Кого спасают первым? Медицинские и этические дилеммы: как решить их по совести и по закону
Джейкоб Аппель
Врач и пациент: как говорить на одном языке
Кому должны достаться аппараты ИВЛ в критической ситуации, когда их всем не хватает? Стоит ли рассказывать родственникам пациента о причине смерти, если он просил скрыть ее? Приемлемо ли разрешать операции, намеренно калечащие человека, если он сам того желает?
По поводу этих и многих других вопросов, сложных с точки зрения этики и медицины, размышляет автор, предлагая подумать и читателям. Причем не отвлеченно, а в контексте законов и морали, в которых мы все живем. Текст дополнен комментариями российского медицинского юриста Ангелины Романовской.
В формате PDF A4 сохранен издательский макет.
Джейкоб Аппель
Кого спасают первым?
Медицинские и этические дилеммы: как решить их по совести и по закону
Посвящается покойному профессору
Эдварду Бейзеру,
задававшему сложные вопросы,
и Розали,
помогающей мне искать на них ответы
Введение
В современных больницах и клиниках общество лицом к лицу сталкивается с одной из самых сложных этических дилемм. Исследователи-пионеры и врачи каждый день объявляют о новых достижениях: пересадка руки, клонирование овцы, таргетная терапия рака, усилители когнитивных способностей, преимплантационное генетическое тестирование, трансгенные мыши – кажется, что список научных «чудес» бесконечен. Разумеется, появление новых технологий сопровождают сложные моральные вопросы. Так, распределение малочисленных донорских сердец и почек между потенциальными реципиентами не было бы проблемой, если бы не существовало иммуносупрессивных препаратов, предотвращающих отторжение пересаженных органов. Но они есть.
Два недавних технологических прорыва дают нам представление о совершенно новых этических проблемах, связанных с научными достижениями. Одной из таких инноваций является зачатие ребенка тремя родителями. Возможно, из школьных уроков биологии вы запомнили, что большая часть нашей ДНК находится в ядрах клеток, однако небольшое количество генетического материала содержится в митохондриях[1 - Двумембранная сферическая или эллипсоидная органелла диаметром обычно около 1 микрометра.], маленьких органеллах за пределами ядра. Оба типа ДНК необходимы для зачатия здорового ребенка. В редких случаях ДНК в митохондриях становится дефектной из-за мутаций, и дети рождаются с тяжелыми генетическими заболеваниями. Многие такие заболевания являются наследственными. Врачи теперь могут взять у потенциальной матери яйцеклетку, которая является носителем генетического заболевания, и ввести в нее митохондриальную ДНК другой женщины. Этот процесс называется цитоплазматическим переносом. Если такая яйцеклетка будет оплодотворена сперматозоидом, то у ребенка будет ДНК трех биологических родителей. С одной стороны, это огромный шаг вперед: женщины, которым раньше приходилось выбирать, рожать больного ребенка или не рожать вообще, теперь могут произвести на свет здоровых детей, которые будут жить долго и полноценно. С другой стороны, такой процесс поднимает ряд новых вопросов. Стоит ли указывать в свидетельстве о рождении ребенка обеих матерей? Что будет, если женщина, предоставившая митохондрии, потребует права на частичную опеку? Можно ли ей навещать ребенка? Сможет ли ребенок претендовать на ее наследство? Будет ли у ребенка право узнать личность донора митохондрий? А его медицинскую историю? Если учесть, что сегодня распространено суррогатное материнство, и эмбрион может быть подсажен в матку третьей женщины, то каковы этические и легальные последствия рождения ребенка от четырех родителей? Хотя за последние двадцать лет более десяти детей появились на свет в результате цитоплазматического переноса, ответов на многие из этих вопросов пока нет.
На другом конце технологического спектра находится достижение, гораздо более знакомое среднестатистическому потребителю медицинских услуг. Речь идет о распространении электронных медицинских карт (ЭМК). Каждый, кто в последнее время обращался в поликлинику или приезжал в больничное отделение неотложной помощи, скорее всего, видел вездесущие электронные карты. Эксперты утверждают, что ЭМК сократят количество врачебных ошибок и ускорят передачу информации о здоровье. Для многих главной целью является создание единой системы, при которой пациент сможет обратиться в любую поликлинику или больницу страны, и персонал незамедлительно получит доступ к его истории болезни, препаратам, которые он принимает, и контактным данным его постоянных врачей. Такая технология особенно удобна в экстренных случаях и ситуациях, когда пациент находится без сознания.
Однако ЭМК угрожают приватности пациента. Чтобы эта система хорошо работала, миллионы врачей должны получить к ней доступ. Возможно, не все пациенты хотят, чтобы их история болезни стала известна всем. Не каждому пациенту понравится, если его ортопед будет знать о психическом заболевании, а стоматолог – о предпочитаемом методе контрацепции. Такая информация может быть использована в незаконных целях. Как система узнает, что фармацевт из Вайоминга изучил медицинские данные своего будущего зятя, чтобы узнать, не употреблял ли тот наркотики в прошлом? Если человек незаконно использует систему, как его следует наказать? Увольнение тестя может только усугубить ситуацию и точно не решит проблему. Еще, разумеется, есть вероятность, что хакеры взломают систему и выложат данные пациентов в интернет. Конечно, необходимо найти баланс между приватностью людей и доступом к высококачественной медицинской помощи.
Часто биоэтические проблемы связаны с несоответствием того, что врачи могут и что должны сделать.
Как практикующий психиатр и биоэтик, я каждый день изучаю эти интересные, но часто пугающие этические дилеммы. За почти двадцать лет преподавания в Брауновском, Колумбийском, Нью-Йоркском университетах и Школе медицины Икана Медицинского центра Маунт-Синай я составил множество сложных загадок, чтобы стимулировать дискуссии среди студентов и резидентов. Одни загадки основаны на газетных заголовках, другие – на ситуациях, описанных в медицинских журналах. Некоторые из них основаны на случаях из моей клинической практики, но я постарался сделать их неузнаваемыми. Вне зависимости от того, планируете вы карьеру в медицине или являетесь обычным человеком, заинтригованным этическими проблемами, которые часто становятся темой телешоу, дилеммы, описанные в этой книге, дадут повод задуматься о своих ценностях, поразмышлять о сложных проблемах реального мира и поспорить с друзьями и родственниками (по-доброму) за обеденным столом.
Комментарии, следующие за описанием каждой ситуации, приведены вовсе не для того, чтобы повлиять на ваше мнение. Скорее, это размышления о путях, которыми биоэтики, врачи и политики решали похожие проблемы. Возможно, некоторые из подобных ситуаций возникнут в вашей жизни, поэтому есть смысл поразмышлять о них заранее. Я надеюсь, что вы рассмотрите такие проблемы с разных сторон и признаете, что умные доброжелательные люди могут прийти к разным выводам.
Решать эти сложные проблемы в медицинских учреждениях или правительстве эмоционально тяжело, однако, гипотетически обсуждая их в гостиной, вы ощутите прилив бодрости и вдохновения. Главная цель этой книги заключается в том, чтобы доставить вам интеллектуальное удовольствие от решения сложных этических вопросов. Вы будете делать то же, чем профессиональные биоэтики занимаются каждый день. Надеюсь, вам будет интересно!
Джейкоб Аппель, доктор медицины, доктор права, магистр философии, магистр общественного здравоохранения, магистр искусств, Директор этического образования в психиатрии, доцент кафедры психиатрии и медицинского образования Школы медицины Икана Медицинского центра Маунт-Синай
Часть I
В голове у врача
Этические нормы в отношениях между врачом и пациентом значительно изменились с тех пор, когда древнегреческая клятва Гиппократа запрещала врачам проводить хирургические вмешательства. Даже в XIX веке многие врачи ставили под сомнение ценность эмпирических данных[2 - Данные, полученные через органы чувств путем наблюдения или эксперимента.] и предлагали пациентам методы лечения, основанные на недоказанных теориях. К таким методам относились кровопускание, прием слабительных и употребление токсичных металлов вроде ртути и мышьяка. Арсенал эффективных лекарственных средств был ограничен: цитрусовые от цинги, йод от зоба, вакцинация от оспы. Часто обращение к врачу приносило больше вреда, чем пользы. Некоторые штаты предпринимали попытки взять действия врачей под контроль, и в 1806 году в Нью-Йорке вышел Закон о медицинской практике, однако аттестационные стандарты оказались очень слабыми. В 1860 году в Соединенных Штатах на каждые 571 человек приходился один врач – и это было больше, чем в других странах.
На протяжении следующих ста лет Американская медицинская ассоциация и многие другие профессиональные организации сыграли ключевую роль в преобразовании медицины в одну из самых регулируемых областей. Теперь врачи работают по лицензии, и их число строго ограничено. Многие препараты отпускаются только по рецепту. В эпоху научных открытий и стремительных технологических достижений, в том числе ныне набирающей обороты генетической революции, появились методы лечения, которые казались немыслимыми всего поколение назад. То, как врачи должны пользоваться своей новообретенной властью, остается одной из главных этических дилемм XXI века.
1
Ты не мой родной отец
Фред – 75-летний вдовец, страдающий почечной недостаточностью. Если ничего не предпринять, ему до конца жизни придется регулярно приезжать на диализ. После долгого разговора с доктором Эрроусмитом, своим давним врачом, Фред решает найти потенциального донора почки среди родственников и друзей. Его единственная дочь Линда, которой почти пятьдесят, соглашается пройти тестирование, чтобы узнать, подходит ли она на эту роль.
Результаты теста шокируют доктора Эрроусмита. Проблема оказалась не только в том, что Линда – неподходящий донор. Генетические маркеры свидетельствуют, что Линда не может быть биологической дочерью Фреда. Иными словами, у покойной жены Фреда, вероятно, были внебрачные отношения, в результате которых была зачата Линда.
Должен ли доктор Эрроусмит рассказать отцу или дочери о том, что стало ему известно?
Одна из опасностей ложного отцовства, – незнание медицинской истории семьи. Есть много тяжелых, но предотвратимых заболеваний
Размышление: ложное отцовство
Ложное отцовство – весьма распространенное явление. По статистике, от 1,7 до 3,3 процента детей заблуждаются относительно личности своего биологического отца. Последствия этого не ограничиваются исключительно здравоохранением. Например, в некоторых школах старшеклассники на уроке биологии самостоятельно проводят анализ на определение группы крови, а затем сравнивают полученные результаты с группами крови своих родителей. Можно представить себе семейные проблемы, которые могут возникнуть, если у детей и родителей будут биологически несовместимые результаты.
Ложное отцовство – распространенная проблема во всех странах. Например, в Украине в 2010–2017 гг. таких случаев было 20 %
С одной стороны, если доктор Эрроусмит решит рассказать, что его пациент не является отцом Линды, последствия этого могут быть психологически разрушительными как для пациента, так и для его дочери. С другой стороны, утаивание информации тоже может иметь серьезные последствия. Например, Линда считает, что оба ее родителя скандинавы. Если у Линды есть свои дети, она, возможно, не проходила генетическое тестирование на заболевания, редко встречающиеся среди скандинавов, например болезнь Тея – Сакса, смертельное детское заболевание, которое чаще всего встречается среди европейских евреев, французских канадцев и луизианских каджунов. И если биологический отец Линды не является скандинавом, то ее дети, возможно, подвергаются риску. Незнание точной семейной истории может привести к тому, что у детей разовьются заболевания, которые можно было предотвратить. Линда также может сообщить своему врачу недостоверную семейную историю, и в результате он неправильно рассчитает для нее риск всего: от рака прямой кишки до склонности к суициду. Можно также представить себе другую ситуацию, в которой неродной ребенок все равно является подходящим потенциальным донором почки для своего отца. В таком случае после оглашения результатов теста дочь может передумать отдавать свою почку, что приведет к серьезным последствиям для потенциального реципиента.
Этик Баррон Лернер однажды описал подобный случай в колонке «Нью-Йорк таймс». В приведенной им ситуации врачи из Университета Торонто решили рассказать о результатах теста, с которыми семья смогла смириться «после первоначального шока». По словам дочери, она была рада, что узнала о ложном отцовстве от медиков, а не от кого-либо другого при иных обстоятельствах. Вполне возможно, что другие семьи отреагировали бы не так спокойно. Единого мнения о том, как врачи должны поступать в подобных случаях, до сих пор не существует. В некоторых больницах пациентов и членов их семей перед тестом на генетическую совместимость просят подписать бумагу, в которой говорится, что в случае, если тест выявит ложное отцовство, им об этом не сообщат. Некоторые врачи, наоборот, считают себя обязанными ставить пациентов в известность о подобных результатах.
2
Сколько ваших пациентов выживает?
Доктор Дулиттл – главный нейрохирург хорошей муниципальной больницы. В отделение неотложной помощи приезжает пожилая пара, Бонни и Стэн. Стэн говорит, что испытывает сильнейшую головную боль в своей жизни. Томография головного мозга выявляет аневризму, требующую хирургического вмешательства в течение двенадцати – двадцати четырех часов. Если операцию не сделать, пациент, вероятно, умрет. Бонни спрашивает доктора Дулиттла об уровне выживаемости при подобных операциях, и он честно отвечает, что шестьдесят процентов его пациентов выживают после такой процедуры. Доктор Дулиттл знает, что в больнице, до которой на скорой помощи ехать двадцать минут, работает доктор Квинси, у которого уровень выживаемости при таких операциях составляет восемьдесят пять процентов.
Стоит ли доктору Дулиттлу сообщить эту информацию Стэну и Бонни?
Размышление: информированное согласие
Информированное согласие – это одна из основ современной западной медицины. Чтобы пациенты могли принимать взвешенные решения о своем здоровье, они должны знать потенциальные риски и выгоды каждого из вариантов.
КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ[3 - Здесь и далее во вставках, оформленных таким образом, комментарий дает Ангелина Романовская, медицинский юрист, блогер, соучредитель ООО «МедФармКонсалтинг-экспертиза». – Прим. ред.]
Так же и в России. Добровольное информированное согласие – документ, подтверждающий, что право пациента на получение достоверной, понятной, полной информации о предоставляемых медицинских услугах соблюдено. Без подписания информированного добровольного согласия (далее ИДС), согласно законодательству РФ, помощь оказывать нельзя. Перед заполнением ИДС врач обязан в доступной форме подробно сообщить пациенту информацию о предстоящем вмешательстве, включая цели, методы и возможные последствия процедур.
Заполняется пациентом или его законным представителем собственноручно. Исключение из этого правила – ситуация, в которой пациент по состоянию здоровья не имеет возможности заполнить бланк самостоятельно.
В этом случае за него это сделает сотрудник медицинской организации.
В действительности понимание последствий медицинского вмешательства – один из показателей того, что пациент находится в здравом рассудке и может самостоятельно принимать решения. В то же время не предполагается, что врачи обязаны озвучивать все риски медицинского вмешательства. Например, во время аппендэктомии[4 - Хирургическая процедура, которая включает удаление червеобразного отростка (аппендикс) при острой или хронической воспалительной патологии.] пациент может упасть с операционного стола, удариться головой и получить черепно-мозговую травму, однако вероятность этого мала, поэтому о ней не говорится в информированном согласии.
Правда заключается в том, что в случае с пребывающими в здравом уме пациентами словосочетание «информированное согласие» не совсем корректно. Не важно, действительно ли пациент понял достаточно, чтобы осознанно согласиться на процедуру. Важно, чтобы врач предоставил достаточно информации, чтобы «разумный» (обычный) человек мог осознать риски и выгоды. Некоторые пластические хирурги даже записывают на видео процесс получения информированного согласия, чтобы в случае судебного разбирательства они могли предоставить запись. Почему применяется объективный критерий «разумного человека»? Потому что субъективный подход (при котором врач спрашивает пациента, осознал ли он риски в полной мере) может привести к тому, что во время судебного разбирательства пациент изменит свое мнение задним числом и будет откровенно лжесвидетельствовать. Все мы понимаем, как легко критиковать то, что уже было сделано. К сожалению, даже при строгих стандартах информированное согласие часто не отвечает нуждам пациентов. В 2006 году историк медицины Дэвид Ротман заявил, что «от 25 до 50 процентов пациентов не понимают, на что они согласились».
В большинстве случаев врачи не обязаны рассказывать пациентам о статистике выживаемости пациентов своих коллег, однако, если врач никогда не проводил подобной операции, он должен сообщить об этом. В обществе принято считать, что сам пациент должен искать эту информацию или обращаться к другим специалистам за вторым мнением. Если бы Бонни напрямую спросила доктора Дулиттла, могут ли другие хирурги устранить аневризму лучше, он был бы неправ, если бы открыто солгал, однако он вполне мог уйти от ответа, предупредив, что не вправе сообщать о статистике выживаемости пациентов других врачей.
Оценивать мастерство врача по степени выживаемости его пациентов просто-напросто нелогично.
Стоит отметить, что закон, обязывающий врачей делиться показателями успеха своих коллег, может иметь нежелательные последствия в виде увеличения потока больных к высококлассным врачам. Это приведет к тому, что со временем в стране уменьшится количество врачей, мастерски владеющих техникой устранения аневризм, и доступ к качественной медицинской помощи станет хуже. Уровень выживаемости зависит от группы пациентов, с которой в основном работает врач, поэтому, если врачей обяжут делиться своими результатами, они начнут тщательнее отбирать пациентов, из-за чего людям в наиболее тяжелом состоянии будет тяжело найти специалиста, который возьмется оказать им помощь. Во многих случаях разглашение уровня выживаемости идет на пользу только финансово обеспеченным пациентам. Если заболевший живет в нью-йоркском гетто, ему вряд ли поможет информация о том, что врач в миннесотской больнице имеет лучшие показатели. Если у человека нет возможности обратиться в миннесотскую больницу, такая информация окажется бесполезной с медицинской точки зрения и ухудшит его психическое состояние.
3
Пожалуйста, никому не рассказывайте о моем преступлении
Во время рутинного приема у доктора Сары Купер, своего давнего психотерапевта, тридцатипятилетний Марсель признается в преступлении, совершенном им еще в колледже. Во время ссоры с соседкой Оливией из-за громкой музыки он вышел из себя и толкнул ее. Оливия упала с лестницы, сломала шею и мгновенно умерла. Марсель запаниковал и захоронил тело в городском парке, расположенном в нескольких часах езды от места преступления. Под давлением доктора Купер он сообщает точное место захоронения. Тело так и не нашли, и Оливия продолжает числиться пропавшей без вести.
Марсель, который теперь счастливо женат и воспитывает двоих маленьких детей, утверждает, что это было непреднамеренное убийство, и доктор Купер верит ему. Однако Марсель ни при каких обстоятельствах не хочет признаваться во всем полиции и запрещает доктору Купер рассказывать о преступлении.
Порой врачам сложно найти грань между правом пациента на конфиденциальность и ответственностью перед обществом.
Доктор Купер читает о пропавшей девушке в интернете и узнает, что ее родители все еще надеются увидеть Оливию живой. Каждый год они записывают видеообращение к ней с просьбой вернуться домой, и ролик показывают по местному телевидению. Доктор Купер понимает, что если она анонимно сообщит полиции или властям о смерти Оливии, то это вызовет еще больше вопросов. Она боится, что, сообщив о местонахождении тела, она может спровоцировать начало расследования, которое в итоге выведет полицию на Марселя.
