У нас с будущим мужем возникали постоянные конфликты. Очевидно, что наши ценности были разными, отсюда и частые ссоры и непонимание. Тогда это был тревожный звонок. Но я его не слышала. Твердо для себя решила, что первая не расстанусь, что бы ни происходило. Ведь расставалась уже не раз, сколько можно, думала я. Пора бы и честь знать.
Познакомились мы на работе и через какое-то время стали работать в паре.
Поначалу он совсем мне не нравился. Я видела в нем некоторые сильные качества, но многое отталкивало. Однако мне были по душе его высокие амбиции в работе. Наши пути совпадали. Я мечтала построить карьеру, а ему обещали большие перспективы.
В тот период я работала в протестантской церкви, руководила группой женщин, наставляла их, помогала в духовном пути. Будущий муж тоже служил в нашей церкви, помогал вести общину.
На мое решение выйти замуж за этого человека повлиял настоятельный совет руководства церкви. Их мнение было очень значимым для меня на тот момент, а я была глупой молодой девушкой. Ключевой разговор был о том, что можно полюбить любого человека, если его поставить в своем сердце выше, чем себя. К тому же с ним меня ждет большое будущее в карьере. А у женщины, тем более одной, очень сомнительные перспективы, – говорили мне. Я пошла против того, что подсказывало мне сердце, потому что мечтала свою жизнь посвятить этой работе. Я убедила себя, что делаю все правильно.
Выходила я замуж, не зная истинной любви, ни в чем не уверенная, но искренне желающая любить и быть любимой. Я просто верила в светлое великое будущее.
Я не представляла, что ожидает меня в семейной жизни. Даже на секунду не могла представить, как не просто сложится мой брак, длиной в шестнадцать лет.
Это оказалось правдой, что можно полюбить любого. Я полюбила, но это было не просто, не так естественно, как обычно влюбляются люди, – это был плод слез и молитв, труд моего сердца, души и разума. В семейных отношениях я часто шла против себя, разрушая тем самым свое тело. Долгое время я считала, что хорошая жена должна жертвовать собой, поступаясь своими желаниями.
Через два года брака мы уже не работали в том месте. Карьерный рост не получился, и путь назад был закрыт. Меня постигло большое разочарование: мечта не сбылась. Семейные отношения никуда не годились. Я была как старуха у разбитого корыта и жила с горьким чувством, что меня обманули, но на самом деле я обманула сама себя. Глупо было опираться на чужое мнение в своем решение выйти замуж, пусть даже это мнение очень значимое. Фактически я переложила ответственность за свое решение на кого-то другого.
Я наивно полагала, что можно выйти замуж на основании того, что у нас одна мечта на двоих. Мечта сегодня есть, завтра нет, и можно начать смотреть в совершенно разных направлениях. «Слюбится – стерпится», – это губительное убеждение. Никогда нельзя с ним соглашаться и размениваться на меньшее.
Только настоящая любовь – единственное основание для семьи.
Если вы еще не в браке, но очень хотите там быть, подумайте о мотиве.
Если у вас есть партнер, но там нет любви, то не идите дальше.
Если ваше сердце пока свободно, разберитесь на берегу, какие ценности важны для вас в отношениях.
Подумайте, что хотите видеть в будущем партнере, как вы представляете свой брак, на чем он будет основываться.
Итак, я согласилась выйти замуж, войдя в трудные отношения добровольно. Решила быть верной и любящей женой, несмотря ни на что.
Поженились мы быстро, через семь месяцев встреч, очень плохо зная друг друга. Мне только исполнилось двадцать шесть. Муж взял в жены, зная, что я никогда не смогу иметь детей. Это, безусловно, тронуло меня, как женщину. А через пять месяцев я чудом забеременела.
Глава 5. Аллергия на самого себя
Я вышла на работу в протестантскую общину через две недели после рождения сына. Рабочий день не нормирован, буквально до одиннадцати ночи. Выходной – только в понедельник, до двенадцати утра. Устаю жутко, огромное количество встреч, большая затрата энергии, бессонные ночи с малышом. Частые ссоры с мужем, помощи и поддержки не ощущаю. Силы на исходе. Днем помогает няня, но часто посещает чувство вины, что мало провожу времени с ребенком. Мысли оставить работу приводят в ужас, ведь это та самая работа мечты, из-за которой я вышла замуж.
Работая в церкви, я наставляла и консультировала женщин в их духовной жизни. И бывало такое, что женщины по каким-либо причинам хотели следовать другим путем. Я старалась помочь, чтобы они не оставляли путь, по которому шли все это время, но видела, что им совсем не нужна помощь. Они перестали нуждаться, как раньше, в наставлениях и советах. Мое добро не нужно, но я все равно из чувства долга продолжала говорить с ними о духовных ценностях, которые перестали быть для них ценностями.
На душе было плохо, что не получается помочь, переживала за их жизненный выбор и будущее. Брала на себя ответственность за промахи, мысли, образ жизни, выбор другого человека. Чувствовала себя виноватой в том, что женщина потеряла веру, – что-то я недодала, была недостаточно хорошим наставником. Это было проявлением духовной гордыни: кто, если не я? Все зависит от меня. Брала на себя роль самого Бога. Но в то время это понимание было скрыто от меня.
Бывало ли у вас такое, когда берете на себя больше, чем надо? Бывало ли, что взваливаете на себя чужую жизнь, работу, проблемы и несете, теряя при этом себя и свою жизнь?
Навязанное мне убеждение, что «рыба гниет с головы», заставляло искать в себе первопричину «духовного поражения» других людей и съедать себя. И чем дальше, тем тягостней из-за этого становились обязанности. Я стала чувствовать внутреннее давление и много ожиданий, с которыми я уже не справлялась.
Внутренний конфликт с собой разрушал организм, физически становилось все хуже и хуже. Все чаще мне было трудно вставать с постели. Мужу это категорически не нравилось, он сердился – это еще больше усугубляло мое состояние.
Помню, однажды я не смогла пойти на командную встречу из-за плохого самочувствия. Неожиданно приходит муж вместе с коллегами и руководителем. Чувствую себя неловко: в доме не прибрано, я лежу в постели, рядом плачущий ребенок. Решили убедиться воочию, болею ли на самом деле, – так сказал начальник. Мне крайне неприятно недоверие, глупо оправдываюсь. В детстве, часто обманывала, что болею, и сейчас как будто пришел час расплаты, мне не верят, когда и правда плохо.
Я готова оставить работу, ничего не могу и не хочу, мне плохо морально и физически, я раздавлена. Пишу горькое письмо о том, какой я плохой, недостойный работник, но почему-то медлю его отдать.
Неожиданно приходит спасение тонущего корабля. Нас с мужем повышают на работе и отправляют на стажировку в Москву на несколько месяцев. Меня трогает доброе отношение к нам москвичей. Начиная с того, как нас встретили: купили продукты на ближайшую неделю, привезли детскую кроватку и игрушки, купили новый диван, потому что из-за старого я кашляла всю ночь. Гостеприимство, искренняя забота, глубокое уважение к нам. Мне так было легко рядом с моими новыми руководителями. Я видела их скромность, несмотря на их высокое положение. Мне хотелось подражать им во всем, даже в том, как они разговаривают по телефону. Особенно запомнилась одна встреча, когда к ним приехала в гости детдомовская девочка. И Саша с Ириной, так их зовут, общались с ней с таким же большим уважением, как и с нами, и на каждый вопрос подробно, с удовольствием отвечали. Это запало в мою душу, я поняла, что хочу стать такой же.
Я захотела, чтобы любой человек, любого статуса и возраста, находящийся со мной рядом, чувствовал себя уверенно и легко. Чтобы у людей рядом со мной вырастали за спиной крылья и раскрывался потенциал.
Вернувшись со стажировки в родной город, наполненная любовью, я готова была сворачивать горы, отдавать и любить. Обязанности теперь другие – административные. Новая руководитель – близкая подруга. Два законных выходных. Все отлично. Болеть точно не хочется, а почему-то болею. Наверное, просто ленюсь, думала я. Вставай, делай свою работу, ты должна. Тут как тут чувство вины: «Я плохой работник, ничего не могу, нет сил. Я не достойна и этой работы».
С каждым днем я теряю силы. На второй этаж подняться тяжело. Домашние дела просто каторга. Все тело до единой клеточки пульсирует. Мышцы на руках и ногах разрываются от боли, не заснуть. Организм трясется. Голова все время болит. Думать трудно, невозможно. Внутренности горят.
Нынешнее руководство относится ко мне с пониманием и отправляет в административный отпуск, чтобы я обследовалась. Иду к разным врачам. Они все заодно: «С вами все хорошо, ничего у вас не болит, не прикидывайтесь. Вы молодая еще, так не может быть». Как же это обидно слышать, когда ты действительно чувствуешь, что больна.
Ну что ж, моя жизнь в моих руках. Решаю, что сама поставлю диагноз. Я же медик, в конце концов. Купила учебник «Редкие внутренние болезни». На удивление, синдрома студента-медика не возникло. Нашла похожие симптомы одной болезни. В этот же день ко мне пришла подруга с новостью о том, что ей поставили системную красную волчанку. Она плакала и горевала, я утешала, как могла. Это была именно та болезнь, которую я нашла в учебнике.
После ее рассказа, поняла, что чувствую себя так же, даже хуже. Подруга посоветовала идти к ревматологу. Врач отправила меня в больницу на обследование, удивившись, как я догадалась прийти к ней.
В палате одни разговоры о тех, кто недавно умер или что болит. Жутко.
Взяли все анализы. Результаты хорошие. Осталось дождаться биопсии.
В ординаторской строгого вида профессор сообщила мне, что я ничем не больна:
– Ты все придумала. Диагноз она поставила себе, скажет тоже! Тебе к психиатру надо.
Другие врачи заняты, строчат в историях болезни, но все слышат.
Лицо заливает краской. Я унижена и горько плачу в палате. Может быть, у меня и правда с головой что-то не так?! Анализирую свое поведение, до смешного, нахожу признаки сумасшествия… Заходит санитарка, выгоняет меня из палаты, ей надо мыть окна. А я плачу. Ей все равно, у нее работа. Чувствую, что весь мир против меня.
Через несколько дней пришла биопсия кожно-мышечного лоскута. Профессор пригласила в ординаторскую. Иду с неохотой.
– Расскажи, что у тебя болит.
Внимательно слушает жалобы, тщательный осмотр тела. Сочувствующий взгляд.
– Ну, что, все точно. Первичный дерматомиозит. Будем делать химиотерапию, пить преднизолон. Инвалидность оформлять.
Как обухом по голове… Но! Теперь я точно знаю – я не ошиблась, не придумала, не сошла с ума. И, оказывается, не ленилась. Чувство вины ни к чему. Отлегло! Но слезы… горькие слезы. Новая жизнь. Осознать, принять…
Это была не системная красная волчанка. Но тоже аутоиммунное системное заболевание. Первичный дерматомиозит. В России болеет от двух до десяти человек на 1 млн. населения, в основном женщины. Очень редкая болезнь.
Почему называется – первичный? Потому что может перейти во вторичный – это значит, присоединяется рак. Что это за болезнь простым языком? Это когда организм саморазрушается. Иммунитет не защищает, а вредит. Он понимает, что есть проблема, но не может определить где. И бьет по здоровым органам, наугад.
В Америке говорят, что это аллергия на самого себя.
Человек сам себя не выносит, не принимает, не любит.
Во всем мире считается, что излечиться от этой болезни невозможно, так как неизвестна причина ее возникновения. При дерматомиозите все мышцы в теле воспалены, в том числе и сердце. Они постепенно атрофируются, то есть погибают. Чтобы усмирить бушующий иммунитет, его угнетают химиотерапией и кортикостероидами (сильными гормонами). При таком агрессивном лечении страдают многие органы, но зато человек может жить.
Глава 6. Выбираю жизнь
Начались больничные будни. Первые два года были самые сложные. С работы, как ни прискорбно, уволили, так как мне дали вторую нерабочую группу инвалидности. Две недели в больнице, две дома. За это время одиннадцать курсов химиотерапии. Преднизолон – двенадцать таблеток в день. Прибавка в весе за первые три месяца лечения – двадцать килограммов. Лицо, как луна, – побочный эффект гормона.
После «химии» жизнь становилась на короткое время ярче, боль меньше, могла даже уборку сделать.
В больничных палатах столкнулась с разными женщинами, у каждой своя боль и потери.
Три молоденькие девочки 15–17 лет, болеющие лет с десяти. Уставшие болеть и лечиться. Умерли, к сожалению. С одной из них дружила, несмотря на разницу в возрасте. Когда она умерла, я очень горевала.
Многих женщин бросали мужья, когда узнавали, что те серьезно больны, оставив без средств. Некоторые, отчаявшись от горя, хотели свести счеты с жизнью.
Я оказалась в нужном месте в нужное время. Я чувствовала, что моя миссия – помогать всем этим женщинам. Словами ободрения, утешения, давать им веру и надежду на лучшее будущее.
Некоторые скрывали от мужей, что больны, потому что боялись их потерять. Поставят химиотерапию, полежат до вечера. И – плохо, не плохо – идут домой, делать вид, что здоровы. Мне было жаль этих несчастных женщин.
Я и сама попала в эту ловушку. Однажды мне сделали замечание:
– Почему у тебя стоят лекарства на столе? Спрячь их в шкаф, чтобы муж не видел. Он должен думать, что ты здорова. Иначе ему быстро надоест, что ты больная, и он бросит тебя.
С тех пор я прятала болезнь, насколько это было возможно. Максимально старалась выглядеть здоровой. Подавляла в себе жалобы. Делала вид, что все могу сама. Когда было совсем плохо и скрыть не получалось, в ответ я получала раздражение.
Сейчас я понимаю, что это заблуждение – страх потерять любовь. В любви нет страха. Как важно в браке иметь доверие и уверенность, что тебя любят любую: больную, с лишним весом, – и что человек готов быть с тобой до конца твоих дней.
Решила поступить в университет на менеджмент управления, чтобы хоть чем-то заняться. Моя любимая врач отговаривала меня:
– Зачем тебе это надо, ты же скоро умрешь. Да, да! Так и говорила.
Также она говорила семнадцатилетней девочке в палате, что не стоит идти учиться, потому что ты можешь умереть. Какой смысл учиться? Видимо, таким образом она хотела защитить ее от лишних нагрузок. Та девочка умерла. Каково мне было слышать те же слова в мой адрес?
Мне было важно жить по-настоящему.
Поэтому я поступила и благополучно окончила университет, открыв в себе управленческие способности.
Мозг кипел на лекциях, но это было полезно. Помню, как сдавала экзамен сразу после химиотерапии. Никто и не подозревал из студентов, как мне было плохо. Но я сдала.
