ISBN :
Возрастное ограничение : 999
Дата обновления : 25.05.2024
«В последние годы мы получили беспрецедентный контроль над собственным здоровьем. Пациент теперь не пассивный участник событий, он может сам делать выбор, как и чем лечиться и лечиться ли вообще. Однако это бывает очень трудно из-за множества психологических ловушек и искажений: в свободном доступе много информации, и мы часто не знаем, кому верить, или доверяем не тем источникам. В результате мы проходим ненужные процедуры, чрезмерно увлекаемся лекарствами или поддаемся на псевдонаучные методы лечения»[7 - Здесь и далее в тексте подглавки приведены цитаты из книги Талии Мирон-Шац «От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье» в переводе Анастасии Андриановой.].
Эксперт в области принятия медицинских решений Талия Мирон-Шац исследует, чем руководствуются люди, когда делают выбор в разных сферах – от питания до лекарств, от беременности до решения лечь на операцию. Она рассказывает, как оптимизировать модель взаимодействия «врач – пациент» на примере американской системы здравоохранения. В России всё устроено иначе, но взаимоотношения между людьми везде более-менее одинаковые.
«В отношениях «врач – пациент» есть две стороны. Первая сторона – пациент уязвим, так как, возможно, испытывает боль и не знает, какой вердикт вынесет врач. Другая сторона «врач» – тоже уязвима: врачи страшно перегружены работой, часто чувствуют одиночество, боятся совершить ошибку и оказаться на скамье подсудимых. Какая странная закономерность: первая сторона может подать в суд на вторую, а вторая – разрезать на куски первую. Обе стороны хотят, чтобы к ним относились по-человечески».
Как мне кажется, в нашей стране тоже процветает патерналистская модель поведения. Она подразумевает доминирующую роль врачей в процессе принятия решений о проведении обследований, постановке диагноза и определении курса лечения. Пациенты чаще полностью полагаются на квалификацию своего врача, но не стоит забывать, что всегда есть альтернатива.
«Многие пациенты – возможно, даже большинство – выходят из кабинета врача в замешательстве. Система здравоохранения призвана помочь нам, но из-за высокой загруженности врачи не всегда могут предоставить необходимую информацию, а уж тем более убедиться, что мы понимаем ее и используем в процессе принятия решений».
Всё так. Часы, проведённые в ожидании вердикта врача, не всегда оправданы. За месяц маминого лечения я только и слышу обтекаемые прогнозы. План напрочь отсутствует. Я пытаюсь применять на практике методы, описанные в книге, но даже постановка диагноза надолго затягивается. В подвешенном состоянии сложно не то, что критически мыслить, а вообще мыслить. В такие моменты важно отключить эмоции, не делать поспешных выводов и, конечно же, принимать решения, какими сложными они бы ни казались.
В третьей главе «Что это вообще за врач?» я обнаружила опечатку в подзаголовке «Лечение начинается с ваших взаимоотношений с врЕчом». «Вреч» от слова «врёт»? Не хочу вешать ярлыки, лишь делюсь наблюдением. Хочу, чтобы пациентам больниц уделялось должное внимание и оперативнее назначалось соответствующее лечение.
15 июня, четверг
Мама вчера сразу после выписки пошла к хирургу (тоже с буквой «е» в корне) в поликлинику, которая находится на первом этаже её дома, чтобы продлить больничный и попросить направление на лечение в Московском научно-исследовательском онкологическом институте имени П. А. Герцена или в Московском областном онкодиспансере. Её хирург согласился на второй вариант. Сказал, что в федеральные центры они направления не выдают. И на том спасибо. Всё бы хорошо, но есть ещё один нюанс – мама получит заветную бумажку аж двадцать третьего июня. Я вспомнила, что у меня куплен билет на эту же дату в Новочеркасск, и сдала его.
– Помнишь, ты в мае сказала, что не приедешь ко мне летом? – спросила я у мамы и подумала, что зря это ляпнула. Лучше б она была здорова и ходила на работу. Повод для поездки ужаснейший.
– Помню, – посмеялась она. – Вот жди теперь.
Мама без раздумий согласилась на лечение в Москве. Мало того что ждать направление на биопсию в Ростове тоже пришлось бы девять дней, так ещё и в новочеркасский онкодиспансер фиг попадёшь. Мамина коллега дала контакты знакомого онколога, чтобы она связалась и сходила на приём, пока не уехала. Он сказал, что ничего нового не озвучит и что опухоль неоперабельна. Я психанула и купила маме билет в Москву. Не хочу больше иметь дело с местными незнайками.
– Ма, почему так долго ждать направление от хирурга? – спросила я, мысленно ругая «вреча» за то, что мы опять теряем время. – Можно как-то попросить побыстрее?
– Он сказал, что у них врачебная комиссия проходит один раз в неделю и что чудом выбил для меня это направление. Предлагал лечиться в Ростове, мол, зачем так далеко ехать…
– Даже если один раз в неделю эта комиссия, то ждать пришлось бы точно не девять дней!
– Значит, так надо. Всё идёт своим чередом.
Уж очень медленно идёт. Задалбливать маму своим недовольством бюрократической системой я не стала, лишь попросила заботиться о себе, соблюдать диету и побольше отдыхать, чтобы остались силы приехать в Москву. Я предлагала Никите сопроводить маму и пожить у меня пару дней, но у него начались выпускные экзамены. Хотела выкупить маме всё купе, чтобы она лежала в тишине, но она отказалась и решила поехать в плацкарте со словами: «Я же не инвалид. Не переживай, возьму с собой аптечку».
Теперь я звоню маме трижды в день, как раньше звонила бабушке, когда она ещё не потеряла память. Мы перестали регулярно с ней общаться весной 2022 года. Наверное, она больше никогда меня не узнает, как и не узнает, что её дочь тяжело больна.
17 июня, суббота
На протяжении семи лет, пока жила вдали от дома, я морально готовилась к смерти бабушки и Тишки, потому что все мы невечные, а их возраст уже стремится к обратному отсчёту. Сложно представить, что однажды это случится, но ещё сложнее, что смерть может раньше постучаться в мамину дверь. Эта мысль застала меня врасплох. Я не была к ней готова. Да и как можно подготовиться? Я думаю и думаю о смерти с середины мая нон-стоп, и это невыносимо. Смерть просачивается в мои сны, заставляя просыпаться в поту, проверять телефон и смотреть, когда мама последний раз была онлайн. Я иногда перестаю дышать, чтобы представить, каково это – умереть. Зачемзачемзачемзачем?
Уставилась в экран. И всё.
И всё. И васпщжлиролвкщжровзрладпибывбж…
Вдох.
Я могу дышать. Мама, тоже, пожалуйста, дыши.
Выдох.
Пусть поездка в Москву не станет твоим последним путешествием.
18 июня, воскресенье
Графический роман Батиста Болье и Доминика Мерму «Неотложка» я прочитала ночью за несколько часов и ещё столько же не могла остановить слёзы. Могу рыдать над фильмом или сериалом, но над нарисованной на бумаге историей – первый раз. Я всячески избегала медицинских тем, а после «Скоропостижки» Ольги Фатеевой, книги глазами судмедэксперта, уже ничего не страшно. Вот только до установления скоропостижной смерти люди сталкиваются с неотложной медицинской помощью.
«Неотложка» – рассказ о жизни отделения скорой помощи, дневник больничной жизни, который ведёт интерн по имени Батист. Каждый день он встречает сотни людей, и у каждого из них своя история. Из этих мини-рассказов (и смешных, и грустных) соткан целый мир, который тонкой нитью соединяет множество человеческих судеб.
На шестом этаже больницы, в отделении онкологии и паллиативного лечения, где работает молодой врач Батист, лежит тяжело больная пациентка. Он посвящает ей каждую свободную минуту и рассказывает истории из медицинской практики. Жить ей осталось несколько дней, но она ждёт сына, который застрял в другой стране из-за разбушевавшегося вулкана.
Я мало знаю о больницах, поэтому показалась интересной эта мысль:
«Архитекторы всё предусмотрели, выстраивая вертикаль проекта:
Первый этаж. Акушерство и «скорая». Здесь постоянно поддерживают огонь: идёт борьба за жизнь.
Второй этаж. Ортопедия и отделение реабилитации. Тело крепко, когда основание здорово.
Третий этаж. Гастроэнтерология и абдоминальная хирургия. Тело сыто, когда живот в порядке.
Четвёртый этаж. Кардиология и пульмонология. Сердце бьётся, лёгкие расширяются. Всё наполняется кислородом.
Пятый этаж. Неврология и гериатрия. Мысли появляются, потом куда-то исчезают. Рано или поздно здесь скопятся все воспоминания города.
Шестой этаж. Онкология и паллиативное лечение. Небеса сгущают краски. Борьба окончена.
Есть то, что находится на уровне земли, оно отчаянно сражается, борется. Есть то, что наверху, оно нуждается в облегчении и затихает там, где гаснут огни. Есть шум и ярость. Сжатые кулаки. Борьба. Есть отказ от всего. Мир и покой. Раскрытые объятья»[8 - Здесь и далее в подглавке цитата из графического романа Батиста Болье и Доминика Мерму «Неотложка».].
В красиво нарисованном графическом романе с колоритными персонажами много философских рассуждений, которые интересно перечитывать. «Как же хочется всё остановить в одночасье, чтобы время застыло и воцарилась тишина. Но, увы, об этом и думать не стоит. Белые халаты издают белый шум».
Семь дней из жизни Батиста показались вечностью, а ведь врачи бывают в стенах больницы чаще, чем дома. Явно не моя профессия. Слишком больно наблюдать за болью. Слишком больно осознавать, что в Ростове мама лежала в палате на седьмом этаже, ещё выше онкологии и паллиативного лечения по меркам «Неотложки».
19 июня, понедельник
Весь день судорожно изучала медицинские учреждения в Москве и области. Отправила заявку на консультацию в институт имени Герцена. Ещё никогда составление текста не давалось мне так сложно.
«Здравствуйте! Меня зовут Ольга Черных, я дочь и представительница интересов Елены Черных, о которой ниже пойдёт речь.
12 мая Елену оперировали в Новочеркасской БСМП (Ростовская область) с подозрением на рак поджелудочной железы. Материал для биопсии не взяли. В ходе операции выполнили формирование гастроэнтероанастомоза в связи с дуоденальной непроходимостью.
31 мая Елену госпитализировали в Ростовскую областную больницу (отделение абдоминальной онкологии и торакальной онкологии) для оперативного лечения, где она пробыла до 14 июня.
2 июня проведена спиральная компьютерная томография органов брюшной полости. Поджелудочная железа увеличена в области головки: головка – 36 мм, тело – 21 мм, хвост – 12 мм; контуры её неровные, диффузно неоднородной структуры; в области перешейка по медиальной поверхности определяется солидно-кистозное образование, содержимое и перегородки неравномерно накапливают контраст, неправильной формы с нечеткими контурами, с признаками распространения по ходу верхней брыжеечной артерии (практически от ее устья) и ее ветвей (тощекишечных и подвздошно-кишечных артерий на уровне мезогастрия), а также по ходу верхней брыжеечной вены, окутывая ее и сужая просвет до 1,7 мм на расстоянии 20 мм дистальнее впадения верхней брыжеечной вены в воротную вену (вероятно, за счет инвазии); аналогично сужена до 2,5 мм селезеночная вена в области впадения в воротную; левая почечная вена резко расширена до 11х15,5 мм. Общие размеры образования с учетом распространения по ходу сосудов примерно 26х60х95 мм. В области хвоста поджелудочной железы киста 5х3 мм. Заключение: КТ-признаки образования поджелудочной железы с распространением по ходу брыжеечных сосудов (муцинозно-кистозное новообразование? лимфома?). Диффузные изменения печени, кисты печени, единичные простые кисты почек.
Результат эндоскопической ультрасонографии от 6 июня: эхоэндоскоп свободно проведен в желудок, где скопилось до двух литров застойного содержимого с пищей. Из-за этого найти привратник и выход в луковицу двенадцатиперстной кишки не представилось возможным. В связи с этим головка и перешеек поджелудочной железы не осмотрены. Показатели биохимического и общего анализов крови в пределах нормы.
8 июня проведена фиброгастродуоденоскопия. Из особенностей: в пищеводе 10 острых эрозий диаметром 1-2 мм. Заключение: поверхностный гастрит, дуоденит[9 - Воспалительное заболевание двенадцатиперстной кишки.], эрозивный эзофагит[10 - Воспалительное заболевание пищевода.].
Биопсию, по словам лечащего врача, не сделали из-за отсутствия необходимого оборудования. Выписали и рекомендовали сделать чрескожную пункционную биопсию поджелудочной железы.
Заключительный диагноз из Ростовской больницы: образование поджелудочной железы, код МКБ: D37.7. Сопутствующее заболевание: хронический гастродуоденит.
Направление в МНИОИ им. П. А. Герцена не получили, но хотелось бы попасть на приём к вашим специалистам, а также пройти диагностику и курс лечения по ОМС. Скажите, пожалуйста, как это можно реализовать? У нас есть возможность прикрепиться к Московской поликлинике.
Высылаю файлы с выписными эпикризами.
С уважением, Ольга!»
20 июня, вторник
Мне перезвонили из Герцена[11 - Здесь и далее – сокращение названия Московского научно-исследовательского онкологического института имени П. А. Герцена.] и записали маму на платную консультацию к абдоминальному онкологу на четвёртое июля. Раньше чем через две недели, нет свободных окон. А как же срочность в вопросах лечения онкологических больных?
Я несколько раз перечитала мамин выписной эпикриз из Ростова и не смогла понять, почему врачи после скачивания жидкости из желудка не провели повторную эндоскопию? Почему не назначили лечение гастродуоденита? Прописали в рекомендациях только таблетки «Но-шпа», «Спазмолгон» и обезболивающие препараты, словно это поможет снять воспаление слизистой оболочки желудка и двенадцатиперстной кишки и убрать эрозии в пищеводе.
Термины, указанные в результатах компьютерной томографии, до сих пор изучаю. Впервые узнала о существовании брыжеечной вены. Надо было в школе повнимательнее слушать учителя биологии. Если слово «гастрит» мне знакомо, то «дуоденит» и «эрозивный эзофагит» пришлось гуглить. Насколько я понимаю, эрозии пищевода вызваны частой рвотой. Правда, после операции маму практически не тошнило, но жидкость тем не менее в желудке скапливается. В строке «Инфузионная терапия» врач указал уколы «Кетопрофена» дважды в день и капельницы с глюкозой и препаратами «Моноинсулин» (хотя у мамы нет сахарного диабета), «Фамотидин» (для снижения кислотности желудочного сока), «Цибор» (для профилактики тромбоза глубоких вен), «Метоклопрамид» (противорвотное) и «Гордокс» (для профилактики интраоперационной кровопотери).
Всё бы хорошо, вот только биоматериал для гистологического исследования по-прежнему не взяли. В рекомендациях по ошибке фигурирует биопсия печени. Мама это заметила и сказала врачу, на что он ответил, что специалисты и так поймут. Она толком не изучала эпикриз, прочитала лишь концовку. Говорит, что пища стала проходить, аппетит вернулся, и это главное. Я буду её расшифровщиком с медицинского на русский, вот только бы самой разобраться…
23 июня, пятница
С момента моего появления в соцсетях я скрывалась за псевдонимом Олька Злая, потому что терпеть не могла свою фамилию. Около пятнадцати лет я сознательно вешала на себя ярлыки и лишь недавно поняла, что пишу книгу жизни о другом человеке, не о себе. Полтора года назад я переименовала блог в «ВК» и телеграм-канал. В мёртвом названии Creativity by Stupid Doll нет ничего обо мне как о личности, а в названии «Рисующая писательница Оля Черных» – есть.
В апреле, когда старушка на улице назвала моего щенка Оливера злым, я поняла, что тоже ведь злая! А почему? Многие читатели часто задают мне этот вопрос, на который я уже и сама не знаю ответа, хотя книги публикую как Ольга Черных. Вскоре я перестала подписывать рисунки как Олька Злая, а сегодня сменила фамилию на странице в «ВК». Новый псевдоним не придумала, значит, пока мне комфортно. Не хочу быть злой, доброй, грустной, радостной и бла-бла-бла. Хочу быть разной. Хочу быть собой.
Толчком к переменам послужила мамина болезнь. Я увлекаюсь психологией и кое-что знаю о сепарации. Мне всегда казалось, что моё отделение от родителей прошло незаметно. Сейчас же думаю, что пряталась от родовой системы, чтобы не испытывать чувства вины за переезд в другой город и восемь лет жизни вдали от семьи. Когда мама попала в реанимацию, я стала понимать, что система возвращает меня для переписывания сценария. Смешались психоанализ, магическое мышление и транзактный анализ. Если я посвящу время маме и перестану быть Злой, она поправится.
Когда я услышала от врача фразу: «Новообразование, скорее всего, злокачественное», у меня появилось отвращение к своей выдуманной фамилии. Недавно прочитала историю про то, как женщине после сорока было сложно выносить ребёнка. Врачи говорили, что плод отваливается, и она решила пришить его к себе. Начала вышивать картинку крестиком, думая о том, какой прекрасной будет встреча с малышом. Женщина рассказала об этом в блоге, когда её сыну исполнилось два месяца. Я так вдохновилась, что стала искать способ помочь маме на магическом уровне. Если опухоль злокачественная, а я Злая, надо уже избавиться от ярлыка.
Сделано!
Теперь надо уменьшить новообразование.
Как?
24 июня, суббота
Ночью наёмники ЧВК «Вагнер» захватили город Ростов-на-Дону, потребовали выдать министра обороны и заявили, что собираются идти на столицу. Сегодня я планировала приехать поездом из Москвы в Новочеркасск, но неделей ранее сдала билет. Мама едет из Новочеркасска в Москву. В каком городе безопаснее, остаётся только гадать. Пусть эти политические игры прекратятся, пожалуйста.
Я до утра читала новости и сходила с ума. Подъезды к Ростову частично перекрыты. Хорошо, что мамин поезд направляется в другую сторону. Что с миром не так? Я еле уснула в пять и проснулась в половину девятого, когда мама расположилась в плацкарте. Первым делом я позвонила ей и написала бывшей одногруппнице и нынешней подруге Наташе, которая живёт и работает в центре Ростова. У мамы в трубке слышно, как люди смотрят видеообращение организатора захвата. Опять мороз по коже и волосы дыбом. Ростовским больницам будет явно не до онкопациентов.
– Как хорошо, что ты едешь к нам! – сказала я, молясь, чтобы за двадцать часов пути не атаковали столицу.
– А Никита остался… – разволновалась мама.
– Мы что-нибудь придумаем.
Я выросла в Новочеркасске, училась в Ростове. С обоими городами у меня сложились особые отношения с редкими встречами за последние восемь лет. Зато каждый раз, возвращаясь домой, я знаю, что меня там ждут прекрасные люди. Весь день читаю новости и не могу думать ни о чём, кроме трассы М-4, по которой я ездила в течение пяти лет из Новочека в универ, и кроме Ростова с его классной набережной, уютными улочками и просторными парками. Больно видеть танки в центре города. Больно видеть бегущих от кошмара людей. Больно видеть испорченное здание цирка, мимо которого я часто проходила. Больно видеть на фотографиях места, по которым мы с Наташей в прошлом году гуляли. Мы понимали, что это только начало и что надвигается ураган, но верили, что он когда-нибудь утихомирится. И сейчас верим. Она успокаивает меня, что всё будет в порядке, что мы ещё обязательно встретимся.
Днём, чтобы унять тревогу, мы пошли на пикник праздновать день рождения Максима, который был в среду, но мыслями я находилась с мамой и подругой, которым сейчас не до шашлыка и запечённой картошки с грибами возле озера.
25 июня, воскресенье
Мы с Максимом проснулись в четыре утра, взяли собранные сумки с вещами, пристегнули поводок к сонному Оливеру и поехали на Павелецкий вокзал встречать маму. Максим остался ждать нас на улице, а мы с щенком пошли в здание вокзала искать маму посреди оголтелой толпы. Она вышла из вагона, хрупкая и улыбающаяся. За месяц, который я её не видела, она заметно похудела. Мама ниже меня, но мы всегда были примерно одинаковой комплекции. Она не весила больше шестидесяти пяти килограммов, но и пятьдесят она весила разве что в молодости. Болезнь пожирает не только силы, но и калории. Мама с хвостиком на голове, в футболке и спортивных штанах скорее напоминает подростка, чем заместителя начальника отдела. Я принимаю её в любом виде, но принимает ли она себя? Нам о многом предстоит поговорить.
Оливер поприветствовал свою человеческую бабушку вилянием хвоста и стойкой на двух лапах. Я взяла чемодан в руку с поводком и маму под локоть, и мы не спеша зашагали по перрону.
– Ты назвала собаку в честь того котёнка из мультика, который часто смотрела на видике? – спросила она, и я заулыбалась.
В детстве и юности я считала себя кошатницей. Мама с бабушкой мою любовь не разделяли, но несколько животных у меня всё же было. Рыжую кошечку Василису через несколько месяцев почему-то отдали родственникам; чёрная Джессика, по словам бабушки, сбежала; белый Чарли умер от какой-то болезни, которую мне не озвучили. С каждым уходом питомца моя боль усиливалась. Семья не справлялась с моими слезами, и после смерти кота мне разрешили завести максимум волнистого попугайчика. Спустя годы желание купить котёнка подугасло, но любимые котоперсонажи остались. Я росла на мультиках «Диснея». Котом моего детства был не Леопольд, а рыжий дворняжка, главный герой мультика «Оливер и компания» – котёнок, который выжил на улицах Нью-Йорка благодаря друзьям. Добрая история навсегда в моём плюшевом сердечке. Её отголоски навеяли имя для будущего щенка.
В шесть утра мы уже ехали в такси к маме Максима в Балашиху, где будем жить неопределённое количество месяцев. Мы решили, что по будням я ночую с мамой, а по выходным еду с собакой в Королёв, где живёт Максим и присматривает за Тишкой. Брать её сюда я пока отказалась из-за кота Маргариты Анатольевны, который может поранить птичку.
Днём, пока все спали после приветственного завтрака, я тихонько раскладывала свою летнюю одежду по шкафам, а также косметику, книги и вещички Оливера, которые занимали отдельную сумку. Нам с мамой и щенком выделили комнату Максима. За два года нашего знакомства я была здесь всего раза четыре, поэтому не чувствовала себя как дома, но ради маминого выздоровления готова терпеть выход из привычной среды обитания, сколько потребуется. Меня и в гости-то сложно затащить, что уж говорить о проживании на чужой территории…
Все книги на сайте предоставены для ознакомления и защищены авторским правом