НАШ ТОША
Именно с его улыбки и взгляда на меня началась история буллёзного эпидермолиза в нашей стране.
Да, до него такие дети рождались и умирали. Или выживали, но жили не так, как они этого заслуживают. Да, и до него были какие-то редкие врачи, видевшие буллёзный эпидермолиз и наблюдающие этих детей. Да, и до него было что-то…
Но именно с моего знакомства с ним всё стало иначе.
Я пишу о нём всегда с позиции «Спасибо, что ты был в моей жизни», с трепетом и уважением к тому, для чего он пришёл в этот мир, и благодарностью за то, что он изменил и мою жизнь тоже. Как и жизнь тысяч людей.
Спасибо, мой мальчик, что ты был у всех нас, и спасибо тебе за то, что мы все проснулись!
АНТОША
Говорят, ребёнок – мамино сердечко, которое самостоятельно разгуливает по свету.
Эта фраза более чем подходит маленькому Антону, страдающему генетическим заболеванием, при котором кожа хрупкая и нежная, как на открытом, беззащитном сердце мамы. Мамы, которую брошенный в роддоме малыш тщетно ищет вот уже девять месяцев.
Не щемит ли ваше сердце?
31 октября 2010 года я увидела его глаза, и мой мир перевернулся с ног на голову. Тоха тогда ещё лежал в Люберецкой больнице. Фонды «Подари жизнь» и «Волонтёры в помощь детям-сиротам» занимались тем, чтобы перевести его оттуда и найти ему няню. Буллёзный эпидермолиз был тем диагнозом, про который никто ничего не знал, кроме нескольких человек в стране.
Так много всего мне хотелось бы сказать, но скажу одно: «Я благодарна».
Спасибо, мой мальчик, что был в моей жизни! С годами я всё больше понимаю, КТО ТЫ и ЗАЧЕМ приходил в этот мир.
ВОСЕМЬ ФАКТОВ, КОТОРЫЕ НУЖНО ЗНАТЬ О БУЛЛЁЗНОМ ЭПИДЕРМОЛИЗЕ
1. Главные симптомы – пузыри и раны на коже, похожие на ожоги.
2. Проявляется при рождении, редко – в первые дни или месяцы жизни.
3. Полностью вылечить пока нельзя, но учёные всего мира ищут лекарство.
4. Заболевание не заразно, оно генетическое и передаётся по наследству.
5. Если в роду кто-то болел, на начальном этапе беременности можно провести пренатальную диагностику и определить, будет болен ребенок или нет.
6. «Бабочки» могут вести полноценный образ жизни с помощью специальных перевязочных средств, которые защищают хрупкую кожу.
7. Люди с буллёзным эпидермолизом нуждаются в помощи, материальной поддержке и общении.
8. Как обратиться за помощью или помочь, можно узнать на сайте Фонда «Дети-бабочки»:
Фонд «Дети-бабочки»
www.deti-bela.ru
КАК ВСЁ НАЧИНАЛОСЬ
Антон был зачат методом ЭКО. Он родился 16 января 2010 года в Люберцах у суррогатной мамы, в двойне. Его брат оказался здоровым, и родители забрали его домой. Антона оставили в роддоме. У него на многих участках тела не было кожи. Врачи подозревали серьёзное заболевание, но не могли поставить ему диагноз: тогда в России о буллёзном эпидермолизе почти ничего не знали.
Первые десять месяцев своей жизни он лежал в больнице, где его и увидели волонтёры из Фонда «Подари жизнь». Антон был оперативно переведён в Городскую клиническую больницу № 17 в Солнцево – там было прекрасное паллиативное отделение.
Моё знакомство с Антоном произошло в конце октября в ЖЖ[2 - «Живой Журнал», «ЖЖ» (англ. LiveJournal, LJ) – блог-платформа для ведения онлайн-дневников (блогов).]. Я плакала три дня. Увидела ссылку на группу, где писали про него и помощь ему. Там были сотни желающих помочь – приехать в больницу. Я собрала деньги и позвонила координатору волонтёров с вопросом: «Чем помочь Антону?»
Мне, одной из немногих, каким-то чудом дали возможность что-то ему отвезти. Дальше всё сложилось так, что я возила к нему врачей, питание, специалистов, изучающих данное заболевание, медикаменты, которые привозили мне домой другие волонтёры. Вокруг стали появляться мамы с больными детьми-бабочками. Оказалось, что Антоша такой не один. И также рядом появилась Наташа. 20 декабря 2010 года нами было принято решение о регистрации Фонда.
В январе мы – я, Наташа и Юля, мама бабочки, – подали документы и уже 1 марта 2011 года получили свидетельство о регистрации.
На тот момент у нас было 25 подопечных, которые страдали от боли, и никто не знал, как им помочь.
Фонд появился благодаря Антону – необыкновенному ребёнку, который научил меня и многих других людей потихоньку менять мир для таких беззащитных детей-бабочек. В глубине своей души все наши достижения я посвящала ему.
У детей-бабочек, от которых отказались родители, практически нет шансов найти семью. Но историю Антона узнали Ванесса и Джейсон Дельгадо из Техаса.
Я ПОМНЮ ТЕБЯ, МОЙ МАЛЬЧИК, МОЙ ТОША
Я благодарна Ванессе и Джейсону за то, какой была его жизнь в последние дни.
И именно тогда я абсолютно поменяла своё отношение к смерти, паллиативному статусу и тому, как надо уметь прощаться с теми, чья очередь пришла.
Я помню тебя, мой мальчик, мой Тоша.
Закулисье
Когда я основала Фонд «Дети-бабочки», о буллёзном эпидермолизе не знали ни сами больные, ни медицинское сообщество. Мы нарастили экспертизу, обучили врачей по всей России и СНГ, разработали более десяти программ и построили систему помощи, которая работает как часы. Сегодня мы развиваем дерматологию как науку, создаём технологические решения для рынка. Тогда, в 2011 году, мне достался чистый лист – было сложно. Но теперь в своей сфере я как в «голубом океане», о котором писали Ким Чан и Рене Моборн[3 - В. Чан Ким, Рене Моборн. Стратегия голубого океана. – М.: Манн, Иванов и Фербер, 2016.]. Такой экспертизы в дерматологии редких генетических заболеваний, как у нас, нет ни у одного фонда. Мне удалось создать экосистему, в которой у нас попросту нет конкурентов.
Из интервью для Москвич Mag, 2020
ЭПОХА, В КОТОРУЮ ЖИВУ
В 2014 году я была подвержена панике, потому что не знала, что делать.
Молодая и неопытная – у меня в управлении небольшой, но сплочённый коллектив и около 100–120 подопечных семей.
В 2022 году у меня за спиной уже более 2000 детей в разных странах, а я снова ощущаю себя молодой и неопытной, но очень держусь, чтобы не поддаваться панике.
Оглядываясь назад, понимаю, что это моя сознательная жизнь – ведь мне не 18, когда ещё всё равно, и не 85, когда уже всё равно, что происходит: я рада, что могу анализировать, размышлять и думать о происходящем. Особенно потому, что не всегда возможно на что-либо повлиять.
В нашей стране не было времени, когда не было кризисов. Это единственное, чем я себя успокаиваю. В пору моих родителей пришлись брежневские времена, лихие 1990-е. На моём сознательном веку был 2008, 2014, COVID и теперь – новое время.
Спасибо, Господи, за такое интересное время! Больше и сказать нечего.
А ВЫ ВООБЩЕ РАБОТАЕТЕ?
Если спросить меня, чем занимаюсь в течение дня, я к вечеру особо и не вспомню: только календарь может мне с этим помочь. Если попытаться описать, как именно я помогаю детям в фонде, – растеряюсь, так как не прошу друзей скинуться на повязки, а методично занимаюсь адовой административной работой, от которой, тем не менее, получаю огромное удовольствие.
Наверное, самым правильным было бы спросить меня о результатах моей работы. Вот о чём я могу увлечённо вещать часами!
Со стороны кажется, что все проекты, которые веду лично я, длятся годами. К примеру, в феврале должен запуститься проект, который был придуман в сентябре; а в конце августа, наконец, завершится то, с чем я вставала по утрам, начиная с марта того же года.
В моей работе нет ничего про общение с детьми, про то, как я хожу к ним в гости в больницы и дарю книжки. Моя работа – сделать так, чтобы в их жизни (и не только в их, а и тех, кто ещё родится) в принципе была и школа, и книжки, и радость от всего этого, и максимально без боли.
…Мы потратили очень много ресурсов на обучение врачей. Во многом именно потому, что до начала нашей работы тяжёлые раны дети получали именно в роддомах. Там им, по незнанию, наклеивали обычный пластырь, который потом отклеивался вместе с кожей половины лица или руки. Восстановить кожный покров у младенца – это огромные усилия, и эффективнее и безопаснее для ребёнка не допускать этих ран. Наша программа обучения в 2017–2018 гг. сработала: начали звонить родители новорождённых детей или медперсонал. Сейчас от постановки диагноза до обращения к нам в Фонд проходит от трёх часов до двух дней. Мы учим врачей и обязательно родителей ребёнка правильному уходу. При необходимости в течение двух суток наша патронажная медсестра или врач вылетают на место, а в особенно тяжёлых случаях мы устраиваем телеконсилиум и госпитализируем в федеральный центр.
Dobro.mail.ru
PRO BONO PUBLICO – «РАДИ ОБЩЕСТВЕННОГО БЛАГА»
В течение первого года существования Фонда все средства распределялись из семейного бюджета. Затем появились помощники. Мы переводили большое количество информационных материалов, среди прочего разрабатывали сайт. Pro bono! Нам повезло: профессионально оказанная помощь была колоссальной!
СТИРАТЬ МЕДИКАМЕНТЫ
В начале работы Фонда к нам приходили женщины, вынужденные стирать медикаменты, гладить бинты. Они замачивали в хлоргексидине одну единственную силиконовую повязку, а затем перевязывали ребёнка, чтобы он не прилип к простыням.
Мы видели детей со срощенными пальцами потому, что никто не знал, что их нужно перевязывать.
И сейчас есть женщины, которым незнаком этот кошмар: мы лишили их этого знания.
КОРИДОР ВОЗМОЖНОСТЕЙ
Круг моих обязанностей не позволяет мне тесно взаимодействовать с подопечными Фонда – я мало общаюсь с детьми.
Я вижу коридор возможностей, которые могут способствовать кардинальному сдвигу на общем фоне помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом.
Конец ознакомительного фрагмента.
Текст предоставлен ООО «ЛитРес».
Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию (https://www.litres.ru/alena-kuratova/bez-kozhi/?lfrom=174836202) на ЛитРес.
Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.
notes
Сноски
1
Буллёзный эпидермолиз (БЭ) – группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме.
2
«Живой Журнал», «ЖЖ» (англ. LiveJournal, LJ) – блог-платформа для ведения онлайн-дневников (блогов).
3
В. Чан Ким, Рене Моборн. Стратегия голубого океана. – М.: Манн, Иванов и Фербер, 2016.
