Страница 2 из 2
К сожалению, мы не сильно думали о чувствах Даньки – выживательная позиция не предполагает наличия эмпатии. Конечно, мы говорили, что понимаем, как ему грустно, но обещали, что скоро будем жить все вместе более интересно. Но тогда мы принимали амбициозные решения, и подстраивали остальную жизнь под свои интересы.
На первое сентября мы приехали к сыну уже из Москвы. К нему хорошо относились в школе, потому что знали нашу семью. Даньку выделяли, ему это нравилось. На празднике ему вручили колокольчик, и он дал торжественный первый звонок. Наш сын любил деревню больше, чем город, он её хорошо знал, проводил там много времени. Именно она оказалась спасительной для него в раннем детстве.
Мне было очень тяжело расставаться с сыном, но я понимала, у меня есть амбиции. Я хочу в Институт педиатрии, в ординатуру и высшую педиатрию. Я уверена, что нереализованность – это огромное бремя для человека. Если судьба подарила тебе шанс, нужно решаться на перемены.
Я не жалею, что выбрала себя. Когда отталкиваешься от своих внутренних ощущений и принимаешь решения чувствами, не нужно ни о чём жалеть. В Москве я сразу устроилась в ординатуру Института педиатрии, ведущее учреждение в стране. Это было каким-то чудом. Раньше мне казалось, что Москва, с этими известными авторами, где-то там, а моя жизнь – в другой стороне. Книги, написанные научными сотрудниками Института, читали все врачи. Книгу Наталии Белоконь по кардиологии я с детства видела у папы на столе. И вот я врываюсь в альма-матер педиатрии, настоящей русской врачебной школы! У меня начиналась новая жизнь.
В Институте педиатрии рассматривали самые редкие заболевания, туда привозили пациентов с самыми сложными случаями. Я ходила туда со священным трепетом, будто вернулась в студенчество. Я верила, в Институте я смогу проявить себя, найти ответы на свои вопросы и не остаться участковым педиатром по своему мышлению.
Жизнь без ребенка сильно освобождала мое сознание, но я не позволяла себе ничего лишнего, только работа. Я трудилась, проявляла себя, оставалась на ночные дежурства, хваталась буквально за все, лишь бы поскорее воссоединиться с ребенком. Мне было плохо без него, я не могла позволить себе куда-то сходить, мне ничего не было нужно. Была одна доминанта – поскорее его забрать. Даня опять играл роль мощнейшей внутренней мотивации в моей жизни.
В ординатуре мне сразу дали научную работу, и судьба опять свела меня с физикой. С сотрудниками кафедры биологической физики МФТИ мы стали изучать формирование мышечного тонуса у детей в норме и при различных двигательных нарушениях. Я хотела получить степень кандидата наук и занималась наукой в дополнение к основной врачебной работе.
Евгений был аспирантом первого года, сильно младше меня. Мы стали собирать материал, исследовали самых разных детей с нарушениями мышечного тонуса и без. Работать было интересно и сложно одновременно. Евгению было сложно понимать мой медицинский язык, а мне – его математические термины. Иногда я сердилась и просила: «Женя, скажи так, чтобы я поняла!» Но мы работали с большим азартом. Мне нравилось погружение Жени в наш проект. Я ещё замечала, что он смотрит на меня увлеченным взглядом, но это не могло ни к чему привести, кроме того, что у нас родилась совместная методика, позволившая перевести мышечное напряжение в цветовую гамму, в радугу.
У нас не было наставников, наш проект был процессом нашей жизни. Женя приезжал ко мне домой, мы горячо обсуждали работу, иногда к дискуссии подключался и мой муж, тоже математик.
Мы ездили в Судак, выступать на конгрессе «Нейронаука для медицины и психологии», где собираются научные сотрудники, физиологи, врачи, психологи и физики. Утром все работают, потом идут на море, и так десять дней. В первый год Дима не отпустил меня одну с Женей. Взял отпуск и сказал, что как раз хотел получить сертификат дайвера, и что это можно сделать в Судаке. Мы с Женей очень готовились к первой поездке, оба молодые, на большой публике прежде не выступали.
Параллельно с этим я писала статьи, вела сложных детей, работала врачом в стационаре. В отделении раннего возраста была слабая реанимация, в раннем возрасте даже среди педиатров мало кто разбирается. Случались моменты, когда я не могла уйти домой. Например, у ребенка пневмония, а я не могу передать его в реанимацию, потому что знаю, что у этого врача нет соответствующей квалификации.
Вскоре я столкнулась с первой смертью пациентки. У Маши был непонятный генетический синдром, диагноз не смогли поставить ни в России, ни в Израиле. У ребенка было уже четыре тяжелые пневмонии, и дважды я вытаскивала ее. Но я не бог.
Звонок раздался в последний рабочий день перед Новым годом. В Институте была суета: конференции, совещания, нужно выписать детей домой на праздники и решить, кто останется дежурить в реанимации с тяжелыми пациентами. К вечеру мы сели за стол, проводить старый год. Очередной звонок, беру трубку.
– Надо вовремя брать трубку. Маша умерла.
Я вела Машу два года и совершила ошибку – дала свой личный номер телефона её маме. Тогда я не знала своих границ и была ярким примером «спасателя». Поэтому я и оказалась первым человеком, которого обвинили в смерти ребенка.
Мама увезла Машу в Сочи и решила, что дочке нужно поплавать с дельфинами. Но у ребенка с тяжелым заболеванием и нарушенной генетикой даже банальное ОРВИ может закончиться фатально. А дельфины – это контакт с водой и массой людей, которые могут быть переносчиками инфекций. Для Маши встреча с дельфинами закончилась пневмонией. Спасти девочку не удалось. Разумом я понимала, что никак не могла помочь ребенку, находящемуся в полутора тысячах километров, но не спала ночами, винила себя, почему же я не взяла трубку раньше? Мне было очень больно, что меня обвинили в смерти ребенка.
Путь особенного ребенка действительно особый. Мама ни в коем случае не должна устраивать ему «обычное» детство, здесь все гораздо тоньше. Но и включать чрезмерную серьезность в вопросе реабилитации тоже нельзя, потому что ребенок остается прежде всего ребенком, в каком бы состоянии он ни был. Полное принятие ребенка родителями – вот исходная точка восстановления. Да, иногда нужно принять в том числе невозможность полного восстановления. Но каждый прожитый день с особенным ребенком важно проживать очень глубоко, помня, что особенный ребенок – это окно, через которое, как в зеркале, можно разглядеть свою душу.
Несмотря на сумасшедшие перегрузы, я получала удовольствие от работы и нашего с Женей научного проекта. Мы разработали новую методику, позволяющую переводить мышечный тонус в реальный математический показатель. Например, при норме показатель 0,2, при спастике – 0,5. Мы доказали, что при курсе лечения показатель снижается на 25%. Спустя пять лет после начала работы, мы опубликовали финальную статью в журнале «Физиология человека». Нашу работу представили в Сколково, все в институте об этом заговорили.
Особенные дети – загадка для нас. Иногда я не могла поставить диагноз и ужасно себя винила. Но и такое нужно научиться принимать. Пациенты – мои знакомые, пара около 35 лет. Оба интересные, счастливые. Роды нормальные. Рождается ребенок, у него возникают судороги, которые быстро нарастают. Начинаем сумасшедший диагностический поиск, устраиваем консилиумы. Я прошерстила много статей, вышла на какие-то исследования, отправила кровь на анализ за границу.
Результаты показали, что у малыша новая мутация, которая нигде не описана. Прогнозов никаких. Возможно, скоро появится ещё один метод исследования ДНК, но в нашей стране его пока нет. У ребенка могут быть множественные генетические поломки, и это исследование будет только базой.
Я потратила столько сил, но у нас получился просто красивый описательный случай. Мы с коллегами даже опубликовали его в европейском журнале, но по факту я ничем не помогла ребенку. Я очень просила мать ребенка не беременеть, пока мы не выясним хоть что-то про заболевание, но она отвечала: «Я не могу, мне нужен второй ребенок». Она беременеет, рождается второй малыш. И у него такая же патология.
Я до сих пор не могу отпустить эту ситуацию, я ничем не помогла этой паре. Мы столько потратили денег, нервов – и что? Наверное, я виню себя. Позже я разверну свою жизнь и начну помогать матерям. Та мама тоже нуждалась в помощи, но тогда я ничего не могла ей посоветовать. Дети не погибли, они живут с этими мутациями. Но для всего научного мира это большой вопрос – что с ними? Для чего это? Ответа пока не было.
Через год, как и планировали, мы забрали Даньку в Москву. Взяли ипотеку, купили однокомнатную квартиру.
Даньке переезд дался тяжело: чужой город, новая школа, отсутствие близких людей. Мы с Димой постоянно пропадали на работе и уделяли сыну мало внимания. Данька злился на отца, ощущал какое-то предательство по отношению к себе. Откровенно говоря, у них были натянутые отношения. Когда после очередного скандала Данька стал кричать, что ненавидит отца, я поняла: дело плохо. Данька давно просил собаку, и я подумала, что возможно собака объединит их и поможет укрепить связь?
Маленькую собаку мальчики не хотели. Я просила максимум спаниеля, но в итоге сошлись на золотистом ретривере. Приехав в питомник, мы увидели невероятное количество щенков в разноцветных ошейниках. Мы не успели их толком рассмотреть, как Данька закричал: «Зеленый – мой! Зеленый!». И действительно, в зеленом ошейнике был наш щенок по имени Just love. Дома он стал Джазом.
Началась новая жизнь. Мамой щенок выбрал, конечно, меня. Когда меня не было дома, скулил. Я просила консьержку приходить к нему по четыре раза на дню. Вечерами я вычищала дом от шерсти, но гулял с собакой Данька. Вставал в 6 утра и шёл на улицу в любую погоду. Когда собака стала расти и перестала слушаться Даньку, встал вопрос: кто с кем гуляет?
Это был год какого-то недоразумения, но и большой радости. Джаз был невозможным медведем, очень красивым и смешным. Мы много смеялись, стали больше времени проводить вместе. Собака действительно сплотила нашу семью. Джаз прожил у нас год. Мы торопились сделать ремонт в новой квартире, думали, там будет легче. Но когда ремонт завершился, я поняла, что больше не вытяну жизнь в квартире с такой собакой. В тот момент в деревне как раз пропал Васька, и Димина мама снова заскучала.
После лета, проведенного в деревне, Данька согласился, что Джазу там будет лучше. Мама Димы тоже влюбилась в собаку. Всё сошлось. Джаз выполнил свое предназначение в нашей семье, и теперь живет там, где ему свободно и хорошо.
Вскоре мы решили отправиться в первое заграничное путешествие. Мы хотели устроить себе настоящее приключение. Пусть это будет дорого, но мы на это всё равно пойдем.
Наше поколение первым переступило границы родного государства, а заодно шагнуло дальше первой ступени пирамиды Маслоу. Первой нашей заграницей стал остров Крит в 2009 году. Тогда весь опыт моих знакомых состоял в том, что они покупали путевку в Турцию или в Египет по системе «всё включено» в пятизвездочном отеле. Нам с мужем это не было интересно. Мы хотели составлять маршрут, выбирать машину в аренду, самостоятельно покупать авиабилеты, искать апартаменты.
Текст предоставлен ООО «Литрес».
Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.
Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.
