, повлиял на меня.
Хотя мама всегда считала, что меня сглазила, навела порчу одна женщина из соседнего дома. Помню, как мама всегда запрещала ходить мимо этого дома, общаться с ее дочерью и, тем более, никогда не ходить к ним в гости.
Понятное дело, я не всегда соблюдала все эти правила, и приходилось общаться со всеми детьми во дворе, в том числе и с той девочкой.
Из-за чего на самом деле случилась болезнь, я додумалась сама уже в подростковом возрасте. Это было понятней и логичней, нежели какая-то порча.
Вот что я вам скажу. Лейкоз отлично лечится у детей до определенного возраста. Чем старше ребенок, тем труднее его победить. Организм маленького ребенка намного сильнее организма взрослого человека или подростка. Там нет никаких гарантий и шансов. Я это говорю со слов своих лечащих врачей.
Когда я вспоминаю весь этот ад, я задумываюсь, как я смогла все это пережить. Как я смогла выжить?
Благодаря своей маме, врачам и удивительным свойствам своего организма.
Иногда хочется задать вопрос. Почему дети вообще умирают? За что и почему? Ведь они еще не совершили ничего плохого в этой жизни, они так мало прожили и ничего почти не видели. Их души безгрешны.
Вот тут нет ответа на этот вопрос. Можно только рассуждать и размышлять.
Бывает так, что дети умирают внутриутробно или погибают сразу после рождения.
Думаю, что так заранее предрешено: какая у тебя будет жизнь, и как долго она будет длиться.
Со смертью лицом к лицу я сталкивалась два раза в своей жизни. И благодаря родным и быстрым действиям врачей я смогла выжить. Именно благодаря своей болезни, начиная с 4 лет, я бессознательно дорожу собой и своей жизнью.
Хотела бы я все вычеркнуть из головы? Чтобы забыть все это как страшный сон или вообще поменяться с кем-то судьбой? Нет, и еще раз нет!
Я за это время научилась благодарить свою болезнь, которая в 1993 году дала мне толчок для дальнейшего развития.
И если бы не эта болезнь, я прожила бы совершенно другую жизнь.
А об этом поговорим в новой главе.
Глава 2. Как жить дальше?
Когда нас с мамой отпустили домой, врачи дали много рекомендаций по моему восстановлению. Повторюсь, что в то время ничего и не слышали о реабилитационных центрах для онкогематологически больных детей. Никаких психологов также не было.
По сути, детей с родителями отпускали в свободное плаванье. Что позже могло привести к печальным последствиям.
Каждое утро мне мама готовила свежее выжатый сок свеклы, моркови или граната. Потом обязательные прогулки вдали от детей (вы помните, наверное, что болеть в восстановительный период категорически нельзя).
Забота о больном ребенке у мамы плавно превратилась в гиперопеку.
После выписки из больницы в нашей семье все пошло не так. Мама мне уделяла 100% своего времени, тогда как старшая сестра была просто забыта. И она стала меня тихо ненавидеть за это и ненавидит до сих пор.
Когда я заболела лейкозом, ей было 10 лет. Однажды она пришла навестить нас в больницу и записывала со слов мамы рецепт плова (он до сих пор сохранился).
Позже нашлись записки из личного дневника, где она говорила о том, что она очень нас любит и ждет домой, что она верит в то, что я вылечусь. Но сомневается в том, что мама ее любит.
Моя сестра резко повзрослела в 10 лет. Она самостоятельно ходила в школу, делала уроки и готовила кушать. Моей дочери скоро 10 лет, и я не представляю ее в роли хозяйки.
Моя болезнь перевернула жизнь всем членам нашей семьи. Папа не выдержал напряжения в семье, хотя со мной в больницах не лежал ни разу, и пошел, как говорится, налево.
К сожалению, так называемый сильный пол в критических ситуациях просто сливается. Мужики спиваются, уходят просто из семьи, впадают в депрессию и изменяют женам, в то время когда жена лежит в больнице с ребенком.
Не могу даже представить, какую боль и ужас пережила мама. Я искренне ей сочувствую.
Всплывают воспоминания, как в мои пять лет мы вместе с мамой и сестрой ходим по улицам и ищем папу. Ходим к одному, к другому другу. Идем к тете, у которой есть стационарный телефон и обзваниваем кого только можно.
Постоянная ругань в семье стала нормальным явлением. Мне было страшно. Честно. Думаю моей сестре тоже. Тогда ей было 11 лет.
Мама клялась и божилась, что перережет себе вены. Как-то раз она заперлась в ванной, когда мылась. Она долго уже не выходила, и мы запаниковали. Папа начал громко стучать в дверь, но она ее не открывала. Тогда он стал ее выламывать.
Это было очень страшно. Я сильно переживала за маму. Что она что-то с собой сделала.
Но все обошлось. Она была жива!
Как-то раз мама меня отправила гулять с папой и наказала ему, чтобы он отвел меня к чужой бабе, на которую он променял родную жену.
Я перед уходом на прогулку ей наказывала, чтобы она ничего с собой не сделала. Будучи ребенком пяти лет я прятала в доме все ножи и средства от тараканов, а еще лекарства, чтобы она не смогла их проглотить и отравиться.
Папа дарил маме цветы, и они тут же оказывались в помойном ведре. Я всегда сидела возле них, и мне было дико жалко такие красивые цветы. Но их не смела трогать.
Этот ад в семье длился около года. Потом обстановка немного поутихла. Родители так и не развелись.
Иногда я думала и думаю до сих пор, что, наверное, зря они это не сделали, потому что по сей день они живут как кошка с собакой и тот случай мама забыть и простить не может.
Отношения с родной сестрой после выписки из больницы были все ужаснее и ужаснее. Вначале она со мной играла. В школу, в доктора, в куколки и т.д. Но потом у нее пошел подростковый период, я стала ей не интересна и, более того, чрезмерная любовь, опека мамы ко мне ее сильно задевала.
Мы много раз дрались, в порывах гнева она кричала, что лучше бы я умерла тогда в больнице. Она стала меня ненавидеть. Я практически не готовила в семье, не мыла посуду. У меня всегда был минимум обязанностей. Сестра завидовала, что мне много чего покупается, а ей нет.
Мама тогда говорила, что это куплено на мои деньги.
Тогда я не понимала…какие еще мои деньги? Ведь я не работаю. Но я молчала и не встревала в их ссору.
Официально я была инвалидом до 16 лет и получала пенсию.
В то время инвалидность не надо было подтверждать каждый год, как сейчас, а ставили сразу до 16 лет, и в случае необходимости продлевали до 18 лет.
Я была на домашнем обучении до 7 класса. Мама меня привела в школу на линейку в 1 класс и несколько дней я походила в школу.
Потом я подхватила какую-то кишечную инфекцию, потому что не помыла руки перед едой в столовой. А после возвращения в школу я снова немного походила и заболела ОРВИ.
Мама запаниковала и забрала меня обратно на домашнее обучение. Правда она меня водила с классом в кино или театр. А так я все время была дома, и ко мне приходила учительница со школы.
Домашнее обучение – это полная фигня, никаких знаний, умений и навыков, обучаясь на дому, получить невозможно.
Сейчас домашнее обучение (семейное образование) начинает набирать обороты и абсолютно здоровые дети учатся дистанционно. Кому-то это удобно, но есть много «но» в таком виде образования.
На самом деле ни одному ребенку я бы такого не пожелала. Могу сейчас это заявить с точностью. С одной стороны, для ребенка это кайф и лафа. Мне все дети во дворе завидовали и спрашивали, почему я не хожу в школу.
Я отвечала, как велела мне мама. «Потому что у меня мама учитель, она занимается со мной дома». Тогда они еще больше восхищались и говорили о том, что вот было бы здорово тоже иметь маму учителя, чтобы не ходить в школу.
Но мне не было так радостно как им. Я очень скучала дома. Я доставала свой школьный рюкзак и часто играла в школу: клала туда учебники и тетрадки, что-то специально в них писала.
Я завидовала обычным детям. Потому что они проживали НАСТОЯЩУЮ жизнь, а я была как в клетке в заточении.
Лето было любимое мое время года (как и для всех людей, наверное). С 9 лет мне стали разрешать одной гулять во дворе. И я наконец-то почувствовала себя свободной и счастливой.
Вместе с ребятами мы играли в пионербол, футбол, казаки-разбойники. С девочками – в резиночку, магазин, светофор и т.д. Столько было игр… Всего и не вспомнить! Это было настоящее детство!
Но оно, к сожалению, длилось не так долго как бы хотелось. В 11 лет я поссорилась со всеми своими подружками.
Вообще я ненавидела осень, зиму и часть весны. Потому что я все время проводила дома без какого-либо общения. Я походила на медведя в берлоге.
Сестра ходила утром в школу, и я ей завидовала. Я тоже просилась туда, но мама была категорична: я снова могу заболеть, и случится рецидив. Она всегда меня этим пугала.
В 5 классе я все-таки смогла вырваться в школу. Но, к сожалению, нашу закрыли на капитальный ремонт, и всех детей распределили по другим учебным заведениям.
Я попала в класс к жуткой учительнице. Она никого не отпускала с урока в туалет и говорила, чтобы мы носили памперсы, если не можем дотерпеть до перемены.
В 5 классе я первый раз дежурила. Вместе с девочкой мы вытирали доску, поднимали стулья и мыли полы.
Помню, как дралась с мальчишками. А другой учитель говорил: если бьет – значит любит. И мальчики меня тогда не трогали.
Потом я заболела, и мама снова выпросила справку у моего лечащего врача, и я вернулась на домашнее обучение.
Моя лечащая врач всегда говорила маме отдать меня в школу, не держать дома взаперти. Каждую справку она писала, скрепя сердце.
В 6 классе было уже много предметов. Ко мне домой приходили разные учителя по немецкому языку, по русскому и математике и еще кто-то…уже не помню.
Я была гадким утенком. У меня была мега заниженная самооценка, я не могла нормально общаться со сверстниками и, наконец, в учебе я очень отставала.
Однажды маме рассказали про «школу народной культуры», которая находилась в соседнем районе. Там были небольшие классы, и давалось интересное образование. Мы подробно изучали про разные народы России, были факультативы по расписыванию яиц, гжель, уральская роспись. Всегда отмечались праздники (масленица, пасха и т.п.), был рождественский был, мы наряжались в старинные платья.
Мама решила попробовать устроиться туда учителем начальных классов и сделать так, чтобы я пошла в эту школу учиться.
Так официально и полноценно я пошла в школу только в 7 классе.
Я пообщалась с завучем этой школы, таким не совсем нормальным на первый взгляд лысоватым мужчиной с усами, который меня сразу предупредил, что в классе есть «сложные» дети, которые будут меня проверять на прочность.
Что такое «проверять на прочность» тогда я так и не поняла, но позже, кажется, да.
